BaMaRa : un nouvel établissement déployé

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique et Vannes ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. L’application BaMaRa est à présent paramétrée au CH de Versailles !   Le prochain hôpital concerné est Robert Debré de l’AP-HP. Les accès à CEMARA seront fermés dès le lundi 28 janvier à midi.   Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements…

Suite

Colloque Syndromes d’Ehlers-Danlos à Montpellier

L’UNSED en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, le Centre Constitutif Syndromes d’Ehlers-Danlos de Garches, Coordonateur le Dr Karelle BENISTAN, le Centre de Compétence Maladies Génétiques de l’Enfant et de l’Adulte, Coordonateur le Dr Marjolaine WILLEMS organisent un colloque à Montpellier le Mercredi 20 février 2019 de 13h45 à 17h30.   Retrouvez toutes les informations ici

Suite

Rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

FAVA-Multi a été contactée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour rejoindre le comité de pilotage de la journée « maladies rares et proximité » organisée par celle-ci. La filière participe à l’élaboration du programme, parle au nom des 22 autres filières de santé maladies rares et apporte une aide financière à l’ARS dans l’organisation de cet événement. Cette rencontre constituera la septième étape de notre Tour de France.   Cette journée se tiendra à Bordeaux le 07 mars 2019 !  

Suite

BaMaRa : 2 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, Nice Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. Le processus de migration des dossiers de CEMARA vers BaMaRa va commencer la semaine prochaine pour la Martinique et Vannes.   Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements à être déployés.  

Suite

Pictogramme handicap invisible : une semaine après

Cela fait maintenant une semaine que nous avons publié notre pictogramme représenant le handicap invisible dans les maladies rares ! Un grand merci à tous pour vos nombreux retours !   Aujourd’hui, nous partageons quelques statistiques de l’impact du pictogramme sur le web : Facebook de FAVA-Multi – 19 971 personnes ont vu ou aperçu le pictogramme – 784 likes – 78 love – 317 partages – 56 commentaires Au total, 2480 personnes ont réagit au pictogramme, sur la seule page de FAVA-Multi   Twitter de FAVA-Multi – 840 personnes ont vu ou aperçu le pictogramme – 10 personnes ont…

Suite

Retrouvez les présentations du Tour de France à Rennes

Cette sixième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes ! Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et pour lire le communiqué de presse, c’est ici !   Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée Comment et où sont prises en charge les maladies rares ? Margaux Deplanche, chef de projet de la filière FAVA-Multi Plan National Maladies Rares 3, Pr Sylvie Odent, Coordinatrice d’un centre de référence, Copilote du PNMR3 Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Thomas…

Suite

Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses cérébrales

Tout comme les fiches handicap, la plateforme Orphanet a demandé à chacune des 23 filières de santé maladies rares de choisir deux pathologies qui feront l’objet de urgence. Ces fiches rassemblent des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et…

Suite