Projet de recherche sur les limitations à l’intégration professionnelle

Etude pour construire un outil de mesure des limitations à l’intégration professionnelle des personnes vivant avec un Syndrome de Marfan ou la maladie de Rendu-Osler

 

Feuille Lors de l’état des lieux de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi, les associations de patients du Syndrome de Marfan et de la maladie de Rendu-Osler ont fait état du peu de projets conduits en sciences humaines et sociales sur l’intégration professionnelle des personnes malades. Si des travaux ont bien montré la manière dont ces maladies affectent la qualité de vie, et si certains ont étudié leurs effets néfastes sur la participation sociale, aucun ne s’est directement intéressé à l’intégration professionnelle en elle-même. Pourtant les deux maladies impactent considérablement la vie quotidienne des patients. C’est la raison pour laquelle la filière s’est associée avec l’équipe SANTESIH de l’Université de Montpellier pour coordonner la réponse à l’appel à projets SHS de la Fondation maladies rares.

FeuilleCette étude vise d’abord à dresser une analyse comparée des trajectoires professionnelles selon l’âge auquel est effectué le diagnostic. Pour cela, des entretiens seront menés auprès des patients vivant avec l’une des deux pathologies. Ces entretiens permettront de repérer les différents obstacles ou leviers à l’intégration professionnelle dans les parcours de vie. Les difficultés objectives et/ou perçues seront caractérisées.

Feuille L’intérêt de l’étude repose sur le fait que les pathologies induisent des limitations d’activité et de participation sociale qui peuvent perturber les parcours professionnels. La maladie génère des troubles mais au-delà de ces troubles physiques, il faut prendre en compte l’expérience de la gêne sociale et la peur de la discrimination. La visibilité, ou l’absence de visibilité de la maladie, peuvent conduire les individus à développer leurs propres stratégies de compensation, en marge du droit commun. D’où l’importance de construire un outil pour mesurer les limitations à l’intégration professionnelle des patients afin de mieux comprendre les processus complexes en jeu, les représentations sociales de la maladie, le développement du sujet et les environnements sociaux fréquentés.

La plus-value du projet réside dans la mise en lumière de motifs de la dégradation de la qualité de vie des patients qui ne sont pas seulement médicaux ou psychologiques. En se centrant sur l’accès à la vie professionnelle, l’étude adopte finalement un regard décalé par rapport à celui habituellement porté sur les patients par le monde médical.

Ce projet positionne la filière comme un coordinateur et moteur de recherche. Il fait intervenir l’équipe projet de la filière, les centres de prise en charge et bien sûr l’association MARFANS et l’Association maladie de Rendu-Osler.

A suivre…

La lettre d’intention a été déposée. Réponse attendue pour fin mai sur le site de la Fondation maladies rares !

La filière remercie l’équipe SANTESIH d’avoir accepté de porter ce projet et de nous faire partager leur expertise en SHS sur les questions de handicap, aux côtés des acteurs de la filière.

[Mise à jour 15 juin 2016: le projet déposé n’a malheureusement pas été retenu mais la dynamique est encourageante pour de futurs projets ! Merci à l’équipe SANTESIH qui a répondu présent à cet appel]

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