La plateforme Psy-FAVA-Multi fête son 1er anniversaire !

La plateforme Psy-FAVA-Multi a 1 an !   Pour sa 1ère année, Psy-FAVA-Multi c’est: 51 contacts + 2/3 pour des difficultés psychologiques 54% d’orientation vers des partenaires sensibilisés 100% referait appel à nous en cas de besoin La ligne Psy-FAVA-Multi est destinée à toutes les personnes atteintes par une maladie vasculaire rare à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge psychologique à distance à court terme ou d’une orientation vers un professionnel proche de chez eux. Retrouvez toutes les informations et les contact de la…

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Résultats de l’AAP FAVA-Multi 2021

La filière FAVA-Multi est heureuse de vous communiquer les résultats de son appel à projets 2021 ! Cet appel à projets visait à financer de nouvelles activités ou à renforcer des activités existantes dans les centres de compétence. Activités dont l’objectif est d’améliorer la prise en charge, le parcours des patients atteints d’une maladie vasculaire rare et/ou contribuer à des activités de recherche. La liste des projets sélectionnés est disponible ici. Félicitations à tous les lauréats!

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Bulletin recherche #16

C’est avec un grand plaisir que l’équipe projet de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi vous présente son 16ème Bulletin Recherche. Dans ce bulletin, nous vous présentons une nouvelle étude des corrélations génotype/phénotype, réalisée à partir des données cliniques des patients atteints d’un syndrome de Marfan et présentant des variants pathogènes du gène FBN1 suivis au Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Syndrome de Marfan et pathologies apparentées à l’Hôpital Bichat à Paris, coordonné par le Pr. Guillaume Jondeau. Retrouvez le bulletin recherche ici

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Nouvel e-learning: Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back

Le e-learning « Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back » réalisé dans le cadre du projet européen sur les Maladie Rares (EJP-RD), est en ligne ! Les cibles principales sont les étudiants (étudiants en médecine, doctorants, post-doctorants) mais cet enseignement peut être intéressant pour un public plus large (associations de patients, paramédicaux,…). Plus d’informations ici.

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Scolarité & handicap: Le livret parcours inclusif généralisé dès la rentrée 2021 !

Scolarité & handicap: Le livret parcours inclusif généralisé dès la rentrée 2021 !   Ce livret fera sa rentrée dans toutes les écoles à compter de septembre 2021 afin de faciliter la mise en place précoce d’aménagements pour les élèves handicapés et la coopération entre les acteurs du parcours scolaire.   Retrouvez plus d’informations ici: https://informations.handicap.fr/a-livret-parcours…  

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Retrouvez le replay de la webconférence: Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des MAV cérébrales chez l’adulte

Le 29 avril 2021 s’est tenue la 10ème webconférence de la filière ! Le sujet était « Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des malformations artérioveineuses cérébrales chez l’adulte ». Si vous n’avez pas pu y assister, vous pouvez retrouver le replay ici.

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