Organisation d’une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous annoncer que le 21 juin prochain se tiendra la première journée nationale inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ! Cette journée se déroulera de 9h à 16h30, au sein de l’amphithéâtre Sorrel, Hôpital Trousseau à Paris. Cette journée sera l’occasion de réunir les professionnels de santé de la thématique ou encore ceux qui souhaitent approfondir ou découvrir l’ETP.   Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 7 juin 2019. L’inscription se fait en ligne, elle est gratuite mais obligatoire pour valider votre participation. Retrouvez le programme de la journée en cliquant…

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Soigner le quotidien : Fondation Groupama et Hôpital Necker-Enfants malades

Nous vous en parlions en Janvier 2019, la Fondation Groupama et l’Hôpital Necker-Enfants malades ont mis en place un partenariat pour réaliser une expérimentation médico-sociale. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près les difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des points précis,  » points de rupture « , identifiés comme critiques et définis par une perte de chance importante pour l’enfant.   Aujourd’hui, nous vous proposons une vidéo qui revient sur les bénéfices de ce projet.

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Nouvel Appel à Projets Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France)

L’Association pour la Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France) lance un nouvel appel à projets pour la période 2019-2021. Cet appel vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler – HHT ainsi que dans des études visant à l’amélioration des soins quotidiens et de la qualité de vie des malades Rendu-Osler. Les projets auront pour objectif d’initialiser ou de compléter des travaux de recherche de nature fondamentale ou clinique ou des développements en matière de protocoles thérapeutiques. Des études de terrains de nature médicale ou médico-sociale visant à mieux connaitre…

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Lancement du site compagnonsmaladiesrares.org

« Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare. Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes. »   Tel est le nouveau projet…

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Qu’est-ce qu’un Réseau Européen de Référence (ERN) ?

Les Réseaux Européens de Référence (ERNs), mis en place par la Commission européenne, ont pour mission d’améliorer l’accès au diagnostic et à de nouvelles thérapeutiques, de développer la recherche, ainsi que la formation des professionnels de santé.   Pour comprendre exactement ce que font ces ERNs, vous pouvez accéder à la vidéo (sous-titrée en français) en cliquant ici

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BaMaRa : 3 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, et Robert Debré de l’AP-HP ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.   L’application BaMaRa est à présent paramétrée aux CHU de Clermont-Ferrand, de Pointe-à-Pitre ainsi qu’à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM)! L’application BaMaRa est à présent paramétrée pour l’ensemble des sites maladies rares de ces établissements…

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E-learning maladies vasculaires rares

L’équipe de la filière FAVA-Multi est heureuse et fière de vous annoncer l’arrivée prochaine d’un module de e-learning sur les maladies vasculaires rares !   Ce parcours a été conçu en priorité pour des médecins généralistes ou autres professionnels de santé désireux de recevoir des informations synthétiques sur les maladies vasculaires rares. L’objectif de cette formation est de vous apporter les connaissances nécessaires afin d’adapter la prise en charge de vos patients au quotidien. Vous aurez ainsi l’occasion d’en apprendre plus et de vous former sur ces différentes atteintes. L’enseignement se focalise sur six pathologies : La dysplasie fibro-musculaire; Le…

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Mise à disposition des vidéos de VASCERN en français

Le Réseau Européen de Référence (ERN) VASCERN a regroupé sur une seule et même page toutes les vidéos en français du réseau !   Retrouvez toutes les informations en français sur : La maladie de Rendu-Osler ou  la Télangiectasie hémorragique héréditaire Le Syndrome de Marfan (HTAD) Le syndrome de Ehlers-Danlos (SED) Le lymphœdème primaire (PPL) Les malformations vasculaires (VASCA)   Vous pouvez accéder à la page en cliquant ici !

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