BaMaRa : un nouvel établissement déployé

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, ainsi que l’hôpital Trousseau (AP-HP) ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.   L’application BaMaRa…

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Bienvenue à l’association Neuro MAV France !

L’association est née d’un travail collaboratif entre les Centres de Référence Maladies Rares constitutifs des services de neuroradiologie interventionnelle de l’Hôpital Foch et la Fondation A. de Rothschild ; le bureau qui gère l’association Neuro MAV France se compose, quand à lui, exclusivement de patients et proches de patients, tous bénévoles.   L’association Neuro MAV France est une jeune association créée courant 2019. Elle représente les patients et les proches de patients porteurs d’une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire. Le bureau de cette association est composé de 6 personnes, tous patients ou proches de patients.   Les objectifs de l’association…

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