Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare

Priorité du plan d’actions de la filière, cette action visait à rédiger des fiches de prise en charge sur les spécificités des patients présentant une maladie vasculaire rare. Elles ont été élaborées à partir des outils et référentiels existants et avec l’expertise des centres et des associations de patients. Ce guide est destiné aux médecins non spécialistes de la pathologie qui sont amenés à prendre en charge les patients de la filière pour une situation de soins spécifique, qui n’est pas nécessairement en rapport avec la maladie rare concernée. Ce guide précise les particularités de la prise en charge (indications et…

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Actualisation du plan d’actions de la filière

La DGOS a demandé aux 23 filières maladies rares d’actualiser leur plan d’actions, en fonction de 4 axes prioritaires :    Amélioration de la prise en charge globale des patients  Développement de la recherche  Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information  Mise en place de réseaux européens de référence   Le calendrier de mise en œuvre est prévu sur la période 2016-2018, mais il sera réévalué chaque année, en fonction des avancées du plan et des instructions nationales.   Pour accéder au détail du plan d’actions de FAVA-Multi, rdv sur la page consacrée.

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Evaluation du 2ème Plan national maladies rares par le HCSP

Le Haut Conseil de la santé publique vient de publier l’évaluation du PNMR 2. Ce plan, initialement prévu pour la période 2011-2014, a été prolongé jusqu’en 2016. Le HCSP met en avant des améliorations nettes concernant la prise en charge du patient. Il est fait mention notamment de la réduction globale de l’errance diagnostique. Toutefois, le rapport d’évaluation dresse un bilan plus mitigé quant à certaines mesures du PNMR 2: peu de PNDS rédigés, accès difficile aux plateformes de séquençage, faible visibilité des maladies rares auprès du grand public.   Le HCSP adresse 9 recommandations transversales: Appel à un 3ème…

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La filière sensibilise les urgentistes aux maladies rares

Retrouvez la filière au Congrès de médecine d’urgence du 1er au 03 juin, Palais des Congrès de Paris. Objectif pour ce congrès: sensibiliser les urgentistes aux spécificités de prise en charge que présentent les patients atteints de maladies rares. La filière partagera un stand avec la filière maladies rares FIRENDO (maladies endocriniennes). Un focus sur les maladies de la filière sera proposé avec la parution du guide « Spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare ». Ce guide est l’objet d’un travail collaboratif entre centres de référence, centres de compétences et associations de la filière. On vous…

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Résultats de l’enquête patients sur la mise en place de groupes de parole

Pendant deux mois, les patients de la filière ont répondu à un sondage depuis la page d’accueil du site internet. La question posée était la suivante: Souhaiteriez-vous participer à un groupe de parole ? Pourquoi cette enquête ? Lors de l’état des lieux de la filière, les centres de prise en charge et les associations de patients avaient fait état du peu de ressources en matière d’accompagnement psychologique des patients. La filière avait donc inscrit dans son plan d’actions pour 2015 la mise en place de groupes de paroles, avec pour 1ère étape un état des lieux des besoins des…

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Que retenir du stand inter-filières au Congrès de médecine générale?

Pour informer les professionnels sur les filières maladies rares, nous sommes de plus en plus présentes dans les Congrès des professionnels de santé.   Nous vous l’avions annoncé il y a quelques mois, la filière FAVA-Multi était présente avec 11 autres filières sur un stand partagé au Congrès de médecine générale, qui s’est tenu à Paris du 31 mars au 02 avril.   Les filières ont reçu un accueil très enthousiaste de la part des médecins qui saluent la mise en place de l’organisation nationale. Ils sont très demandeurs d’informations et d’interactions mais soulèvent unanimement le manque d’un outil « officiel »…

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Journée FAVA-Multi

La journée annuelle de la filière se tiendra le 24 juin à Paris. Elle sera consacrée à la recherche (clinique, fondamentale, translationnelle). Nous vous invitons à nous faire part de votre souhait de présenter le ou les projets que vous portez. Cet appel est ouvert jusqu’au 17 mai 2016. Il s’adresse à tous les acteurs et partenaires de la filière. Pour plus d’informations, adresser un mail à jessica.pariente@aphp.fr  

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Les maladies rares en Outre-Mer: résultats principaux du sondage

La prise en charge des maladies rares en Outre-Mer est une priorité pour notre filière. Le Pr Jondeau, coordinateur du Centre de référence du syndrome de Marfan et apparentés, et aussi animateur de la filière, pilote le groupe « Outre-Mer » chargé de rédiger une feuille de route pour le 3ème plan national maladies rares.     Résultats principaux des sondages   De septembre à décembre, les centres de référence de métropole et d’Outre-Mer, mais aussi les centres de compétences et centres hospitaliers généraux d’Outre-Mer ont été questionnés sur leurs liens mutuels et surtout leurs besoins pour améliorer la prise en charge…

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