BaMaRa : un nouvel établissement déployé

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, ainsi que l’hôpital Trousseau (AP-HP) ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.   L’application BaMaRa…

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Mise en ligne de l’édition 2019 du Cahier Orphanet

L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais disponible. Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.   Pour y accéder, il vous suffit de cliquer ici.

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Organisation d’un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées

Le service de Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique de l’Hôpital Foch, site constitutif de la filière FAVA-Multi pour les anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales, organise les 14 et 15 septembre 2020 un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées.   Retrouvez plus  d’informations ici.    

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(Re-)découvrez le site de la Journée Internationale Maladies Rares !

Nous vous l’avions présenté l’an passé, le site français de la journée internationale des maladies rares ! Les membres du groupe de travail l’ont mis à jour pour l’édition 2020 !   Vous pourrez y retrouver des informations sur nos actions en gare, mais également sur le studio itinérant qui parcourra la France pendant deux semaines !   Vous pouvez y accéder en cliquant ici !

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