Actualités

La filière FAVA-Multi lance ses groupes de parole !
Bulletin recherche #16
Nouvel e-learning: Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back
Scolarité & handicap: Le livret parcours inclusif généralisé dès la rentrée 2021 !
Retrouvez le replay de la webconférence: Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des MAV cérébrales chez l’adulte
Nouvelle publication du réseau européen VASCERN
Participez à un protocole de recherche sur le bénéfice d’une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan
[AVIS D’EXPERT] – Vaccination COVID19 et Rendu-Osler
François Régis a 40 ans et est atteint du syndrome Sturge-Weber témoigne pour WeArePatient
Retrouvez le replay du webinaire « L’anémie dans la maladie de Rendu Osler »
La prise en charge ALD, qu’est-ce que c’est et comment ça marche ?
Retrouvez le replay de la webconférence: Tout comprendre à la génétique
Besoin d’un soutien psychologique ? Psy-FAVA-Multi est là pour vous !
Allongement de la durée de validité du certificat médical pour les démarches MDPH
Retrouvez le replay de la webconférence: Prise en charge individuelle et familiale du SEDv
Nouveau déploiement BaMaRa !
Mise à jour : Recommandations vaccination contre la Covid-19
Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !
Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !
Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !
Retrouvez le replay de la webconférence du GHU Nord : Maladies Rares : Quels parcours pour les patients ?
Webinaire : Sensibilisation Approche Patient Partenaire !
FAVA-Multi lance sa première formation Patient Partenaire !
Psy-FAVA-Multi: retour d’expérience
Retrouvez le replay de la webconférence: Suivi et prise en charge du syndrome de Marfan en pédiatrie
Besoin de soutien psychologique ? Pensez à PSY-FAVA-Multi
AAP à destination des centres de compétence de la filière !
Webconférences : boite à idées !
Bulletin recherche #15 : PNDS, démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphoedèmes primaires
Vidéo de présentation de la ligne Psy-FAVA-Multi
Retrouvez le replay de la webconférence « Diagnostic et prise en charge du lymphœdème primaire »
Mise à disposition des médecins généralistes de deux fiches pratiques sur les maladies rares !
Découvrez la 2ème newsletter EPICURE pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
Retrouvez le replay de la webconférence « La vie après la chirurgie dans les syndromes de Marfan et apparentés »
Résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins généralistes entre mars et juin 2020
Tutoriel mesures des diamètres aortiques au niveau des sinus de Valsalva
Retrouvez le récit du Pr Sylvie Odent dans le podcast d’RTL
L’e-learning sur les maladies vasculaires rares ouvert à tous !
Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares
Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares
Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

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