Prix de thèse maladies rares

La Fondation Line Pomaret-Delalande, créée sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale, soutient la recherche sur les maladies rares. Elle accorde chaque année, un Prix à un étudiant pour la réalisation d’une thèse de sciences. Toutes les maladies rares sont concernées à l’exception des cancers rares. Les projets de thèse doivent en priorité porter sur la physiopathologie et/ou sur le traitement d’une maladie rare. Le Prix est destiné à couvrir le coût du contrat doctoral pendant 3 ans. Les candidats de tout profil sont éligibles : scientifique, interne en médecine ou en pharmacie, ancien interne en médecine ou…

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Relabellisation des centres de référence et de compétences: 1ère vague de résultats

En janvier dernier, les centres actuels et ceux souhaitant être labellisés ont répondu à un appel à projets du Ministère de la santé pour être (re)labellisé pour 5 ans (2017-2002). L’arrêté officialisant la 1ère vague des centres labellisés a été publié au Bulletin officiel santé. Cette action est la 1ère action du futur PNMR 3.   Quelques résultats généraux à l’issue de cette vague 1: 98 sites coordinateurs (vs 131 avant la relabellisation) 212 sites constitutifs (vs 238 avant la relabellisation) 1648 centres de compétences (vs entre 500 et 800 avant la relabellisation)   Et pour FAVA-Multi ? 3 sites coordinateurs…

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[Save the date]: Etape 4 du Tour de France à Strasbourg

Le 24 novembre, le tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 4ème étape, nous nous poserons en région Grand Est à Strasbourg.   Comme pour les précédentes étapes, cette rencontre régionale est l’occasion pour la communauté des maladies rares de tisser des liens avec les professionnels intervenant dans le parcours de vie des personnes malades: à l’école, au travail, dans la vie quotidienne. Quelles sont les spécificités des maladies rares ? Comment répondre au mieux aux besoins des personnes ? Quelles initiatives locales ?   Encore une rencontre passionnante qui s’annonce !   Plus d’infos sur…

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Retrouvez le Bulletin recherche #3: Etude clinique sur l’élasticité de l’aorte

Le 3ème bulletin recherche trimestriel vient de paraître. Vous y retrouverez un focus sur une étude clinique menée par le Dr Laurence Bal-Theoleyre (Centre de compétences Syndrome de Marfan et apparentés et bientôt site constitutif). L’objectif de cette étude est de mesurer la réserve élastique de l’aorte des patients atteints du syndrome de Marfan, en condition d’exercice et au cours d’une IRM.   Et bien sûr les incontournables du Bulletin recherche: les recherches financées dans les centres de la filière et les prochains appels à projets pour se tenir prêts !   N’hésitez pas à nous demander un exemplaire papier…

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Vidéo du mois #2: MDPH: projet de vie et certificat médical

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, nous essayons de vous accompagner en 7,16 mns au remplissage du projet de vie et du certificat médical, deux documents indispensables de votre formulaire MDPH.   Quelles sont les informations indispensables quand on vit avec un Syndrome de Marfan, la maladie de Rendu-Osler ou le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire ?   Comment bien faire comprendre le retentissement de la maladie à des non experts ?   Pour être encore plus pratique et accessible…

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Retrouvez la filière au Congrès de pédiatrie

Du 17 au 19 mai à Marseille, la filière sera présente sur un stand inter-filières pour sensibiliser les pédiatres à nos maladies. Comme à chaque congrès, nous diffuserons certains de nos outils comme les fiches de prise en charge, l’annuaire des médecins de l’Education nationale, et nous ferons connaître les vidéos sur la mise en marche des droits des patients.   A noter également qu’une session maladies rares est mise à l’honneur et animée par Anne Chevrier, cheffe de projet maladies rares à la DGOS-Ministère de la santé (19 mai 9h)   Rdv stand 22 pour rencontrer les filières !…

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Maladie de Rendu-Osler: début de l’étude clinique TACRO

L’étude TACRO est menée par le Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler et coordonnée par le Dr Sophie Dupuis-Girod. Elle vise à étudier l’efficacité et la tolérance du Tacrolimus 0,1% en pommade nasale pour le traitement des épistaxis.   Les centres de compétences de Montpellier et Clermont-Ferrand sont associés, aux côtés du Centre de référence de Lyon, dans le recrutement des patients. Les inclusions peuvent commencer dès à présent et concerneront 48 patients au total jusqu’en avril 2018.   Pour participer à l’étude, il faut: être atteint de la maladie de Rendu-Osler être majeur avoir des épistaxis d’une…

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Soumission du 1er projet de recherche en SHS sur les principales maladies de la filière

Le 27 avril, l’équipe SantESIH a déposé un projet de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) sur les maladies principales de la filière (Syndrome de Marfan, maladie de Rendu-Osler, SED vasculaire, lymphœdème primaire). C’est la 2ème année de ce partenariat, qui avait abouti l’an dernier à répondre au même appel à projets de la Fondation maladies rares.   Cette année 2017, le projet déposé porte sur la transition vers l’emploi des jeunes de la filière qui ont eu leur 1ère consultation en CRMR avant 20 ans et qui ont aujourd’hui moins de 30 ans. Nous cherchons à savoir en…

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Importante mise à jour des formations dans la filière

Dans le cadre du groupe de travail « e-learning » qui vient de se mettre en place dans la filière, un inventaire des formations en lien avec les maladies de la filière a été réalisé. Plus précisément, il s’agit de formations dans lesquelles interviennent les médecins des Centres de référence et compétences de FAVA-Multi.   Nous vous invitons à en prendre connaissance sur la page « Enseignements et formations » et bien sûr à ne pas hésiter à contacter les personnes référentes en cas de besoin.   Si une formation pertinente n’est pas recensée, merci de le faire savoir via contact@favamulti.fr  

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