Mise à disposition des médecins généralistes de deux fiches pratiques sur les maladies rares !

Le Collège des Médecins Généralistes met à disposition des médecins généralistes deux fiches pratiques sur les maladies rares : Une fiche pour rappeler la possibilité d’un diagnostic et les contacts utiles Une fiche qui identifie les étapes de la prise en charge et les ressources d’information Ces fiches ont été rédigées en collaboration avec Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares.

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Résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins généralistes entre mars et juin 2020

Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires. La plateforme Orphanet reste la ressource la plus identifiée, avec les centres de référence maladies rares auxquels 2/3 des professionnels de santé ont adressé au moins un de leurs patients. Le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste, est exprimé clairement par plus de la…

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L’e-learning sur les maladies vasculaires rares ouvert à tous !

Près d’un an après son ouverture, notre e-learning sur les maladies vasculaires rares est désormais ouvert à tous ! Si vous souhaitez vous former en une heure sur les pathologies suivantes : – La dysplasie fibro-musculaire– Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire– Le lymphoedème primaire– Les malformations artério-veineuses superficielles– Les syndromes de Marfan et apparentés– La maladie de Rendu-Osler Pour vous inscrire, il vous suffit de remplir ce questionnaire en cliquant ici !

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Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la filière CARDIOGEN, nous nous avions demandé de nous envoyer votre représentation du handicap invisible dans les maladies rares. Après 430 votes et la consultation du comité de réflexion composé de 96 personnes, CARDIOGEN et FAVA-Multi sont très heureuses et fières de vous présenter le pictogramme tant attendu : Le groupe de travail Handicap Invisible a écrit au Ministère de la Santé pour les informer de notre projet, et leur a demandé de le relayer sur leur site internet. Le groupe de travail compte également écrire aux Agences Régionales…

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