Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !

Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche ! Depuis février 2020 la filière FAVA-Multi a lancé une étude sur la grossesse dans les maladies vasculaires rares ! L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes d’une maladie vasculaire rare et de mieux informer des complications maternelles obstétricales, fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont suivies. Vous souhaitez en savoir plus sur cette étude ? Consultez notre page internet dédiée !

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Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !

Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH ! Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare. Pour tester le formulaire et répondre au questionnaire rendez-vous : sur la page de notre site internet

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Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !

Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche ! ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et vos témoignages, vous devenez pleinement acteurs de la recherche médicale. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients. Depuis quelques semaines, les patients atteints du syndrome de Marfan peuvent répondre au questionnaire dédié. Pour vous inscrire, c’est ici !    

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Psy-FAVA-Multi: retour d’expérience

Plateforme nationale téléphonique Psy-FAVA-Multi: retour d’expérience des personnes ayant contacté Psy-FAVA-Multi et ayant répondu à notre questionnaire de satisfaction. 80% des répondants ont été satisfait de l’accompagnement proposé 100% des répondants recommanderaient Psy-FAVA-Multi à une autre personne touchée par une maladie vasculaire rare   La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme ou d’une orientation vers un professionnel proche de chez vous.…

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Bulletin recherche #15 : PNDS, démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphoedèmes primaires

Nous avons le plaisir de vous communiquer le 15ème bulletin recherche trimestriel de la filière. Il porte sur le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), qui décrit une démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphœdèmes primaires. Ce travail a été coordonné par le Dr Stéphane Vignes, site constitutif du Centre de référence des maladies vasculaires rares de l’hôpital européen Georges Pompidou coordonné par le Pr Xavier Jeunemaitre. L’objectif du PNDS est de développer une démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphœdèmes primaires. Il a également pour but de faciliter…

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Vidéo de présentation de la ligne Psy-FAVA-Multi

La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme. Retrouvez aujourd’hui la vidéo de présentation réalisée par l’association AssoMarfans avec Marie Thuillier, psychologue clinicienne chez FAVA-Multi: https://youtu.be/VaaeALqaAuQ

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