Vidéos pratiques pour patients: accéder à vos droits et compensations

Vidéos pratiques pour patients : accéder à vos droits et compensations

 

L’état des lieux de la filière avait montré le peu de travailleurs sociaux accessibles dans les centres de prise en charge, l’absence de référents « sociaux » parfois dans les associations….et pourtant le grand besoin d’être accompagné, de se voir expliquer des démarches administratives.

 

Pour répondre à une situation où chaque patient ne peut pas être suivi personnellement par un professionnel, mais pour quand même répondre de manière un peu personnalisé à ses questions, nous avons travaillé pendant plus de 6 mois avec un groupe de travail pour réaliser des petites vidéos. Ecrire, réécrire, lire, relire, filmer, interviewer, monter … les vidéos sont enfin prêtes ! Et nous espérons qu’elles apporteront des réponses précises, concrètes et très pratiques.

 

 

 

Ce travail a été réalisé particulièrement grâce à l’écriture, à la relecture, à l’interview des personnes suivantes:

Dr Marie-Noel Gaveau, association AFSED

Dr Marie-Hélène Boucand, association AFSED

Emanuelle Caquineau, association AMRO France-HHT

Didier Erasme, association AMRO France-HHT

Paulette Morin, association Marfans

Fanny Saint-Marc, assistante sociale, Centre de référence syndrome de Marfan et apparentés

Isabelle Gueneau, assistante sociale, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Dijon

Claire Denis, assistante sociale, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Rennes

Dr Thomas Edouard, pédiatre, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Toulouse

Pr Guillaume Jondeau, Centre de référence syndrome de Marfan et apparentés

Dr Claire Le Hello, médecin, anciennement au Centre de compétences maladies vasculaires de Caen

Joëlle Lucido-Battier, Assistante médico-administrative, Centre de référence Rendu-Osler

Anne-Emmanuelle Fargeton, Chargée d’études cliniques, Centre de référence Rendu-Osler,

Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du Centre de référence Rendu-Osler

Dr Stéphane Vignes, site du lymphoedème primaire

Edith Briffaut, assistante sociale, site du lymphoedème primaire

Dr Fabrice Locher, médecin du travail, ACMS Santé au travail

Pascal Ropert, Assureur spécialisé en risques aggravés

Dr Agnès Bernard-Breillat, médecin de l’Education nationale

Dr Nathalie Frey, médecin de l’Education nationale

Dr Frédéric Tallier, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA

Laurence Marin, Chargée de mission scolarisation et insertion professionnelle, CNSA

Sarah Kherdjemil, CNSA

 

Merci aux équipes de la Plateforme maladies rares et au service du 6ème Est de l’Hôpital Bichat (AP-HP)

 

Et enfin, un grand merci à Stéphane Haydar et toute l’équipe d’Image en vue pour leur professionnalisme et leurs conseils avisés !

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