Clôture des votes et du sondage sur le handicap invisible dans les maladies rares

La deuxième étape de notre groupe de travail sur le handicap invisible vient de s’achever ! Souvenez-vous, elle consistait à voter pour votre pictogramme préféré et aussi à recueillir par le biais d’un questionnaire les besoins des personnes atteintes d’une maladie rare et qui doivent faire face à un handicap invisible.   Nous avons reçu 430 votes pour le pictogramme et 217 réponses au sondage ! Nous vous remercions profondément toutes et tous pour votre mobilisation !   Toutes vos contributions au sondage vont nous permettre d’orienter les échanges et débats du groupe de travail, alors restez connectés pour connaître…

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Inscrivez-vous dès maintenant à notre prochaine rencontre régionale maladies rares !

La filière maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les filières maladies rares AnDDI-Rares, Brain Team, CARDIOGEN, FAI2R, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, Fimatho, Firendo, G2M, Marih, MCGRE, MhEMO, Neurosphinx, et Orkid, Respifil, et Sensgene organisent   Une rencontre régionale maladies rares médico-sociale dans les Hauts-De-France le vendredi 25 mai à l’Hôtel Ascotel de Villeneuve d’Ascq de 8h45 à 17h10   Pour vous inscrire, gratuit et obligatoire avant le 16 mai, il vous suffit de cliquer sur ce lien 3 thématiques seront abordées : améliorer la communication entre acteurs, faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire, sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi.…

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Clôture de l’appel à contributions créatives « Dessine Ton Picto »

Ce lundi 19 mars marque la clôture de notre appel à contributions créatives « Dessine Ton Picto ». En effet, un groupe de travail s’est constitué pour tenter de proposer des solutions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares avec comme première étape, le projet de créer un pictogramme spécifique pour répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit. Lancé le 07 février 2018, nous avons depuis reçu une quinzaine de contributions, et pour cela nous vous remercions chaleureusement !   La deuxième étape de ce groupe de travail…

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L’association de patients Rendu-Osler AMRO France HHT devient AMRO-HHT-France

L’association de patients atteints de la maladie de Rendu-Osler anciennement connu sous le nom d’AMRO France HHT, devient désormais AMRO-HHT-France.   Ces 2 changements résultent d’une volonté des différentes associations HHT européennes, d’adopter une identité homogène afin d’être mieux reconnu en Europe. Cette pathologie se nommant « Rendu Osler » en France, l’association a toutefois voulu garder le terme AMRO, alors que la plupart des associations européennes s’appellent HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia) suivi du nom de leur pays. Ces changements d’identité visuelle illustrent le renforcement de liens transnationaux à tous les niveaux : recherche et prise en charge médicales, filière…

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Handicap Invisible : Montrez-nous vos talents !

Un Groupe de Travail s’est constitué pour tenter de réaliser un REVE – celui de REndre VisiblE le handicap invisible dans les maladies rares. La première étape de ce projet consiste à créer un pictogramme spécifique pour répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit. Nous invitons ainsi chacun se sentant concerné à déposer son dessin sur le site http://rendrevisible.fr/ durant tout le mois de février. La session se clôturera lors de la Journée Internationales des Maladies Rares, avec l’atelier au Village des Maladies Rares aux Halles le 28 février 2018. Les dessins seront ensuite soumis au vote du…

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Ne ratez pas la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018 !

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un événement grand public sous la Canopée (Le Forum des Halles) à Paris.   Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’…

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Publication du PNDS Rendu-Osler

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler est désormais disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).   Ces recommandations initiales sur la maladie de Rendu-Osler ont été élaborées en 2007 en lien avec la HAS et mises à jour avec l’ensemble des centres en septembre 2017.   Retrouvez ici le PNDS de Rendu-Osler

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Nouvelle année, nouveau site !

L’équipe FAVA-Multi a le plaisir de vous faire découvrir son nouveau site internet ! Nous l’avons voulu plus clair, avec des informations plus faciles à trouver, et l’avons classé par thématiques, telles que :   Où en est la recherche ? (Se)-soigner Se former Travailler Vie scolaire Rencontres régionales   Bonne lecture !

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