Nouvelle webconférence de la filière : Diagnostic et prise en charge des lymphoedèmes

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 8 décembre 2020 à 18h sur Webex.  Le sujet sera : « Diagnostic et prise en charge des lymphœdèmes ». Le Dr Caroline Fourgeaud (Hôpital Cognacq Jay) y interviendra. N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

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Résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins généralistes entre mars et juin 2020

Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires. La plateforme Orphanet reste la ressource la plus identifiée, avec les centres de référence maladies rares auxquels 2/3 des professionnels de santé ont adressé au moins un de leurs patients. Le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste, est exprimé clairement par plus de la…

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Nouvelle webconférence de la filière : la vie après la chirurgie dans le syndrome de Marfan

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa troisième webconférence ! Celle-ci se tiendra le mercredi 18 novembre 2020 à 18h sur Webex. Le sujet sera : « la vie après la chirurgie dans les syndromes de Marfan et apparentés ». Le Pr Guillaume Jondeau (Hôpital Bichat – AP-HP) et Marine Bois (psychologue) y interviendront. N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

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BaMaRa : trois nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, hôpital Trousseau (AP-HP), CHU de Rennes, CHRU de Strasbourg, la Pitié Salpêtrière (AP-HP), le CHU de Nancy ainsi que Jean Verdier (AP-HP) ont la possibilité de s’inscrire…

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