A la suite des recommandations d’un expert et 4 administrateurs, le Conseil d’administration de l’association Marfans a retenu 5 projets lauréats sélectionnés après un appel à projets publié en février 2017. Le total de ces financements est de 80 000 euros.
Les projets lauréats sont:
- Evaluation et suivi standardisé de l’atteinte de l’appareil locomoteur et de la douleur dans le Syndrome de Marfan et syndromes apparentés, Pr Sylvie Odent, Rennes;
- MarfanPower : Réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire à l’effort des enfants et jeunes adultes présentant un syndrome de Marfan : une étude interventionnelle, prospective, monocentrique, Dr Thomas Edouard, Toulouse;
- Etude des propriétés biomécaniques de l’aorte et de la fonction ventriculaire gauche en IRM d’effort dans la population de patients présentant un syndrome de Marfan avec mutation FBN1, Dr Bal-Theoleyre, Marseille;
Pour en savoir plus : lire le Bulletin recherche n°2
- Signes ophtalmologiques de la maladie de Marfan, apport d’une nouvelle technique : l’OCT (Optical Coherence Tomography) sur le diagnostic et la prise en charge, Dr Sophie Dupuis-Girod, Lyon;
- Atteinte neuromusculaire dans le syndrome de Marfan pédiatrique, Dr Mélodie Aubart, Paris
Félicitations aux porteurs de projets et à l’association pour les résultats prometteurs de cet appel !
