Enquête maladies rares et COVID-19 de l’Alliance Maladies Rares

Le collectif Alliance Maladies Rares a publié une enquête pour mesurer l’impact de la crise sanitaire COVID-19 sur le suivi des maladies rares. Le but de cette enquête est de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l’épidémie de COVID-19, afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire. Pour accéder à l’enquête, c’est ici.

Suite

L’e-learning sur les maladies vasculaires rares ouvert à tous !

Près d’un an après son ouverture, notre e-learning sur les maladies vasculaires rares est désormais ouvert à tous ! Si vous souhaitez vous former en une heure sur les pathologies suivantes : – La dysplasie fibro-musculaire– Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire– Le lymphoedème primaire– Les malformations artério-veineuses superficielles– Les syndromes de Marfan et apparentés– La maladie de Rendu-Osler Pour vous inscrire, il vous suffit de remplir ce questionnaire en cliquant ici !

Suite

Reprise de l’activité de consultations des CRMR et CCMR

Depuis le 11 mai, les centres de référence et les centres de compétences maladies rares reprennent progressivement leur activité de consultation.Pour découvrir les modalités de reprise de votre centre, cliquez ici ou rendez-vous sur la page dédiée : https://www.favamulti.fr/accueil-2/covid-19/ Ce document est mis à jour quotidiennement, n’hésitez pas à le consulter régulièrement

Suite

Ouverture de la cohorte COMPARE Marfan

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et vos témoignages, vous devenez pleinement acteurs de la recherche médicale. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients. Depuis quelques semaines, les patients atteints du syndrome de Marfan peuvent répondre au questionnaire dédié. Pour vous inscrire, c’est ici !

Suite

Retrouvez les recommandations COVID-19 de la filière

COVID-19 : Pas de prise en charge spécifique pour les patients présentant une des pathologies de la filière (syndrome de Marfan, maladie de Rendu Osler, Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, une malformation artérioveineuse superficielle, profonde, du cerveau ou de la moëlle, ou une maladie lymphatique). Retrouvez les recommandations détaillées de la filière ici.

Suite

Report du séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées

Nous vous en parlions il y a quelques mois, le séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées, organisé par le service de Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique de l’Hôpital Foch, site constitutif de la filière FAVA-Multi pour les anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales, qui devait se tenir les 14 et 15 septembre 2020, est reporté aux 3 et 4 mai 2021. Retrouvez plus d’informations ici.

Suite

Le reste à charge pour un patient atteint de lymphoedème primaire estimé à 490 € sur six mois

Les dépenses de santé pour un patient atteint de lymphoedème primaire s’élèvent à 1.260 euros en moyenne sur un semestre et le reste à charge est estimé à 490 euros, selon une étude présentée à un colloque organisé par la Fondation maladies rares et la fondation d’entreprise Ircem. Dans cette étude, Grégoire Mercier du CHU de Montpellier et ses collègues ont voulu savoir « ce que supportent les familles lorsqu’elles veulent être prises en charge correctement », le montant de leur reste à charge après remboursement par l’assurance maladie et la complémentaire santé et ses conséquences en matière de renoncement aux soins.…

Suite