Actualités

Replay webconférence: Annonce diagnostique et prise en charge médicale des MAV cérébrales non rompues
6 nouveaux tutoriels d’auto-bandage en lymphologie
Nouvel appel à projet Recherche FAVA-Multi
Replay webconférence « Prise en charge du lymphœdème primaire en pédiatrie »
Replay de la webconférence « Bilan, modalités de suivi et principales complications du Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire »
Le 17ème bulletin recherche de la filière FAVA-Multi est disponible !
Webinaire « Eye Concerns in Genetic Aortic Disorders »
Félicitation au Dr Ludivine Eliahou du centre de référence Marfan !
Replay de la webconférence « Maladie de Rendu-Osler et génétique »
Replay de la webconférence « Suivi cardiologique et pratique du sport chez l’enfant atteint du syndrome de Marfan »
La plateforme Psy-FAVA-Multi fête son 1er anniversaire !
Retrouvez la 1ère newsletter de la Cohorte ComPaRe Marfan
Replay Journée Annuelle FAVA-Multi
Résultats de l’AAP FAVA-Multi 2021
Webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare »
Retrouvez le replay de la webconférence: Chirurgie et Lymphœdème Primaire
Bulletin recherche #16
Nouvel e-learning: Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back
Scolarité & handicap: Le livret parcours inclusif généralisé dès la rentrée 2021 !
Retrouvez le replay de la webconférence: Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des MAV cérébrales chez l’adulte
Nouvelle publication du réseau européen VASCERN
Participez à un protocole de recherche sur le bénéfice d’une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan
François Régis a 40 ans et est atteint du syndrome Sturge-Weber témoigne pour WeArePatient
Retrouvez le replay du webinaire « L’anémie dans la maladie de Rendu Osler »
La prise en charge ALD, qu’est-ce que c’est et comment ça marche ?
Retrouvez le replay de la webconférence: Tout comprendre à la génétique
Besoin d’un soutien psychologique ? Psy-FAVA-Multi est là pour vous !
Retrouvez le replay de la webconférence: Prise en charge individuelle et familiale du SEDv
Nouveau déploiement BaMaRa !
Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !
Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !
Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !
Psy-FAVA-Multi: retour d’expérience
Retrouvez le replay de la webconférence: Suivi et prise en charge du syndrome de Marfan en pédiatrie
Besoin de soutien psychologique ? Pensez à PSY-FAVA-Multi
Webconférences : boite à idées !
Bulletin recherche #15 : PNDS, démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphoedèmes primaires
Vidéo de présentation de la ligne Psy-FAVA-Multi
Retrouvez le replay de la webconférence « Diagnostic et prise en charge du lymphœdème primaire »
Mise à disposition des médecins généralistes de deux fiches pratiques sur les maladies rares !
Découvrez la 2ème newsletter EPICURE pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
Retrouvez le replay de la webconférence « La vie après la chirurgie dans les syndromes de Marfan et apparentés »
Résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins généralistes entre mars et juin 2020
Tutoriel mesures des diamètres aortiques au niveau des sinus de Valsalva
L’e-learning sur les maladies vasculaires rares ouvert à tous !
Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares
Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares
Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

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