Participez à un protocole de recherche sur le bénéfice d’une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan

L’équipe du centre de référence national pour la prise en charge du syndrome de Marfan du professeur Guillaume JONDEAU à l’hôpital Bichat à Paris vous propose de participer à un protocole de recherche sur le bénéfice d’une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan.   Cette étude compare trois types de protocoles d’entraînement : – le premier protocole a pour objectif d’améliorer l’endurance (système aérobie) – le deuxième a pour objectif d’améliorer la fonction musculaire – le troisième est une combinaison du premier et du deuxième.   Nous pensons que l’activité physique adaptée pourrait avoir un effet bénéfique sur…

Suite

Besoin d’un soutien psychologique ? Psy-FAVA-Multi est là pour vous !

La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une des pathologies de la filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme. Retrouvez aujourd’hui la vidéo de présentation réalisée par l’association AssoMarfans avec Marie Thuillier, psychologue clinicienne chez FAVA-Multi. Toutes les coordonnées et les informations de la ligne Psy-FAVA-Multi sont disponibles ici.

Suite

Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !

Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche ! Depuis février 2020 la filière FAVA-Multi a lancé une étude sur la grossesse dans les maladies vasculaires rares ! L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes d’une maladie vasculaire rare et de mieux informer des complications maternelles obstétricales, fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont suivies. Vous souhaitez en savoir plus sur cette étude ? Consultez notre page internet dédiée !

Suite