Fiches de prise en charge

Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare

 

Feuille Il existe un besoin fort et non couvert de standardisation des prises en charge pour certaines situations de soins courantes mais spécifiques, notamment les situations indépendantes de la maladie rare du patient (cas de la grossesse) c’est-à-dire rencontrées par des professionnels non spécialistes de la pathologie rare, mais pour lesquelles le traitement, l’état de santé et la pathologie rare du patient influencent directement le processus de soins.

Feuille Un important besoin d’information des praticiens spécialistes d’organe, non habitués à ces maladies rares existe pour ces situations lors desquelles certaines précautions doivent être considérées (indications ou contre-indications). Ainsi dans ces situations, la prise en charge différera de celle habituellement proposée à un patient non atteint par ces maladies rares. Un guide de bonne pratique est tout particulièrement nécessaire pour les situations d’urgence.

Élaboré à partir des outils et référentiels existants et avec l’expertise des centres de référence, ce guide est destiné aux médecins non spécialistes de la pathologie qui sont amenés à prendre en charge les patients de la filière pour une situation de soins spécifique, qui n’est pas nécessairement en rapport avec la maladie rare concernée. Ce guide précise les particularités de la prise en charge (indications et contre-indications) du fait de la pathologie rare du patient.

Feuille Le guide est composé de 23 fiches de prise en charge pour les patients atteints d’un syndrome de Marfan, 27 fiches pour la maladie de Rendu-Osler et 16 fiches pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.

 

Vous pouvez télécharger l’intégralité du guide de prise en charge ici.

Vous pouvez également télécharger les fiches par pathologie, sur la page accès rapide.

Patients et professionnels de santé, n’hésitez pas à nous solliciter pour l’envoi de documents papier !

 

La filière FAVA-Multi remercie les coordinateurs et équipes des centres de référence qui ont participé à la rédaction des fiches, ainsi que les centres de compétences et associations de patients qui ont intégré les différents comités de relecture. Enfin, merci à l’équipe de SHIHAB graphisme et web pour le travail de création du guide !

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