Rencontre régionale Auvergne-Rhône Alpes

Rencontre régionale Auvergne-Rhône Alpes du 30 septembre 2016 : la filière fait sa 1ère étape du Tour de France

 

Feuille Pourquoi cette rencontre ?

 

Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontées, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare est peu diffusée. A cela, s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun.

C’est pour cela que la filière et ses partenaires ont organisé une rencontre régionale à Lyon le 30 septembre 2016 sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares. Cette rencontre a été organisée en partenariat avec le réseau régional R4P. Ce réseau rassemble les professionnels de Rhône-Alpes impliqués dans la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap.

Cette matinée a donc été l’occasion de contribuer à améliorer la communication entre acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi. Des cas pratiques autour des maladies vasculaires rares de la filière FAVA-Multi ont ouvert la discussion : quels sont les dispositifs accessibles ? comment mobiliser les acteurs relais ?

Cette rencontre est une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare, et de réseau entre les professionnels d’une même région. Elle est la 1ère de 7 autres rencontres régionales. Prochain rdv à Toulouse en février 2017.

Consulter le programme de la demi-journée

Et après cette journée ?

 

Avec l’accord des participants, nous avons donné à chacun l’annuaire des coordonnées des personnes présentes. Cette initiative simple a été appréciée. Plus facile pour avoir un interlocuteur dans un environnement parfois très dense.

Visualiser l’annuaire des participants

 

La proposition d’afficher dans les Centres de référence et compétences de la filière et dans les services de cardio-pédiatrie les listings avec coordonnées des services de santé scolaire du département.

Accéder à la plaquette des coordonnées DSDEN

 

Le délégué régional adjoint de l’AGEFIPH s’est aussi montré très intéressé pour réfléchir ensemble à un projet en sciences humaines et sociales….un peu sur le modèle du projet de recherche que nous avions déposé l’an dernier sur le parcours professionnel des patients filière. Vers un partenariat inspirant et porteur d’amélioration pour les patients ?

Et aussi de nombreux échanges et prises de contacts entre professionnels. Cette rencontre a bien montré le rôle fédérateur et pilote des filières santé maladies rares, formidable outil de décloisonnement des pratiques !

Merci à tous les participants et aux intervenants d’avoir fait de cette demi-journée un succès.

Rdv à Toulouse en février-mars 2017 pour la 2ème rencontre régionale du Tour de France !

 

Retrouvez les diaporamas présentés

Introduction

Améliorer la communication entre acteurs

Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire

Sensibiliser aux dispositifs d’accès et de maintien dans l’emploi

Vous pouvez aussi télécharger tout le diaporama

 

Nous vous invitons à contacter Laura Delagrange, chargée de mission de la filière pour la région Auvergne-Rhône-Alpes.

 

Cartographie des Centres de référence d’Auvergne-Rhône-Alpes (toutes filières confondues)

*Adresses données à titre indicatif

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