Nouvelle webconférence de la filière : Prise en charge individuelle et familiale du SEDv

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 30 mars 2021 à 18h sur Zoom. Le sujet sera : « Prise en charge individuelle et familiale du Syndrome D’Ehlers-Danlos vasculaire ».    La webconférence sera présentée par: – Dr Tristan MIRAULT, prise en charge individuelle – Dr Jean-Michaël MAZZELLA, recueil des antécédents familiaux, conseil génétique et information à la parentèle – Dr Khadija LALHOU-LAFORET, aspects psychologiques et enjeux personnels et familiaux de cette prise en charge   N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

Suite

Nouvelle webconférence de la filière : Suivi et prise en charge du syndrome de Marfan en pédiatrie

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mercredi 10 mars 2021 à 18h sur Zoom. Le sujet sera : « Suivi et prise en charge du syndrome de Marfan en pédiatrie ». Le Dr Marie Cotillon et le Dr Marlene Michelon Jouneauxt y interviendront. N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

Suite

28 février 2021 : Journée Internationale des Maladies Rares !

Journée Internationale des Maladies Rares : Ne manquez pas l’illumination de certains monuments de France !   Dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans 16 villes en métropole et en Outre-mer : Amiens, Basse-Terre (Guadeloupe), Bordeaux,  Clermont-Ferrand, Dijon, La Baule, Lille, Nancy, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Saint-Denis de La Réunion, Schoelcher (Martinique), Strasbourg, Toulouse.

Suite

PCH : ouverture aux parents handicapés !

Nouveauté ! Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap bénéficiant de la prestation de compensation du handicap (PCH) ont droit à une aide pour la prise en charge des besoins relatifs aux actes quotidiens liés à la parentalité. Pour plus d’information au sujet de cette nouveauté rendez-vous sur le site du Service-Public ! Pour plus d’informations sur les aides et prestations rendez-vous sur notre page dédiée !

Suite

Journée Internationale des Maladies Rares 2021 !

En cette année 2021 la thématique de la campagne de sensibilisation aux maladies rares s’intitule « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » ! La journée internationale maladies rares en France est coordonnée par l’Alliance Maladies Rares et rassemble l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière du 6 février au 28 février 2021. Des visuels personnalisables pour afficher le nom de sa maladie et communiquer sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés des maladies et des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéo des personnes concernées et engagées seront disponibles sur le site de l’Alliance Maladies…

Suite