Atelier-coaching à l’Université d’automne de l’Alliance

La filière FAVA-Multi a été invitée par l’Alliance maladies rares à co-animer avec l’association MARFANS un atelier coaching pour les représentants des associations de patients. Sur le thème du rôle des associations dans les Centres de référence et les filières santé, nous avons essayé d’identifier les principaux leviers d’action pour les représentants.

Après échanges, ces leviers nous semblent essentiels:

  • Prendre connaissance des thématiques de travail et des actions programmées par les filières/CRMR pour que les associations puissent se positionner dans les groupes de travail
  • Dans les filières qui comptent sur un nombre important d’associations, savoir quelles associations les représentent dans la filière
  • Faire connaître à la filière s’il y a des référents/spécialistes dans les associations, de manière plus ou moins formalisée
  • Faire que chacun s’appuie sur le réseau de l’autre, notamment pour communiquer et diffuser de l’information

Merci aux représentants des patients pour cette interactivité et à Paulette Morin de l’association MARFANS avec qui Jessica Pariente, chef de projet de la filière, a co-animé l’atelier.

Vous pouvez retrouver le diaporama ici.

 

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