Journée sur le thème de la Transition à l’hôpital

Le 26 septembre à Angers se tiendra la journée interfilières sur le thème de la Transition à l’hôpital (sous l’impulsion de la filière FIMATHO). Cette journée est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. La journée est entièrement gratuite (repas du midi offert). Les objectifs sont : discuter comment préparer/anticiper la transition expliquer les grandes différences entre l’hôpital pour enfants et l’hôpital pour adultes donner des informations aux adolescents sur leur autonomisation aider les parents à appréhender l’autonomisation de leur enfant Cette journée est très…

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Prix de l’innovation sociale de la Fondation Groupama

Le 1er juillet 2020, la Fondation Groupama lance l’appel à projets pour son Prix de l’Innovation sociale 2021.  Ce prix a pour vocation de soutenir une action innovante, marquant une avancée ou une rupture significative qui contribue à changer la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leur famille.  Les candidatures sont à déposer avant le 4 octobre 2020 et le projet retenu bénéficiera d’une dotation de 20 000 euros. Pour plus d’informations, cliquer ici ! 

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DU Pathologies lymphatiques

Retrouvez le programme du DU Pathologies lymphatiques dont les objectifs sont : Acquérir l’ensemble des éléments nécessaires à la connaissance et aux traitements des pathologies lymphatiques Répondre à la demande de formation continue des médecins, des masseurs-kinésithérapeutes et des titulaires du diplôme d’état d’infirmier Plus d’informations ici

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Lancement officiel de Psy FAVA-Multi

La filière a le plaisir de vous annoncer qu’elle lance officiellement sa ligne d’aide psychologique Psy-FAVA-Multi. Vous pouvez nous contacter du lundi au vendredi de 9h à 16h30 : Par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr (Merci de privilégier l’adresse mail) Par téléphone au 01 40 25 63 36 En dehors de ces horaires, merci de laisser un message sur le répondeur en indiquant vos coordonnées. Cette ligne téléphonique s’adresse à toute personne ayant un lien avec les pathologies prises en charge par la filière FAVA-Multi : Les personnes directement atteintes par une des pathologies de la Filière à tout moment de son suivi, la famille, l’entourage et les proches de personnes atteintes, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge…

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L’e-learning sur les maladies vasculaires rares ouvert à tous !

Près d’un an après son ouverture, notre e-learning sur les maladies vasculaires rares est désormais ouvert à tous ! Si vous souhaitez vous former en une heure sur les pathologies suivantes : – La dysplasie fibro-musculaire– Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire– Le lymphoedème primaire– Les malformations artério-veineuses superficielles– Les syndromes de Marfan et apparentés– La maladie de Rendu-Osler Pour vous inscrire, il vous suffit de remplir ce questionnaire en cliquant ici !

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