Recommandations et protocoles
[Mise à jour novembre 2018]
Brochure générale : Consulter la brochure
Conduite à tenir en urgence : consulter la fiche
Recommandations pour la pratique clinique :
- Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : consulter les fiches
- Recommandation pour la prise en charge d’une grossesse chez une femme présentant un syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté : consulter la recommandation
- Recommandations sur la prise en charge médicamenteuse des atteintes aortiques du syndrome de Marfan : consulter les recommandations
Critères diagnostiques : consulter la fiche
Focus Handicap : consulter la fiche
Carte de soins et d’urgence
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Syndrome de Marfan
Accouchement; Activité physique; Allaitement; Anesthésie; Antiagrégants et anticoagulants; AVC; Chirurgie orthopédique; Coloscopie; Décollement de rétine; Dissection aortique; Dissection artérielle périphérique; Embolie pulmonaire; Fibroscopie; Glaucome; Grossesse; Hémopéritoine spontané; Infiltrations; Médicaments contre-indiqués; Odontologie; Pneumothorax; Soins contre-indiqués; Syndrome coronarien aigu; Urgences abdominales
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence syndrome de Marfan et Apparentés – Professeur Guillaume Jondeau – 01.40.25.68.11 ou par mail : marfan.sec@bch.aphp.fr
Article de synthèse : consulter l’article
Recommandations pour la pratique clinique :
- Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : consulter
- Fiche de surveillance des Epistaxis : consulter la fiche
- Fiche Echographie Doppler Hépatique : consulter la fiche
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
AAP et anticoagulants; Abcès cérébraux; Accouchement césarienne; Accouchement voie basse; Activité physique; Allaitement; Anesthésie/Chirurgie programmée; AVC ischémique; AVC hémorragique; Chirurgie orthopédique; Coloscopie; Dissection aortique; Embolie pulmonaire; Epistaxis; Fibroscopie bronchique; Grossesse; Hémopéritoine spontané; Insuffisance cardiaque; Insuffisance rénale; Médicaments contre-indiqués; Odontologie; Phlébite; Pneumothorax; Polytraumatisé; Soins contre-indiqués; Syndrome coronarien aigu; Urgences abdominales
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladie de Rendu-Osler – Docteur Sophie Dupuis-Girod – 04 27 85 65 25 ou par mail : sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr
Conduite à tenir en urgence : consulter la fiche
Carte de soins et d’urgence : consulter la carte
Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
AAG et anticoagulants; Accouchement; Allaitement; AVC; Coloscopie; Dissection aortique; Dissection artérielle périphérique; Embolie pulmonaire; Fistules carotido-caverneuses; Grossesse; Hémopéritoine; Phlébite; Pneumothorax; Revascularisation artérielle; Syndrome coronarien aigu; Urgences abdominales
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com
Brochure générale : consulter la brochure
Recommandations pour la pratique clinique :
- Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : consulter
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com
Brochure générale : consulter la brochure
Focus Handicap : consulter la fiche
Fiche de la HAS sur les traitements du lymphœdème : consulter la fiche
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Docteur Stéphane Vignes – 01 45 30 81 35 ou par mail: stephane.vignes@cognacq-jay.fr
Brochure générale : consulter la brochure
Article de synthèse : consulter l’article
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com
Brochure générale : consulter la brochure
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com
Brochure générale :
Conduite à tenir en urgence :
Recommandations pour la pratique clinique :
- Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : en cours de rédaction.
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence constitutif des MAV superficielles – Dr Annouk Bisdorff-Bresson – 01.49.95.83.59 ou par mail via sa secrétaire : natacha.waniak@aphp.fr
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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence constitutif des MAV superficielles – Dr Annouk Bisdorff-Bresson – 01.49.95.83.59 ou par mail via sa secrétaire : natacha.waniak@aphp.fr
Association de patients : consulter le site web
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Fiche urgence : consulter la fiche
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence des Anomalies Vasculaires Neurologiques et Craniofaciales – Professeur Laurent Spelle – 01 45 21 73 81 ou par mail : laurent.spelle@aphp.fr
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Fiche urgence : consulter la fiche
Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :
L’équipe médicale du centre de référence des Anomalies Vasculaires Neurologiques et Craniofaciales – Professeur Laurent Spelle – 01 45 21 73 81 ou par mail : laurent.spelle@aphp.fr
