Après des mois de travail avec les 3 associations de patients de la filière, des médecins et travailleurs sociaux des centres de référence et de compétences, l’Education nationale, la médecine du travail, des secrétaires, des attachés de recherche clinique, la CNSA…. les vidéos sont enfin prêtes !
Construites pour vous faciliter la vie, elles vont permettre, on l’espère, de vous aider à y voir plus clair dans un environnement parfois dense et où l’information peut se noyer.
Nous les avons voulues pratiques et parlantes !
La prise en charge de l’ALD: pourquoi et comment ?
Dossier MDPH: remplir au mieux le projet de vie et le certificat médical
Comment adapter mon activité professionnelle ?
Prêt bancaire: accès à une assurance emprunteur pour les personnes malades
Quels aménagements pour mon enfant scolarisé ?
Et plein de vidéos focus de 30 à 40 secondes pour avoir les infos principales: les MDPH c’est quoi ?, Prestation de compensation du handicap, Allocation adulte handicapé, Complément de ressources, Voies de recours à une décision CDAPH (MDPH), Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, Carte mobilité inclusion (priorité, invalidité, stationnement), Allocation d’éducation de l’enfant handicapé
Ce travail a été réalisé particulièrement grâce à l’écriture, à la relecture, à l’interview des personnes suivantes:
Dr Marie-Noel Gaveau, association AFSED
Dr Marie-Hélène Boucand, association AFSED
Emmanuelle Caquineau, association AMRO France-HHT
Didier Erasme, association AMRO France-HHT
Paulette Morin, association Marfans
Fanny Saint-Marc, assistante sociale, Centre de référence syndrome de Marfan et apparentés
Isabelle Gueneau, assistante sociale, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Dijon
Claire Denis, assistante sociale, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Rennes
Dr Thomas Edouard, pédiatre, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Toulouse
Pr Guillaume Jondeau, Centre de référence syndrome de Marfan et apparentés
Dr Claire Le Hello, médecin, anciennement au Centre de compétences maladies vasculaires de Caen
Joëlle Lucido-Battier, Assistante médico-administrative, Centre de référence Rendu-Osler
Anne-Emmanuelle Fargeton, Chargée d’études cliniques, Centre de référence Rendu-Osler,
Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du Centre de référence Rendu-Osler
Dr Stéphane Vignes, site du lymphoedème primaire
Edith Briffaut, assistante sociale, site du lymphoedème primaire
Dr Fabrice Locher, médecin du travail, ACMS Santé au travail
Pascal Ropert, Assureur spécialisé en risques aggravés
Dr Agnès Bernard-Breillat, médecin de l’Education nationale
Dr Nathalie Frey, médecin de l’Education nationale
Frédéric Tallier, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA
Laurence Marin, Chargée de mission scolarisation et insertion professionnelle, CNSA
Sarah Kherdjemil, CNSA
Merci aux équipes de la Plateforme maladies rares et au service du 6ème Est de l’Hôpital Bichat (AP-HP)
Et enfin, un grand merci à Stéphane Haydar et toute l’équipe d’Image en vue pour leur professionnalisme et leurs conseils avisés !
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