Le 17ème bulletin recherche de la filière FAVA-Multi est disponible !

C’est avec un grand plaisir que l’équipe projet de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi vous présente son 17ème Bulletin Recherche. Dans ce bulletin, nous vous présentons une nouvelle étude de recherche fondamentale sur le rôle des protéines BMP9 ET BMP10, ligands du récepteur ALK1, qui est connu pour être muté dans la plupart des cas de patient atteint de la maladie du Rendu-Osler. Cette étude a été réalisée au sein du laboratoire de BioSanté à Grenoble dans l’équipe du Dr. Sabine Bailly en collaboration avec le laboratoire d’hypertension pulmonaire, physiopathologie et nouvelles thérapies au Plessis-Robinson au sein du…

Suite

Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !

Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche ! Depuis février 2020 la filière FAVA-Multi a lancé une étude sur la grossesse dans les maladies vasculaires rares ! L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes d’une maladie vasculaire rare et de mieux informer des complications maternelles obstétricales, fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont suivies. Vous souhaitez en savoir plus sur cette étude ? Consultez notre page internet dédiée !

Suite

Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !

Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH ! Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare. Pour tester le formulaire et répondre au questionnaire rendez-vous : sur la page de notre site internet

Suite

Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !

Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche ! ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et vos témoignages, vous devenez pleinement acteurs de la recherche médicale. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients. Depuis quelques semaines, les patients atteints du syndrome de Marfan peuvent répondre au questionnaire dédié. Pour vous inscrire, c’est ici !    

Suite

Webinaire : Sensibilisation Approche Patient Partenaire !

Webinaire : Sensibilisation Approche Patient Partenaire ! Dans le cadre de la mise en place de la formation Patient Partenaire, nous organisons un webinaire de sensibilisation à l’approche Patient Partenaire. Ce webinaire est destiné à l’ensemble des membres de notre réseau (professionnels de santé, associations de patients, patients…) qui souhaitent comprendre cette approche et/ou la mettre en œuvre dans leur centre de référence et/ou compétence. Le webinaire se tiendra le mardi 6 avril de 18h à 19h. Inscription obligatoire !

Suite

FAVA-Multi lance sa première formation Patient Partenaire !

Vous êtes atteints d’une maladie vasculaire rare ? Vous souhaitez améliorer le parcours de soins des patients atteints de la même pathologie que vous ? Vous souhaitez participer à l’animation de programme d’ETP ? Vous souhaitez améliorer l’information délivrée à vos pairs sur la maladie vasculaire rare dont vous êtes atteint et leurs aidants ? Vous souhaitez vous investir et mettre en place des projets pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies vasculaires rares ? Formez-vous et faites certifier vos compétences avec cette formation certifiante ! Pour plus d’information et pour les inscriptions : Flyer insciption Formation…

Suite