Liens utiles
Visiter le site – Centre de référence Syndrome de Marfan et Apparentés
Visiter le site – Centre de référence maladies vasculaires rares
Visiter le site – Centre de prise en charge du lymphœdème primaire
Visiter le site – Centre de référence Maladie de Rendu-Osler
Visiter le site – Association française du syndrome de marfan et apparentés
Visiter le site – Association AMRO France – HHT
Visiter le site – Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos
Visiter le site – Association Française Sturge-Weber Vanille-Fraise
Visiter le site – SFP – Société Française de Pédiatrie
Visiter le site – SFC – Société Française de Cardiologie
Visiter le site – SFMV -Société Française de Médecine Vasculaire
Visiter le site – SFR – Société Française de Rhumatologie
Visiter le site – SFO – Société Française d’Ophtalmologie
Visiter le site – SFORL – Société Française d’ORL
Visiter le site – SNFMI -Société Nationale Française de Médecine Interne
Visiter le site – SFR – Société Française de Radiologie
Visiter le site – SPLF – Société de pneumologie de langue française
Visiter le site – SNFGE – Société nationale Française de Gastro-Entérologie
Visiter le site – SFA – Société Française d’angiogenèse
Visiter le site – CNGOF – Collège National de Gynécologues et Obstétricien Français
Visiter le site – CFPV – Collège Français de Pathologie Vasculaire
Visiter le site – FFGH – Fédération Française de Génétique Humaine
Visiter le site – Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé
Visiter le site – Agence Régionale de Santé
Visiter le site – Haute Autorité de Santé
Visiter le site – Ministère des Solidarités et de la Santé
Commission européenne – DG Santé
Brochure (FR) Comprendre les politiques de l’UE – Santé Publique
CHAFEA – European Executive Agency in charge of the Health Programme
Commission européenne – DG Recherche & Innovation – H2020 – ERC
Brochure (FR) Comprendre les politiques de l’UE – Recherche et Innovation
European Commission – DG Research and Innovation
DG Research & Innovation – Health
Horizon 2020 Participant Portal
ERC – European Research Council
Patients
EURORDIS – the Voice of Rare Diseases Patients in Europe
Infrastructures de recherche européennes
ECRIN – European Clinical Research Infrastructure Network
BBMRI (Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure)
Visiter le site – Fondation maladies rares
Visiter le site – Alliance Maladies Rares
Visiter le site – Eurordis
Visiter le site – Orphanet
Visite le site – Maladies Rares Info Service
Visiter le site – Plateforme Maladies rares
Visiter le site – Banque nationale de données maladies rares
Visiter le site – AnDDI-Rares – Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
Visiter le site – BRAIN-TEAM – Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
Visiter le site – CARDIOGEN – Maladies cardiaques héréditaires
Visiter le site – DéfiScience – Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
Visiter le site – FAI²R – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
Visiter le site – FILFOIE – Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
Visiter le site – FILNEMUS – Maladies neuromusculaires
Visiter le site – FILSLAN – Scélrose latérale amyotrophique
Visiter le site – FIMARAD – Maladies rares en dermatologie
Visiter le site – FIMATHO – Malformations abdomino-thoraciques
Visiter le site – FIRENDO – Maladies rares endocriniennes
Visiter le site – G2M – Maladies héréditaires du métabolisme
Visiter le site – MARIH – Maladies rares immuno-hématologiques
Visiter le site – MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Visiter le site – MHémo – Maladies hémorragiques constitutionnelles
Visiter le site – Muco/CFTR – Muscoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Visiter le site – NeuroSphinx – Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
Visiter le site – ORKID – Maladies rénales rares
Visiter le site – OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Visiter le site – RespiFIL – Maladies respiratoires rares
Visiter le site – SENSGENE – Maladies rares sensorielles
Visiter le site – TETECOU – Maladies rares de la tête, du cou et des dents
ERN BOND, Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares
Visiter le site – ERN CRANIO, Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares
Visiter le site – Endo-ERN, Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares
Visiter le site – ERN EpiCARE, Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes
Visiter le site – ERKNet Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares
Visiter le site – ERN RND, Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares
ERNICA, Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares
Visiter le site – ERN LUNG, Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares
Visiter le site – ERN Skin, Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares
Visiter le site – ERN EURACAN, Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides)
Visiter le site – ERN EuroBloodNet, Réseau européen de référence pour les hémopathies rares
Visiter le site – ERN eUROGEN, Réseau européen de référence pour les maladies et pathologies urogénitales
Visiter le site – ERN EURO-NMD, Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares
Visiter le site – ERN EYE, Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares
Visiter le site – ERN GENTURIS, Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs
Visiter le site – ERN GUARD-HEART, Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares
Visiter le site – ERN ITHACA, Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares
Visiter le site – MetabERN, Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme
Visiter le site – ERN PaedCan, Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)
Visiter le site – ERN RARE-LIVER, Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares
Visiter le site – ERN ReCONNET, Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares
Visiter le site – ERN RITA, Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes
Visiter le site – ERN TRANSPLANT-CHILD, Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant
Visiter le site – VASCERN, Réseau européen de prise en charge des maladies vasculaires rares à atteinte multi-systémique
