BaMaRa : 2 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, Nice Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. Le processus de migration des dossiers de CEMARA vers BaMaRa va commencer la semaine prochaine pour la Martinique et Vannes.   Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements à être déployés.  

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Pictogramme handicap invisible : une semaine après

Cela fait maintenant une semaine que nous avons publié notre pictogramme représenant le handicap invisible dans les maladies rares ! Un grand merci à tous pour vos nombreux retours !   Aujourd’hui, nous partageons quelques statistiques de l’impact du pictogramme sur le web : Facebook de FAVA-Multi – 19 971 personnes ont vu ou aperçu le pictogramme – 784 likes – 78 love – 317 partages – 56 commentaires Au total, 2480 personnes ont réagit au pictogramme, sur la seule page de FAVA-Multi   Twitter de FAVA-Multi – 840 personnes ont vu ou aperçu le pictogramme – 10 personnes ont…

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Retrouvez les présentations du Tour de France à Rennes

Cette sixième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes ! Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et pour lire le communiqué de presse, c’est ici !   Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée Comment et où sont prises en charge les maladies rares ? Margaux Deplanche, chef de projet de la filière FAVA-Multi Plan National Maladies Rares 3, Pr Sylvie Odent, Coordinatrice d’un centre de référence, Copilote du PNMR3 Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Thomas…

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Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la filière CARDIOGEN, nous nous avions demandé de nous envoyer votre représentation du handicap invisible dans les maladies rares. Après 430 votes et la consultation du comité de réflexion composé de 96 personnes, CARDIOGEN et FAVA-Multi sont très heureuses et fières de vous présenter le pictogramme tant attendu : Le groupe de travail Handicap Invisible a écrit au Ministère de la Santé pour les informer de notre projet, et leur a demandé de le relayer sur leur site internet. Le groupe de travail compte également écrire aux Agences Régionales…

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Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses cérébrales

Tout comme les fiches handicap, la plateforme Orphanet a demandé à chacune des 23 filières de santé maladies rares de choisir deux pathologies qui feront l’objet de urgence. Ces fiches rassemblent des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et…

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Retour sur les VASCERN Days 2018

Les 11 et 12 octobre derniers se tenaient à Paris les VASCERN Days 2018, séminaire annuel du réseau européen de référence. La filière était présente, au même titre que près de 70 professionnels de santé, représentants d’organisations de patients, Orphanet, EURORDIS, mais aussi des membres de la Commission européenne ou encore du ministère français des solidarités et de la santé.   Retrouvez les photos et présentations (en anglais) de cette journée en cliquant ici !

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