Handicap Invisible : Montrez-nous vos talents !

Un Groupe de Travail s’est constitué pour tenter de réaliser un REVE – celui de REndre VisiblE le handicap invisible dans les maladies rares. La première étape de ce projet consiste à créer un pictogramme spécifique pour répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit. Nous invitons ainsi chacun se sentant concerné à déposer son dessin sur le site http://rendrevisible.fr/ durant tout le mois de février. La session se clôturera lors de la Journée Internationales des Maladies Rares, avec l’atelier au Village des Maladies Rares aux Halles le 28 février 2018. Les dessins seront ensuite soumis au vote du…

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Publication d’un article sur les FSMR dans l’Obs

Les 23 filières de santé maladies rares jouent un rôle déterminant dans l’accès au diagnostic et la prise en charge des patients. Quel est le mode de fonctionnement de ces filières ? Pourquoi les autres pays européens s’en inspirent-ils ?   Ce sont autant de questions auxquelles répond cet article de la rubrique « Flash Matin » de l’Obs ! N’hésitez pas à le partager !  

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Ne ratez pas la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018 !

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un événement grand public sous la Canopée (Le Forum des Halles) à Paris.   Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’…

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Publication du PNDS Rendu-Osler

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler est désormais disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).   Ces recommandations initiales sur la maladie de Rendu-Osler ont été élaborées en 2007 en lien avec la HAS et mises à jour avec l’ensemble des centres en septembre 2017.   Retrouvez ici le PNDS de Rendu-Osler

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Bulletin recherche #5: Etude REPERE

Nous avons le plaisir de vous communiquer le 5ème bulletin recherche trimestriel de la filière. Il porte sur l’étude REPERE, coordonnée par le Dr Juliette Albuisson du Centre de référence des maladies vasculaires rares (Pr Xavier Jeunemaitre – HEGP).   L’objectif de l’étude  est de déterminer trois éléments : Les caractéristiques d’errance diagnostique des patients atteints du SED vasculaire Les difficultés socioprofessionnelles et scolaires des patients Les difficultés psychologiques spécifiques liées à la maladie et à l’annonce du diagnostic   Retrouvez le bulletin recherche ici    

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Annuaire des centres en Outre-Mer: toutes filières confondues

Retrouvez dans cet annuaire tous les centres labellisés en 2017 pour la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer. Il concerne TOUTES les filières de santé maladies rares (23).   On peut facilement y savoir quelle filière est concernée (avec un renvoi hypertexte vers le site internet de la filière) quel centre et où ? adresser directement un mail à son coordinateur (en cliquant sur le lien hypertexte) A diffuser largement !  

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Maladie de Rendu-Osler: études BABH, TACRO, TEMPO

L’étude BABH est coordonnée par le Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler. Elle a pour objectif de tester l’efficacité et la tolérance du bévacizumab pour le traitement des hémorragies nasales sévères. L’essai est en cours: 10 patients sont inclus (ou sur le point de l’être) et 14 patients doivent encore être recrutés d’ici à septembre 2019. Pour participer, il faut être majeur, connaître des hémorragies sévères (épistaxis et/ou digestives) et avoir eu une transfusion d’un minimum de 4 culots dans les 3 mois qui précèdent l’inclusion.   Pour vous tenir informé.e.s, le Centre…

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Vidéos #8 et #9 du mois: Allocation d’adulte handicapé et complément de ressources

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, ce sont 2 vidéos qui sont postées: l’allocation d’adulte handicapé (AAH) et son complément de ressources (CPR). Nous allons essayer de comprendre tout cela en 1 minute 30.   Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur la fiche pratique AAH et la fiche pratique CPR.   Retrouvez toutes les vidéos ici    

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