Lancement du site inter-filière sur la transition enfant/adulte

Issu du groupe de travail inter-filière sur la transition enfant/adulte, ce site internet est un réel outil d’information et de partage de savoirs sur le thème de la transition et du transfert pour les patients atteints d’une maladie rare et/ou chronique.   Vous pourrez y retrouver : Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition Les programmes de transition à l’étranger…   Pour être redirigé sur le site internet, c’est par ici !

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Hervé Le Marec remplacé au Ministère des Solidarités et de la Santé par Valérie Mazeau-Woynar

Valérie Mazeau-Woynar est nommée conseillère au cabinet de la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, selon un arrêté daté du 1er septembre, paru au Journal officiel ce 7 septembre. Le texte annonce également qu’il est mis fin aux fonctions d’Hervé Le Marec, conseiller spécial au cabinet de la ministre. De formation multidisciplinaire en médecine, en recherche biomédicale et en politiques de santé publique, acquise en France et aux Etats-Unis, Valérie Mazeau-Woynar était auparavant directrice des recommandations et de la qualité de l’expertise de l’Institut national du cancer (INCa). Valérie Mazeau-Woynar succède en 2014 à Claire Giry à…

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Où en sommes-nous de notre projet de formation e-learning ?

La filière FAVA-Multi a choisi l’an dernier de mettre en place un projet de e-learning sur les maladies cardiovasculaires rares, à destination des professionnels de santé. Il a donc été décidé avec les membres du groupe de travail de diviser les cours en 7 modules : Module 1 : Syndrome de Marfan et Apparentés Module 2 : Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire Module 3 : Dysplasie Fibro-Musculaire Module 4 : Maladie de Rendu-Osler Module 5 : Maladies lymphatiques (lymphœdèmes primaires + malformations lymphatiques) Module 6 : Malformations Artério-Veineuses Superficielles Module 7 : Retentissement psychologique et social des maladies.   Chaque module sera…

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1ère Journée européenne de sensibilisation sur les maladies des valves cardiaques

La journée européenne de sensibilisation sur les maladies valvulaires se tiendra pour la première fois le 8 septembre 2018. Le but de cette journée européenne est double : ▪ sensibiliser aux enjeux du diagnostic précoce ; ▪ mettre à la disposition de la population des informations simples expliquant concrètement l’utilité des quatre valves cardiaques que compte notre cœur. Des événements d’information et de sensibilisation seront organisés en France, en Italie, en Angleterre, en Irlande, en Espagne et aux Pays-Bas.   Pour plus d’informations, cliquer ici  

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Kermesse du coeur au CHU de Toulouse

Le samedi 29 septembre au CHU de Toulouse se tiendra la kermesse du coeur. Cette journée permettra aux enfants, adolescents et adultes d’échanger avec les professionnels médicaux et paramédicaux sur les mystères du coeur !   Il y aura également un stand dédié au syndrome de Marfan, avec des informations sur la filière.   Pour accéder au programme de la journée, c’est par ici !  

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Premier parcours patient disponible !

Initiés par le réseau de référence européen VASCERN, les Parcours Patients (« Patient Pathways ») visent à améliorer les soins et la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare. Il s’agit d’un outil essentiel pour expliquer aux patients la meilleure prise en charge. Ce modèle est en train d’être traduit pour les différentes pathologies de la filière, afin notamment d’indiquer le meilleur mode d’évaluation pour le diagnostic du patient, la meilleure évaluation du patient une fois le diagnostic posé, ainsi que les meilleurs suivi et traitement pour le patient.   Le premier parcours patient disponible est celui de…

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Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares

A l’instar du livret initié par la Commission européenne sur les Réseaux Européens de Référence, les 23 filières de Santé Maladies Rares ont publié un document regroupant les présentations des Plans Nationaux Maladies Rares, des acteurs des maladies rares, et des 23 filières. Rédigé par les 23 filières et édité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), ce document très complet est disponible ci-dessous :  

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Session rattrapage juillet-août 2018 !

Vous avez profité du soleil et de la chaleur pendant cet été 2018 et vous avez laissé de côté les réseaux sociaux ? On l’avoue, nous aussi… Alors voici une petite session de rattrapage des informations clés de cet été :   Côté national : Article de l’Obs sur l’errance diagnostique dans les maladies rares Article de l’Obs sur le séquençage pangénomique dans les maladies rares Article de l’Obs sur les actions des filières au service des professionnels A l’instar du livret initié par la Commission européenne sur les Réseaux Européens de Référence, les 23 filières de Santé Maladies Rares ont…

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