Agenda

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  • ven
    24
    Nov
    2017
    Strasbourg

    Le Tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 4ème étape, nous nous poserons en région Grand Est à Strasbourg.

     

    Comme pour les précédentes étapes, cette rencontre régionale est l'occasion pour la communauté des maladies rares de tisser des liens avec les professionnels intervenant dans le parcours de vie des personnes malades: à l'école, au travail, dans la vie quotidienne. Quelles sont les spécificités des maladies rares ? Comment répondre au mieux aux besoins des personnes ? Quelles initiatives locales ?

     

    Encore une rencontre passionnante qui s'annonce !

     

    Plus d'infos sur le lieu et le programme à venir bientôt

     

     

     

     

  • lun
    20
    Nov
    2017
    mar
    21
    Nov
    2017
    Cité des sciences et de l'industrie, Paris

    RDV à la Cité des sciences et de l'industrie les 20 et 21 novembre à Paris ! Tous les 2 ans, RARE propose 2 journées de rencontres francophones pour promouvoir une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

     

    RARE réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

     

    Ces rencontres, portées cette année pour la 1ère fois par la Fondation maladies rares, seront une fois de plus un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille.

     

    Accéder au programme

     

    Accéder au site internet RARE 2017

     

  • ven
    13
    Oct
    2017
    sam
    14
    Oct
    2017
    Paris

    Le réseau européen de référence des maladies vasculaires rares VASCERN tiendra son 1er meeting annuel à Paris les 13 et 14 octobre.

    Programme à venir !

  • lun
    18
    Sep
    2017

    Dans un contexte légal qui valorise l’exercice de la citoyenneté des personnes handicapées (loi du 11 février 2005 notamment), la Fondation de France entend soutenir les projets inclusifs, quel que soit le domaine de vie, co-construits avec les personnes handicapées, et favoriser l’expression, l’accompagnement de leur vie affective, sexuelle et de leur parentalité. La Fondation entend ainsi influencer positivement le regard de la société et agir en faveur de l’égalité des droits.

     

    Une nouvelle édition de son appel à projets « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées » est ouverte.

     

    2 axes de travail sont privilégiés :

    • Accès de tous à tout
    • Vie affective, sexuelle et parentalité

     

    Le soutien est apporté pour des projets allant de 2 à 3 ans. Le montant de l’aide est déterminé en fonction des besoins du projet, de son caractère novateur, de la qualité de la démarche participative.

     

     

    Dates limites de soumission : 13 janvier, 30 mars, 18 septembre 2017.

     

    Accéder au cahier des charges

     

  • jeu
    10
    Août
    2017

    La Fondation Line Pomaret-Delalande, créée sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale, soutient la recherche sur les maladies rares. Elle accorde chaque année, un Prix à un étudiant pour la réalisation d’une thèse de sciences. Toutes les maladies rares sont concernées à l’exception des cancers rares. Les projets de thèse doivent en priorité porter sur la physiopathologie et/ou sur le traitement d’une maladie rare. Le Prix est destiné à couvrir le coût du contrat doctoral pendant 3 ans.

    Les candidats de tout profil sont éligibles : scientifique, interne en médecine ou en pharmacie, ancien interne en médecine ou pharmacie, médecin ou pharmacien, Chef de Clinique Assistant, Assistant Hospitalo-Universitaire, Praticien Hospitalier

    Important : pour les candidats PH, AHU, CCA ou titulaires d’un poste  hospitalier statutaire, une attestation de mise en disponibilité pour 3 ans devra être fournie.

     

    Lire l’appel à projets

  • ven
    30
    Juin
    2017
    9h-17hParis

    C'est le 30 juin que se tiendra notre 3ème Journée annuelle, à Paris, dans un lieu que nous vous transmettrons prochainement... Le programme est en cours d'élaboration par notre comité de pilotage, mais nous pouvons d'ores et déjà vous annoncer que se tiendra l'Assemblée générale annuelle de la filière.

    Nous vous attendons nombreux pour cette Journée qui est l'occasion de pouvoir nous réunir tous lors d'un moment réflexif et convivial. Equipes des centres de référence, coordinateurs des centres de compétences, associations de patients, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche, sociétés savantes et partenaires de la filière bienvenus !

    N'hésitez pas à revisiter les archives des deux précédentes journées

  • lun
    12
    Juin
    2017
  • jeu
    08
    Juin
    2017
    dim
    11
    Juin
    2017
    Dubrovnik, Croatie

    La conférence internationale HHT réunira les plus grands experts internationaux de la maladie, autant en recherche fondamentale qu’en pratique clinique. Un focus particulier sera apporté aux interactions entre ces deux champs.

     

    Il est possible de soumettre un abstract avant le 28 février : soumettre

     

    Plus d’infos et inscriptions pour la conférence (à partir de février)

  • mer
    31
    Mai
    2017
    ven
    02
    Juin
    2017
    Porte Maillot, Paris

    Le rdv des urgentistes se tiendra du 31 mai au 02 juin à Paris.

    Vous pouvez vous inscrire en ligne jusqu'à la date du congrès (mais après le 15 mai, les inscriptions sont majorées de 20%).

    Accéder au programme détaillé

  • mer
    17
    Mai
    2017
    ven
    19
    Mai
    2017
    Marseille

    Du 17 au 19 mai à Marseille, la filière sera présente sur un stand inter-filières pour sensibiliser les pédiatres à nos maladies. Comme à chaque congrès, nous diffuserons certains de nos outils comme les fiches de prise en charge, l'annuaire des médecins de l'Education nationale, et nous ferons connaître les vidéos sur la mise en marche des droits des patients.

    A noter également qu'une session maladies rares est mise à l'honneur et animée par Anne Chevrier, cheffe de projet maladies rares à la DGOS-Ministère de la santé (19 mai 9h)

    Rdv stand 22 pour rencontrer les filières !

    Accéder au site Pédiatrie 2017

  • jeu
    27
    Avr
    2017

    La 5ème édition de l'appel SHS de la Fondation a paru pour la Journée internationale maladies rares.

    Cet appel vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie, et à augmenter les connaissances sur l'impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie.

    Très attendu par la filière, cet appel est favorable aux projets pluripatholgiques et interdisciplinaires. Souvenez-vous nous y avions répondu l'an dernier pour questionner la trajectoire professionnelle des patients filière. Malheureusement, nous n'avions pas été retenu.

    Cette année, le laboratoire de recherche SANTESIH de l'Université de Montpellier nous accompagne à nouveau et porte ce projet (s'il est lauréat). Spécialisé sur les questions de handicap, l'équipe de recherche s'est régulièrement entretenue avec nous depuis l'année dernière. Nous souhaitons à nouveau y répondre cette année... Deadline au 27 avril !

    Budget max: 100 000 euros pour 2 ans

    Retrouvez le texte de l'appel à projets

    Le projet 2016 se retrouve ici !

  • mar
    25
    Avr
    2017
    mer
    26
    Avr
    2017
    Hôpital Bichat, Paris

    Ce colloque organisé entre autres par les hôpitaux universitaires Paris Nord Val de Seine (AP-HP) et l'Université Paris Diderot propose des échanges entre cliniciens, chercheurs en sciences humaines et sociales et associations de patients, autour de 4 thématiques :

    • Le don et le prélèvement d’organes : enjeux éthiques et juridiques
    • La greffe du point de vue des receveurs : enjeux éthiques individuels et sociaux
    • L’organisation du prélèvement et de la greffe
    • Greffe et chirurgie

    Informations auprès de vgateau@yahoo.fr

    Inscriptions auprès de ariane.brehier@univ-paris-diderot.fr

    Consulter le programme

     

  • jeu
    20
    Avr
    2017
    Hôpital européen Georges Pompidou, Paris

    Dans le cadre des soirées thématiques vasculaires bimestrielles, le Centre de référence des maladies vasculaires rares organise une soirée : "L'aorte dans tous ses états".

     

    Cette soirée se tiendra le 20 avril à partir de 19h30.

     

    Date limite d'inscription le 15 avril auprès de médecine.vasculaire@aphp.fr

     

    Consulter le programme

     

  • sam
    15
    Avr
    2017

    La Fondation APICIL lance un appel à projets sur les douleurs de l’enfant, de la naissance à l’adolescence (douleurs physiques, psychiques, aiguës, chroniques).

    Le jury sélectionnera des projets de recherche, et/ou des projets de changement des pratiques. Il privilégiera les projets pérennes et transposables à d’autres équipes.

    Pour plus d'informations sur l'appel à projets et pour télécharger le formulaire de soumission, vous pouvez vous rendre sur la page dédiée.

    Il y a une page consacrée aux projets "Recherche"; Une autre page consacrée aux projets "Evaluation et changement des pratiques".

    Le budget de cet appel à projets est de 75 000 euros, répartis sur 3 projets lauréats. Vous avez jusqu’au 15 avril 2017 pour déposer votre dossier de candidature.

    Nous vous rappelons également qu'en plus de cet appel à projets spécifique "enfant", la Fondation a un appel sur la douleur ouvert de manière continue. Vous pouvez le retrouver ici.

  • mar
    11
    Avr
    2017

    Le détail du cahier des charges de cet AAP sera transmis par la Commission européenne durant le 2ème semestre 2016.

     

    Pour rester informé, vous pouvez cliquer ici.

     

  • mar
    11
    Avr
    2017

    Le détail du cahier des charges de cet AAP sera transmis par la Commission européenne durant le 2ème semestre 2016.

     

    Pour rester informé, vous pouvez cliquer ici.

     

  • sam
    08
    Avr
    2017
    9h-17hLyon

    L’association Marfans et le centre de compétences Syndrome de Marfan et apparentés (Dr Sophie Dupuis-Girod, Lyon) organisent une réunion régionale d’information et d’échanges le samedi 08 avril.

     

    Voir le programme

     

    Les inscriptions sont à adresser à jeanpierrebruno@orange.fr avant le 30 mars.

     

     

     

  • jeu
    30
    Mar
    2017

    Dans un contexte légal qui valorise l’exercice de la citoyenneté des personnes handicapées (loi du 11 février 2005 notamment), la Fondation de France entend soutenir les projets inclusifs, quel que soit le domaine de vie, co-construits avec les personnes handicapées, et favoriser l’expression, l’accompagnement de leur vie affective, sexuelle et de leur parentalité. La Fondation entend ainsi influencer positivement le regard de la société et agir en faveur de l’égalité des droits.

     

    Une nouvelle édition de son appel à projets « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées » est ouverte.

     

    2 axes de travail sont privilégiés :

    • Accès de tous à tout
    • Vie affective, sexuelle et parentalité

     

    Le soutien est apporté pour des projets allant de 2 à 3 ans. Le montant de l’aide est déterminé en fonction des besoins du projet, de son caractère novateur, de la qualité de la démarche participative.

     

     

    Dates limites de soumission : 13 janvier, 30 mars, 18 septembre 2017.

     

    Accéder au cahier des charges

     

  • mer
    29
    Mar
    2017
    ven
    31
    Mar
    2017
    Paris

    Les maladies rares seront mises à l'honneur du 11ème Congrès de médecine générale, lors d'une session sur les plans nationaux en santé publique.

     

    L'occasion pour le Ministère de la santé et les acteurs des maladies rares comme Orphanet, Maladies Rares Info Services de présenter les outils à la disposition des médecins généralistes et la structuration de la prise en charge des maladies rares en France.

     

    Cette session aura lieu le 31 mars de 14h30 à 16h.

     

    Programme de la session "Les plans nationaux: une nécessaire coopération entre les acteurs"

     

     

  • mer
    15
    Mar
    2017
    ven
    17
    Mar
    2017
    Paris

    Sous la présidence, d'Alessandra Bura-Rivière, coordinatrice du centre de compétences maladies vasculaires rares de Toulouse, ce 51ème Congrès réunit de nombreux experts des centres de la filière.

    Le programme de cette 51ème édition est accessible ici

     

    Vous pouvez retrouver les présentations du Congrès 2016 sur ce lien

  • mer
    15
    Mar
    2017

    La date de clôture de l'appel à projets de l'association marfans a été reportée de 2 semaines: elle est fixée désormais au mercredi 15 mars.

    L'appel propose de soutenir un ou plusieurs projets de recherche concernant les syndromes de Marfan ou Apparentés, et vise à améliorer le diagnostic, le traitement et/ou le bien-être des patients (dont la douleur, l'ostéoporose, et la fatigue). Les projets doivent être présentés par une structure, ou une personne, installée en France.

    Seront soutenus, à hauteur globale de 70.000 euros, un ou plusieurs projets de recherche. La durée des projets sera de un à trois ans.

    Les dossiers de soumission, sur papier libre et en français, comprendront les rubriques suivantes :

    • Résumé du projet
    • Contexte scientifique/médical
    • En quoi ce projet est-il innovant?
    • Principaux éléments dans la conduite du projet
    • Bénéfice pour les patients et à quel horizon?,
    • Budget
    • Autres demandes de financement en cours ou prévues
    • Présentation du laboratoire et/ou des équipes etc…

    Les dossiers seront exclusivement adressés par mail : contact@assomarfans.fr avant le 15 mars 2017 (nouvelle date !)

    Un comité d'évaluation sera désigné par l'association, comprenant des médecins et/ou des experts scientifiques, ainsi que des administrateurs de l'association marfans. Ce comité transmettra ses recommandations au Conseil d'Administration de l'association marfans à qui reviendra la décision finale.

  • ven
    24
    Fév
    2017
    Conseil régional Occitanie

    Pour cette 2ème étape (1ère à Lyon le 30 septembre), la grande nouveauté vient de 11 filières santé maladies rares qui s’associent à FAVA-Multi pour une action avec encore plus d’impact et de résultats.

     

    Au programme de cette rencontre régionale, nous retrouverons les acteurs clés de la prise en charge des patients: MDPH, Education nationale, Assurance maladie, milieu professionnel, médecins du travail, centres de référence et de compétences, associations de patients, etc…..

     

    La rencontre se tiendra au Conseil régional à Toulouse le 24 février 2017.

     

    N’hésitez pas à mobiliser vos réseaux professionnels pour venir échanger lors de cette rencontre qui s’annonce d’ores et déjà passionnante.

     

  • jeu
    23
    Fév
    2017

    L’Agence nationale de la recherche a ouvert un appel à projets pour soutenir les projets de recherche translationnelle en santé ou de recherche clinique (RHU_Vague 3).

    Qui peut porter ?

    Cet appel sera porté par une équipe hospitalo-universitaire située dans un établissement de santé, et doit inclure obligatoirement une entreprise (dispositifs médicaux, produits thérapeutiques, outils diagnostiques….). Les projets peuvent associer une ou plusieurs collectivités territoriales, si pertinent.

    Pour les équipes de l’AP-HP, le DRCD peut vous accompagner dans l'écriture de votre projet et la recherche de partenaires. Vous avez jusqu'au 3 novembre 2016 pour envoyer un synopsis de votre projet à Elisabeth Guillaume, directrice adjointe du DRCD : elisabeth.guillaume@aphp.fr

    Quelles thématiques ?

    Projets de recherche avec un fort potentiel de transfert rapide vers l'industrie ou vers la société. Le transfert pourra concerner notamment le développement de dispositifs médicaux, de biomarqueurs à visée thérapeutique ou diagnostique, de plateformes technologiques, de bio-informatique ou de biologie des systèmes. Les projets dans les domaines de la médecine personnalisée et les thérapeutiques innovantes, les nouveaux protocoles ou modalités de prise en charge thérapeutique seront privilégiés.

    Quel soutien ?

    Les projets retenus seront financés pour une durée de 5 ans maximum et pourront bénéficier d'un financement d'un montant de 5 à 10 M€.

    La deadline est au 23 février 2017.

     

    Rdv sur le site de l’ANR pour accéder au cahier des charges : http://www.agence-nationale-recherche.fr/RHU-2016

     

  • jeu
    09
    Fév
    2017

    COST - coopération européenne en science et technologie - est un programme de mise en réseau des communautés scientifiques en Europe. Son objectif : renforcer la recherche scientifique et technique par le soutien à la coopération entre chercheurs européens et internationaux.

     

    COST - élément clé dans la construction et la structuration de l'espace européen de la recherche (E.E.R.) - compte aujourd'hui 35 Etats membres et un pays coopérant.

    Il finance un seul type de projet transnational : l'Action COST qui permet de fédérer une ou plusieurs communautés de chercheurs (plus de 30 000 aujourd'hui dans toute l'Europe) autour d'une thématique scientifique et de mettre en réseau des jeunes chercheurs.

    COST ne finance pas d'activités de recherche, mais seulement des activités de mise en réseau : conférences, colloques, visites scientifiques, etc.

    Le programme est ouvert à toutes les disciplines selon un processus de soumission / évaluation entièrement "bottom-up" (sans thématique prédéfinie par le programme).

     

    Le prochain AAP pour soumettre une COST Action sera ouvert en décembre 2016. Pour rester informés, rdv sur la page consacrée.

     

  • dim
    05
    Fév
    2017

    Pour les associations, qui ont déposé ou veulent déposer un projet de financement via HelloAsso, la Fondation Groupama peut apporter un "coup de pouce" à 3 d'entre elles.

    Le projet doit être compris entre 2000 et 6000 euros et doit concerner uniquement les maladies rares.

    3 projets seront sélectionnés: le 1er lauréat recevra 1500 euros et les 2 autres recevront 500 euros chacun.

    Date limite : 05 février

    Toutes les infos sur l'appel sont ici

  • mer
    01
    Fév
    2017

    Dans le cadre de l’ERA-Net E-Rare-3, l’Agence Nationale de la Recherche va lancer, en collaboration avec 18 pays, le 9ème appel à projets sur la recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares. L’ouverture est prévue pour le 5 Décembre 2016.

    Cet appel vise à développer des collaborations transnationales entre chercheurs autour de projets de recherche interdisciplinaire. Les propositions déposées doivent traiter des maladies rares au sens de la définition européenne, à savoir des affections touchant moins d'une personne sur 2000.

    Les projets de recherche soumis à cet appel à projets devront être construits sur des idées nouvelles issues de résultats préliminaires consolidés et devront être clairement dotés d’une forte orientation vers la recherche translationnelle, permettant une mise en œuvre rapide en clinique ou dans des décisions liées à la santé publique.

    Plus spécifiquement, cet appel vise à promouvoir des projets de recherche ayant pour objectif le développement préclinique d’approches thérapeutiques dans des modèles cellulaires ou animaux appropriés et établis.

    Les approches thérapeutiques peuvent inclure :

    • Thérapie cellulaire (thérapie cellulaires somatique, médecine régénérative basée sur les cellules, création de tissus, thérapies basées sur la combinaison de cellules avec XX ou des substrats, etc.)
    • Thérapie génique (transfert d’acides nucléiques à des fins thérapeutiques comprenant ADN, ARN, oligonucléotides, etc.)
    • Thérapie pharmacologique (utilisation de composés chimiques ou biopharmaceutiques comprenant des approches de repositionnement, de cribles à haut débit de molécules, etc.)

    La collaboration avec des initiatives ou infrastructures de recherche européennes est fortement encouragée.

    L’ouverture de l’appel est prévue le 05 décembre et la date limite pour le pré-enregistrement des propositions est le 1er février 2017.

    La date limite pour la soumission des propositions est le 2 juin 2017.

     

    Le financement de l’ANR est de 250 000 euros max par équipe française.

    Pour plus d'informations sur l'appel à projets

  • mar
    31
    Jan
    2017

    Cet appel est ouvert jusqu'au 31 janvier 2017, dans le cadre du colloque de la Société française de pédiatrie qui se tiendra à Marseille du 17 au 19 mai.

    Vous pouvez opter pour une communication orale, un poster, ou bien un e-poster (consultable tout au long du congrès). Votre proposition est à soumettre sur le site du Congrès directement ici.

    Les résultats de cet appel seront publiés mi-mars.

  • dim
    15
    Jan
    2017

    L'AAP "Douleur" de la Fondation APICIL vise à participer à la progression des connaissances et/ou à l’amélioration de la prise en charge de la douleur. Cet appel est continu; le conseil scientifique d'expertise se réunit 4 fois par an.

    Les échéances pour l’envoi des dossiers sont fixées au 15 janvier, 15 mars, 15 juin et 15 octobre de chaque année.

    Plusieurs critères sont requis

    • Avoir un caractère d’intérêt général
    • Poursuivre un but non lucratif
    • Etre novateurs ou peu répandus
    • Se dérouler en France métropolitaine

    Les demandes de subvention peuvent être adressés pour des essais de recherche clinique, de formation pour les équipes médicales, d'information/sensibilisation, et de développement de techniques nouvelles pouvant participer en complément des pratiques courantes, au soulagement de la douleur.

    Plus d'informations ici.

  • ven
    13
    Jan
    2017

    Dans un contexte légal qui valorise l’exercice de la citoyenneté des personnes handicapées (loi du 11 février 2005 notamment), la Fondation de France entend soutenir les projets inclusifs, quel que soit le domaine de vie, co-construits avec les personnes handicapées, et favoriser l’expression, l’accompagnement de leur vie affective, sexuelle et de leur parentalité. La Fondation entend ainsi influencer positivement le regard de la société et agir en faveur de l’égalité des droits.

     

    Une nouvelle édition de son appel à projets « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées » est ouverte.

     

    2 axes de travail sont privilégiés :

    • Accès de tous à tout
    • Vie affective, sexuelle et parentalité

     

    Le soutien est apporté pour des projets allant de 2 à 3 ans. Le montant de l’aide est déterminé en fonction des besoins du projet, de son caractère novateur, de la qualité de la démarche participative.

     

     

    Dates limites de soumission : 13 janvier, 30 mars, 18 septembre 2017.

     

    Accéder au cahier des charges

     

  • sam
    31
    Déc
    2016

    BIOBANQUES initie une procédure de sélection de projets (PSP) ouverte à des projets d’intérêt pour les biobanques et/ou la recherche biomédicale utilisant les ressources biologiques. Les thématiques ciblées par cette PSP, traduisant les orientations de BIOBANQUES sont, mais ne se limitent pas à :

    • La constitution de bases de données cliniques et analytiques ou l’optimisation de leur interopérabilité. Ces bases de données seront organisées autour d’une pathologie ou d’une thématique et devront être adossées à des collections d’échantillons biologiques ;

     

    • L’amorçage ou le renforcement de l’implémentation d’entrepôts de données biomédicaux. Seront soutenus des projets implémentant le système I2B2, et quand cela est justifié, tout autre entrepôt de données respectant le modèle en étoile ;

     

     

    • La constitution ou le renforcement de réseaux thématiques de biobanques. Ces réseaux s’appuieront sur des projets collaboratifs s’adossant aux collections biologiques et incluant des CRB ou biobanques, des formations de recherche, des équipes hospitalo-universitaires, et éventuellement des partenaires industriels ;

     

    • La mise en place de collections de sauvegarde miroirs ou de collection de sujets sains/normaux ;

     

     

    • L’encapsulation de l’ADN en utilisant la plateforme de BIOBANQUES située au Genopole. La conservation de l’ADN devra se faire dans le cadre d’un projet de recherche en cours ou déjà réalisé ;

     

    • Le développement de technologies ou de méthodes innovantes pour le biobanking.

    Des projets en dehors de ces thématiques seront également considérés dès lors qu’ils présentent un intérêt pour les biobanques et/ou la recherche biomédicale utilisant les ressources biologiques.

     

    Retrouvez le cahier des charges ici ou sur la page dédiée.

  • sam
    31
    Déc
    2016

    L’Association malades Rendu-Osler, présidée par Gilles Coudrette, vient de publier son appel à projets. C’est grâce aux adhésions et aux dons des patients que cet appel peut être financé.

    Cet appel vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler – HHT, ainsi que dans des études visant à l’amélioration des soins quotidiens et de la qualité de vie des malades Rendu-Osler.

    Les projets auront pour objectif d’initialiser ou de compléter des travaux de recherche de nature fondamentale ou clinique ou des développements en matière de protocoles thérapeutiques. Des études de terrains de nature médicale ou médico-sociales visant à mieux connaitre les conditions de vie des malades et d’apporter des solutions pratiques pourront également être évaluées.

    Vous pouvez y répondre jusqu’au 31 décembre 2016.

    Le cahier des charges est téléchargeable ici

    Formulaire de réponse à adresser à l’AMRO-HHT

    Pour toute question, vous pouvez envoyer un mail à: amrofrancehht.contact@gmail.com

  • dim
    18
    Déc
    2016

    Du 31 mai au 02 juin 2017, se tient le Congrès de médecine d'urgence à Paris (Porte Maillot). L'an dernier la filière y tenait un stand pour sensibiliser les médecins urgentistes à la prise en charge des pathologies de notre filière. L'occasion pour nous d'y diffuser le guide "Spécificités de prise en charge" que nous venions d'achever et d'informer sur les cartes d'urgence des patients vivant avec le Syndrome de Marfan ou la maladie de Rendu-Osler.

    Vous avez jusqu'au 15 mai pour vous inscrire au Congrès.

    Cette année encore, un appel à communications a été ouvert, et vous pouvez y répondre jusqu'au 18 décembre. Nous vous invitons à solliciter l'équipe projet de la filière si vous voulez présenter une communication transversale aux pathologies de la filière.

    Vous pouvez soumettre votre communication et retrouver les premiers éléments de programme sur le site internet du Congrès: urgences-lecongres.org

     

  • sam
    03
    Déc
    2016
    Paris

    L'Alliance maladies rares organise le 3 décembre 2016 à Paris sa 17ème marche des maladies rares. Cet événement convivial et engagé s'inscrit dans le cadre du Téléthon pour porter haut et fort la voix des personnes atteintes de maladies rares.

    Pour être informé sur cet événement et éventuellement être bénévole organisateur, rdv sur le site internet de l'Alliance maladies rares.

  • jeu
    01
    Déc
    2016

    Pour sa campagne d'appel à projets 2017, l'Agence de la biomédecine a choisi les thèmes de recherche suivants pouvant concerner les maladies rares:

    1. Sciences humaines, juridiques, économiques et sociales : études dans les domaines de la santé publique, de l’éthique et de l’évaluation des pratiques, notamment en ce qui concerne le don des gamètes et les nouvelles techniques d’analyse du génome
    2. Sécurité et qualité des pratiques, en matière d’assistance médicale à la procréation, de diagnostic prénatal et préimplantatoire, et de génétique
    3. Amélioration des méthodes et techniques en matière d’assistance médicale à la procréation, de diagnostic prénatal et préimplantatoire, et de génétique
    4. Qualité des gamètes
    5. Préservation de la fertilité

    La date limite de soumission des projets est fixée au 1er décembre 2016.

    Les projets seront financés à hauteur maximale de 40 000 euros.

    Vous pouvez vous rendre sur le site de l'Agence de la biomédecine pour télécharger le dossier de soumission.

     

  • lun
    14
    Nov
    2016
    dim
    20
    Nov
    2016

    Du 14 au 20 novembre, l'ADAPT organise dans toute la France une semaine d'information et de sensibilisation à l'emploi des personnes handicapées. L'ADAPT est l'Association pour l'insertion sociale, professionnelle des personnes handicapées. Elle existe depuis 90 ans et entend proposer des réponses innovantes aux besoins des personnes en situation de handicap pour faciliter leur insertion sociale et professionnelle à chaque étape de la vie.

    Conférences, forums, Handicafés, Jobdating  seront organisés dans toute la France. Pour cette 20ème édition, la question de l'innovation numérique sera au cœur des échanges, avec notamment la remise du Prix de l'Open Innovation au 104 à Paris le 14 novembre.

    5 thèmes pour ce Prix ont été proposés, ils sont généraux et sensibles pour les acteurs du handicap en France et en Europe:

    • Associations, missions handicap : que proposons-nous de devenir dans 10 ans ?
    • PME, Emploi, Handicap, relevons le défi !
    • L'accessibilité by design, comment en faire un levier d'innovation ?
    • Le numérique nous impacte, comment peut-il nous servir ?
    • Emploi accompagné, quelles solutions pouvons-nous apporter ?

    En France, les derniers chiffres de l’AGEFIPH (mars 2015) confirment que le taux de chômage des personnes handicapées est deux fois plus important que chez les personnes valides. De plus, leur période de chômage est plus longue que chez les personnes valides : plus de la moitié des demandeurs d’emploi handicapés sont des chômeurs de longue durée (56 % vs 43% pour l’ensemble de la population)

    Les données d’Eurostat indiquent quant à elles que le taux d’emploi des personnes handicapées est de 47% en Europe (vs 72% pour la population générale).

    Les thématiques de travail de l'ADAPT et des filières santé maladies rares convergent vers une meilleure inclusion des patients dans la société. Un représentant de l'ADAPT était présent à la rencontre régionale du 30 septembre qu'a organisée FAVA-Multi.

    Pour connaître les événements près de chez vous, nous vous invitons à vous rendre sur le site de la SEEPH.

  • mar
    08
    Nov
    2016
    mar
    14
    Mar
    2017

    Le détail de l'AAP est accessible ici.

     

    Specific Challenge:

    The use of interoperability standards is essential to the wider deployment of an EU eHealth single market. Despite previous Framework Programmes investments, there is still a profound lack of deployed interoperability between healthcare systems and services delivering healthcare and a need to stimulate the public procurement of eHealth solutions and integrated care services addressing complex organisational structures and interactions among people (recipients of care, care-givers, and others).

     

    Scope:

    Proposals should address as primary aim public procurement of innovative solutions (PPI) to facilitate the deployment of an eHealth infrastructure taking into consideration the European eHealth Interoperability Framework and EU guidelines adopted by the eHealth Network. The PPI(s), and any accompanying innovation activities in particular by participating procurers themselves to facilitate the uptake of newly developed solutions, should focus on clear target outcomes such as allowing the sharing of health information, the use of semantically interoperable Electronic Health Records (EHRs) for safety alerts, decision support, care pathways or care coordination. The scope of the PPI(s) is to specify, purchase and deploy innovative ICT based solutions which can deliver sustainable, new or improved healthcare services across organisational boundaries while implementing eHealth interoperability standards and/or specifications (e.g. EN13606, HL7, Continua Alliance, IHE...).

    The Commission considers that proposals requesting a contribution from the EU of between EUR 3 and 4 million would allow this specific challenge to be addressed appropriately. Nonetheless, this does not preclude submission and selection of proposals requesting other amounts.

     

    Expected Impact:

    • Wider uptake of eHealth interoperability standards
    • Increased suppliers opportunities from wider market uptake of innovative solutions and services by forming a critical mass on the public demand side
    • Better solutions specifications designed from a demand side perspective
    • More forward-looking, concerted, public sector approach to eHealth interoperability
    • Achieve the wider deployment of eHealth services
    • Create a European role model in the eHealth interoperability field
    • Increasing jobs in health and ICT and contributing to economic growth in the EU in the long-term
    • Support forward looking, concerted public-sector investment strategies that benefit from jointly implementing PPIs across different countries around Europe

     

  • dim
    30
    Oct
    2016
    jeu
    03
    Nov
    2016
    Boston, USA

    Cette  rencontre se déroulera du 30 octobre au 03 novembre à Boston, USA. Elle réunit des chercheurs du monde entier pour échanger autour de la recherche de pointe en biologie vasculaire.

     

    4 axes de travail à ce congrès: Diseases, Cells and Vascular Beds, Cellular Processes, and Emerging Topics. Chaque séance comprendra deux conférences d'experts internationalement reconnus et deux courts exposés choisis parmi les résumés soumis.

     

    Rdv sur le site dédié à l'événement ici. Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 28 octobre.

     

  • jeu
    20
    Oct
    2016
    9h30-17h15Collège de France

    La Fondation maladies rares organise son 1er colloque en sciences humaines et sociales le 20 octobre 2016 au Collège de France (Paris).

    Vous pouvez retrouver le programme ici

  • mer
    19
    Oct
    2016
    sam
    22
    Oct
    2016
    Cape Town, Afrique du Sud

    L'objectif de cette conférence internationale est de réunir l'ensemble des parties prenantes de la prise en charge des maladies rares. Recommandations, échanges de pratiques seront au cœur des discussions.

    Plus de renseignements sur le site de la Conférence.

  • dim
    16
    Oct
    2016

    La Fondation Groupama a lancé son appel à projets pour le prix de l'innovation sociale 2017.

    Ce Prix vise à soutenir des actions innovantes qui constituent une avancée significative ou une rupture dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.

    Le projet retenu bénéficie d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros.

    Les projets doivent être présentés par une structure justifiant de son existence en France métropolitaine.

    Ils doivent concerner exclusivement des maladies rares, telles que définies par l’Organisation Mondiale de la Santé et recensées dans l’annuaire Orphanet et s’inscrire dans l’une des thématiques suivantes :
    - Contribuer à rompre l’isolement,
    - Favoriser le lien social et/ou l’insertion professionnelle,
    - Aider au développement de l’éducation thérapeutique du patient, isolé par la maladie.

    Date limite de dépôt des candidatures : 16 octobre 2016 à minuit

    Pour toute demande d’informations complémentaires, vous pouvez vous rendre sur le site internet de la Fondation Groupama pour la santé ou envoyer un mail à info@fondation-groupama.com

  • sam
    15
    Oct
    2016

    L'AAP "Douleur" de la Fondation APICIL vise à participer à la progression des connaissances et/ou à l’amélioration de la prise en charge de la douleur. Cet appel est continu; le conseil scientifique d'expertise se réunit 4 fois par an.

    Les échéances pour l’envoi des dossiers sont fixées au 15 janvier, 15 mars, 15 juin et 15 octobre de chaque année.

    Plusieurs critères sont requis

    • Avoir un caractère d’intérêt général
    • Poursuivre un but non lucratif
    • Etre novateurs ou peu répandus
    • Se dérouler en France métropolitaine

     

    Les demandes de subvention peuvent être adressés pour des essais de recherche clinique, de formation pour les équipes médicales, d'information/sensibilisation, et de développement de techniques nouvelles pouvant participer en complément des pratiques courantes, au soulagement de la douleur.

     

    Plus d'informations ici.

  • jeu
    06
    Oct
    2016
    7 h 30 minHôpital St-André, Bordeaux

    L'association Malades Rendu-Osler (AMRO) et le centre de compétences de Bordeaux organisent une réunion régionale Rendu-Osler l'après midi du jeudi 6 octobre à l’hôpital St-André de Bordeaux.

     

    Cette réunion dédiée aux malades RO du grand Sud-Ouest est nous l'espérons, la première de nombreuses rencontres régionales pour l'association.

     

    Vous pouvez retrouver le programme et le formulaire d'inscription ici.

     

    Pour plus d'informations, rdv sur le site internet de l'AMRO-HHT.

     

  • ven
    30
    Sep
    2016
    9h-13h30Conseil régional Auvergne-Rhône Alpes

    La filière FAVA-Multi organise sa 1ère rencontre régionale de sensibilisation le 30 septembre au Conseil régional Auvergne-Rhône Alpes à Lyon sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares. Cette rencontre est organisée en partenariat avec le réseau R4P, réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique, qui rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap.

     

    Cette matinée sera l’occasion d’échanger sur l’amélioration de la communication entre acteurs du champ sanitaire et du médico-social, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi. Des cas pratiques autour des maladies vasculaires rares de la filière FAVA-Multi ouvriront la discussion vers la mobilisation des dispositifs ressources et des acteurs relais.

     

    Le public attendu est composé de professionnels de la région Auvergne-Rhône-Alpes du social, du médico-social, du sanitaire, et des associations de patients.

    Le programme est consultable ici

    Inscription en ligne ici avant le 15 septembre (inscription gratuite obligatoire)

  • ven
    16
    Sep
    2016
    Lyon

    A l'initative du Centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler, et deux fois par an, le réseau des centres de compétences du Rendu-Osler se réunit à Lyon. Ces rencontres sont l'occasion pour les coordinateurs des centres et les équipes de recherche d'échanger sur les projets de recherche en cours dans le réseau, de discuter de cas cliniques et d'initier des travaux ensemble. Pour la filière, qui y présentera en septembre la rencontre régionale du 30 septembre qui aura lieu à Lyon, c'est aussi l'occasion de retrouver les centres de compétences rattachés et de pouvoir recueillir leurs attentes vis-à-vis de nos activités.

  • ven
    29
    Juil
    2016
    mar
    04
    Oct
    2016

    Le détail de l'AAP est accessible ici.

    Les candidatures à l'AAP se feront en 2 tours > deadline du 1er tour fixée au 04 octobre 2016; deadline du 2ème tour fixée au 11 avril 2017.

     

    Specific Challenge:

    Rare diseases are diseases which affect not more than 5 per 10 000 persons in the European Union, as defined in the context of the EU legislation. A considerable amount of knowledge has been generated by biomedical research in recent years, yet most of the 6 000 to 8 000 rare diseases are lacking therapies despite many of these diseases being life-threatening or chronically debilitating.

    Specific problems posed in therapy development for rare diseases include the small and dispersed patient populations and the nature of the therapies proposed, which are often highly specialised and novel. Amongst other challenges, this leads to the requirement for seeking early advice of regulatory authorities during development. In addition, despite the special incentives for the development of orphan medicinal products, and the often high prices of some of the developed therapies, the limited market for such therapies lead to a low commercial return, and/or limited access.

     

    Scope:

    Support will be provided to clinical trials on substances where orphan designation has been given by the European Commission, where the proposed clinical trial design takes into account recommendations from protocol assistance given by the European Medicines Agency, and where a clear patient recruitment strategy is presented. Clinical trials may focus on a range of interventions with an orphan designation, from small molecule to gene or cell therapy, may include novel interventions and/or repurposing of existing and known interventions. The intervention must have been granted the EU orphan designation at the latest on the date of the full proposal call closure. A concise feasibility assessment justified by available published and preliminary preclinical or clinical results and supporting data shall also be provided. Appropriate plans to engage with patient organisations, Member States health authorities and considerations of efficacy/potential clinical benefit as well as early indication on health economics should be integrated in the application. In addition to the clinical trial, proposals may also include limited elements of late stage preclinical research and/or experimental evaluation of potential risks which must be complementary/contribute to the clinical trial(s) carried out within the proposal. The centre of gravity must clearly be the clinical trial(s). The participation of SMEs is encouraged.

    Selected proposals shall contribute to the objectives of, and follow the guidelines and policies of the International Rare Diseases Research Consortium, IRDiRC (www.irdirc.org).

    The Commission considers that proposals requesting a contribution from the EU of between EUR 4 and 6 million would allow this specific challenge to be addressed appropriately. Nonetheless, this does not preclude submission and selection of proposals requesting other amounts.

     

    Expected Impact:

    • In line with the objectives of the Union pharmaceutical legislation on orphan medicinal products, proposals shall contribute to advance the development of new therapeutic options with concrete benefits for patients living with rare diseases.
    • Rapid progress in orphan drug development due to well-prepared clinical trials and a multinational multicentre clinical trial with an appropriate number of patients.
    • Develop a preliminary assessment of the potential economic and public health aspects of the new therapeutic option.
    • Contribute to growth of SMEs involved in drug development.
    • In line with the Union’s strategy for international cooperation in research and innovation, proposals shall contribute towards IRDiRC objectives.

     

  • ven
    29
    Juil
    2016
    mar
    04
    Oct
    2016

    Le détail de l'AAP est accessible ici.

    Les candidatures à l'AAP se feront en 2 tours > deadline du 1er tour fixée au 04 octobre 2016; deadline du 2ème tour fixée au 11 avril 2017

    Specific challenge :

    Despite the major advances in understanding disease in the post-genomic era, still a majority of all drugs are effective in only a limited number of patients. From a clinical perspective, implementing knowledge-based decisions on what therapeutics to use for which patients and, if relevant, in which combinations, are extremely challenging. The aspiration to provide more effective therapeutic interventions tailored to the individual or groups of individuals with common molecular phenotypes remains unfulfilled because of the variable response of individuals to such interventions.

    Patient stratification aims at grouping patients into disease sub-groups, where the specific pathological processes involved are better defined (clinical/molecular phenotypes). This will lead to the development of targeted therapies, optimizing the intervention to individual patients, thus achieving greater success in treating or curing the patient.

     

    Scope:

    Proposals should deliver novel concepts for disease-mechanism based patient stratification to address the needs for stratified or personalised therapeutic interventions. The proposals should integrate multidimensional and longitudinal data and harness the power of -omics, including pharmacogenomics, systems biomedicine approaches, network analysis and of computational modelling. The new concepts of stratification should be validated in pre-clinical and clinical studies taking into account sex and gender differences. Applicants are encouraged to actively involve patient associations. The proposals should consider regulatory aspects of clinical practice and commercialisation opportunities. Proposals should focus on complex diseases having high prevalence and high economic impact.

    The Commission considers that proposals requesting a contribution from the EU of between EUR 4 and 6 million would allow this specific challenge to be addressed appropriately. Nonetheless, this does not preclude submission and selection of proposals requesting other amounts.

     

    Expected Impact:

    • New models for patient stratification to inform clinical decision making.
    • Accelerate the translation of biomedical and clinical research results to medical use.
    • Increased cost-effectiveness of the novel concepts in comparison to already established practices.
    • Increased research and innovation opportunities in this innovative industries-driven field, particularly small or medium-sized enterprises (SMEs).

     

  • ven
    29
    Juil
    2016

    Le détail de l'AAP est accessible ici.

    Specific Challenge:

    By providing the right intervention to the right person at the right time, personalised medicine[1] can improve quality of life and contribute to more sustainable healthcare at Member State level. It may drive new and faster development processes and products, providing European life sciences industries with a competitive edge that can secure growth and jobs. Today, development is uneven across and within sectors, regions and Member States due to fragmented activities, insufficient communication and lack of commonly accepted solutions and standards.

    The FP7 funded coordination and support action "Personalised Medicine 2020 and beyond – Preparing Europe for leading the global way (PerMed)[2]" was launched in 2013 with the objective to develop a Strategic Research Agenda to progress personalised medicine in Europe. PerMed partners have strived to focus their strategy on concrete research actions, many of which should be addressed through transnational collaborative health research.

    An ERA-NET Cofund action is therefore a suitable and timely tool to implement relevant parts of PerMed's Strategic Research and Innovation Agenda[3], which will be published in 2015.

    Scope:

    Proposals should pool the necessary financial resources from the participating national (or regional) research programmes with a view to implementing a joint call for proposals resulting in grants to third parties with co-funding in this area.

    This call should aim at implementing a key area of the PerMed Strategic Research Agenda and be complementary with other funding programmes and activities at European and international level. Proposers are encouraged to include other joint activities including additional joint calls without EU co-funding. This work should be informed by the output of the coordination and support action envisaged in topic SC1-HCO-05-2016 - Coordinating personalised medicine research, without duplicating any of its work.

    The proposed ERA-NET should demonstrate the expected impact on national and transnational programmes as well as the leverage effect on European research and competitiveness, and should plan the development of key indicators for supporting this. Participation of international partners is highly encouraged.

    The Commission considers that a proposal requesting a contribution from the EU of EUR 5 million would allow this specific challenge to be addressed appropriately. Nonetheless, this does not preclude submission and selection of proposals requesting other amounts.

    Expected Impact:

    • Deepened and extended coordination of national and transnational research in the field of personalised medicine.
    • Streamlined national/regional and international practices in organising research funding.
    • Increased interoperability of national research programmes.
    • Increased sharing of data and knowledge.
    • Increased networking of infrastructures and databases such as ESFRI infrastructures

     

  • ven
    29
    Juil
    2016

    Le détail de l'AAP est accessible ici.

     

    Specific Challenge:

    Despite serious efforts deployed at national and European level, the European Union sees significant internal disparities in terms of research and innovation performance as also identified in the Innovation Union Scoreboard. The disparities are equally present in health research and innovation and this call seeks solutions specifically adapted to this domain.

    The European Commission has been funding projects to analyse the roots of the divide in European health research and innovation (HCO-14 2014) and wishes to continue efforts in closing the gap.

     

    Scope:

    Any type of activities that can help less performing countries and regions to build capacities and exploit opportunities to eventually increase their participation in EU funded collaborative projects can be supported.

    Beneficiaries of the activities should be low performing[1] Member States/regions that have identified health R&I as a priority in their Research and Innovation Strategies for Smart Specialisation (RIS3). Applicants shall seek synergies with European Structural and Investment Funds, the operational programmes and support from managing authorities.

    The proposals will propose concrete measures for tackling structural barriers to health research and innovation, including those related to capacity, skills, policy, regulatory environment, and economic and socio-cultural factors including gender equality issues and gender dimension in research content.

    The Commission considers that proposals requesting a contribution from the EU of up to EUR 1 million would allow this specific challenge to be addressed appropriately. Nonetheless this does not preclude submission and selection of proposals requesting other amounts.

     

    Expected Impact:

    The action should demonstrate good practice on how synergies between Structural Funds and Horizon 2020 can be exploited in the health R&I domain. This shall contribute to increased Horizon 2020 participation of low performing regions.

     

  • jeu
    21
    Juil
    2016
    mar
    27
    Sep
    2016

    La Fondation maladies rares vient de lancer la deuxième édition de l'appel à projets de recherche "GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares".

     

    L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.

    Le soutien de la Fondation maladies rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies les plus innovantes de séquençage à haut débit pour l’analyse de l’exome, du génome, du transcriptome et de l’épigénome.

     

    Vous pouvez retrouver ici le texte de l’appel à projets.
    Vous pouvez également télécharger ce document sur le site de la Fondation maladies rares http://fondation-maladiesrares.org

    La demande s’effectue en ligne via le portail des appels à projets de la Fondation maladies rares. Vous êtes invités à créer un compte sur le portail du candidat afin de compléter le formulaire et soumettre votre projet.

    La date limite de soumission des projets est fixée au mardi 27 septembre 2016, 17h.

     

    Pour toutes questions, la Fondation est joignable à l'adresse suivante: ngs@fondation-maladiesrares.com

     

  • mer
    13
    Juil
    2016
    ven
    07
    Oct
    2016

    Cet appel à projets a pour objectif de faire émerger et de soutenir des initiatives visant à créer et diffuser des outils, des services et des contenus numériques dans les domaines de la e-santé de de la e-éducation en Ile de France

     

    Les projets soutenus dans le domaine de l’e-santé doivent répondre aux mutations en cours de ce secteur par le soutien au développement de services et d'outils innovants à destination des patients des établissements de santé et des individus : plateformes, simulations, applications, réalité virtuelle, réalité augmentée, analyse des méga données, auto-mesure de soi et m-santé...

     

    Pour les projets portés par des établissements de santé ou d’enseignement supérieur et de recherche, l'appel à projet cible particulièrement les projets portés à l'échelle d'un groupement d'établissements, permettant l'accès aux services numériques des plus petits organismes.

     

    Les projets soutenus dans le domaine de la e-éducation doivent répondre aux mutations numériques en cours de ce secteur par le soutien au développement de services, d'outils et de contenus pédagogiques innovants (plateformes, MOOC, serious games, réalité virtuelle, réalité augmentée, web-documentaires, applications mobiles, réseaux sociaux, classes inversées ...). Ces projets innovants ont notamment vocation à :

     

    - Diffuser le savoir et démultiplier les offres de formation initiale et continue en ligne ;

     

    - Proposer des pédagogies adaptées aux besoins et aux rythmes des apprenants ;

     

    - Encourager les projets collectifs et l’enseignement entre pairs ;

     

    - Faciliter l’information et l’orientation pour aider le passage des élèves du secondaire au supérieur ;

     

    - Valoriser les données de la recherche.

     

    Chacun des projets devra avoir une forte valeur démonstrative pour diffuser l'innovation sur l'ensemble du territoire régional d’ile de France

     

    Cet appel à projet vise prioritairement :

    - les projets innovants ;

    - les projets qui seront diffusés largement, en accès gratuit et libres de droits ;

    - les projets qui prévoient d'ores et déjà un accompagnement des utilisateurs des contenus financés via des heures de formateurs ou d'accompagnateurs en présentiel ou en formation ouverte à distance

     

    Enveloppe globale appel à projets : 4 400 000 €

     

    Seront  privilégiés les projets dont le coût total éligible est supérieur à 200 000 €. Montant maximum du coût total éligible de chaque projet : 1 000 000 €.

     

    Le taux d’intervention maximum sur un projet est fixé à 40% du coût total éligible.

     

    Vous pouvez retrouver le cahier des charges ici.

  • ven
    24
    Juin
    2016
    9h30-16h30Plateforme maladies rares

    La Journée annuelle de la filière FAVA-Multi se tiendra le 24 juin de 9h30 à 16h30 à la Plateforme maladies rares. Elle sera consacrée à la recherche et permettra d’avoir une photographie des projets de recherche en cours pour les pathologies de la filière. Cette Journée sera également l’occasion de commencer à construire des projets de recherche transversaux pour les patients filière.

    La Journée sera clôturée par l’Assemblée générale annuelle de la filière et la présentation du plan d’actions actualisé pour 2016-2018.

    Vous pouvez consulter le programme de la Journée ici

    Pour plus d'informations, merci d'adresser un mail à jessica.pariente@aphp.fr

  • mer
    01
    Juin
    2016
    ven
    03
    Juin
    2016
    Palais des Congrès - Paris

    La filière FAVA-Multi s'associe à la filière FIRENDO pour sensibiliser les urgentistes aux spécificités des maladies rares dans la prise en charge en urgence. Retrouvez-nous dans la partie exposants pendant tout le Congrès.

  • mer
    01
    Juin
    2016
    jeu
    02
    Juin
    2016
    Bruxelles

    Organisée par la Direction Recherche et Innovation de la Commission européenne, la conférence sur la médecine personnalisée permettra d'avancer la recherche sur des sujets tels que les opportunités à saisir des nouvelles technologies, l'innovation, la santé durable. Plus d'infos et inscriptions sur la page dédiée de la Commission européenne.

  • jeu
    26
    Mai
    2016
    sam
    28
    Mai
    2016
    Edimbourg

    La conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, organisée par EURORDIS avec le soutien de la Commission européenne, sera une opportunité importante de rencontrer les partenaires européens et parties prenantes autour des maladies rares, en vue de renforcer les liens et partenariats européens. Plus d'infos et inscriptions ici

  • mer
    18
    Mai
    2016
    ven
    20
    Mai
    2016
    Lille

    Le Congrès de la Société française de pédiatrie se tiendra à Lille du 18 au 20 mai 2016.

    La filière FAVA-Multi y tiendra un stand partagé avec 8 autres filières de santé maladies rares pour sensibiliser les médecins à la suspicion et au dépistage des maladies rares.

    Retrouvez le programme du Congrès sur le site dédié.

  • jeu
    12
    Mai
    2016
    ven
    13
    Mai
    2016
    Oslo

    Organisé par le Conseil norvégien de la Recherche et l'Institut Français, cet événement rassemblera des porteurs de projets et des partenaires européens autour de projets de recherche sur les Maladies Rares 2017: caractérisation diagnostique, nouvelles thérapies (financés par le programme européen Horizon 2020 pour la recherche et l'innovation, doté d'un total de 79 milliards d'euros pour 2014-2020).

    Programme et inscriptions

     

  • sam
    23
    Avr
    2016
    Paris

    L'Association française des syndromes d'Ehler-Danlos organise sa journée annuelle le 23 avril 2016 à Paris.

  • jeu
    07
    Avr
    2016
    10h-13hBruxelles

    La Commission européenne organise un "Info Day" à Bruxelles concernant l'appel à projet réseaux européens de référence, lancé le 16 mars. Plus d'info et inscriptions ici

  • sam
    02
    Avr
    2016
    Charenton

    L’Association française du syndrome de Marfan et apparentés organise sa 20ème journée le 02 avril 2016.

    Cette journée sera l’occasion d’échanger, de s’informer, de créer des dynamiques pour améliorer la prise en charge des personnes malades et de leurs familles. La filière FAVA-Multi y présentera les actions de son plan d’actions sur lesquelles les associations vont être particulièrement mobilisées.

    Rendez-vous sur le site internet de l’association, Vivre Marfan

  • mer
    16
    Mar
    2016
    ven
    18
    Mar
    2016
    Maison de la Chimie, 28 bis rue Saint Dominique, 75007 Paris

    Les 16 et 18 mars 2016 a lieu le 50ème congrès du Collège Français de pathologie vasculaire à Paris.

  • sam
    12
    Mar
    2016
    Lyon

    L'AMRO France - HHT et le centre de référence sur la Maladie de Rendu-Osler organisent une journée d'information médicale le 12 mars 2016 à Lyon.

  • ven
    11
    Mar
    2016
    10h - 16hLyon

    La prochaine réunion du réseau Rendu-Osler aura lieu le vendredi 11 mars 2016 de 10 à 16 heures à Lyon. Pour plus d'informations, contactez joelle.lucido-battier@chu-lyon.fr

  • mer
    09
    Mar
    2016
    sam
    12
    Mar
    2016
    Barcelone

    Co-organisé par l'ERA-NET E-Rare, ce congrès international rassemblera de nombreux experts afin de partager les résultats de leurs travaux de recherche. De nombreux patients et organisations de patients seront également présents pour échanger sur leur expériences.

     

    Plus d'infos et inscriptions ici

  • mer
    03
    Fév
    2016
    ven
    05
    Fév
    2016
    Cité internationale, Lyon

    Les 8èmes Assises de génétique humaine et médicale se tiendront à Lyon les 3, 4, 5 février 2016.

  • mer
    13
    Jan
    2016
    sam
    16
    Jan
    2016
    Paris

    Les 26èmes journées européennes de la Société Française de Cardiologie se dérouleront du 13 au 16 janvier 2016 sur le thème "La cardiologie connectée". Pour plus d'informations cliquer ici

     

  • jeu
    22
    Oct
    2015
    sam
    24
    Oct
    2015
    Marseille

    Le Collège National des Cardiologues Français organise son 27ème congrès les 22 et 24 octobre 2015 à Marseille. Pour plus d'informations, visitez le site du CNCF

  • jeu
    01
    Oct
    2015

    Le site web sera livré le 1er oct 2015. Restez connectés!

  • jeu
    01
    Oct
    2015

    Une réunion de travail du comité de pilotage, ouverte aux centres de compétence, est prévue de 9h à 12h30 dans les locaux de l’HEGP ou par vidéo conférence.

  • lun
    28
    Sep
    2015

    La filière FAVA-Multi participe au 16ème forum national des associations organisé par Orphanet, l’Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé sur la thématique l’Education thérapeutique, e-santé, télémédecine : l’impact des Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) pour les maladies rares

  • ven
    25
    Sep
    2015

    La filière FAVA-Multi participe à la réunion organisée par la CNSA avec l’ensemble des filières maladies rares sur les modalités d’échanges avec les MDPH, l’Education nationale…ect

  • jeu
    17
    Sep
    2015

    Le 17 septembre 2015 a lieu une réunion téléphonique avec l’ensemble des psychologues et psychiatres des centres de référence de la filière. Cette réunion a pour objectif de réfléchir à la mise en place de groupes de parole, animés par des psychologues cliniciens, pour les patients de la filière.

  • mar
    15
    Sep
    2015
    8h30

    Le comité de pilotage de rentrée de la filière FAVA-Multi se tient le 15 septembre 2015 à 8h30.

  • jeu
    10
    Sep
    2015

    La première réunion inter-associations de la filière FAVA-Multi a lieu le 10 septembre 2015 de 13h30 à 17h dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares.

  • ven
    28
    Août
    2015

    La filière FAVA-Multi rencontre le directeur opérationnel de la Banque Nationale de Données Maladies Rares le 28 août 2015.

  • mer
    22
    Juil
    2015

    La filière FAVA-Multi rencontre la responsable régionale Ile-de-France de la Fondation Maladies Rares le 22 juillet 2015.

  • mer
    08
    Juil
    2015

    La filière FAVA-Multi rencontre la responsable médicale et scientifique de Maladies Rares Info Services le 8 juillet 2015.

  • jeu
    02
    Juil
    2015

    La journée inaugurale de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi a lieu le 2 juillet 2015 à Paris de 9h30 à 17h. Cette journée a pour objectif de permettre aux membres de la filière de se rencontrer et de tenir la première assemblée générale.

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