La filière FAVA-Multi lance ses groupes de parole !

La filière FAVA-Multi vous propose de participer à ses groupes de parole: Parler de sa maladie vasculaire rare à son entourage Maladie vasculaire rare et handicap invisible Aidants et maladies vasculaires rares   Retrouvez toutes les informations et liens d’inscription ici.   Nos groupes de paroles sont ouvert aux personnes atteintes d’une maladie vasculaire rare (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, Dysplasie Fibromusculaire Artérielle, Lymphœdème primaire, Malformation artérioveineuse superficielle, Malformation artério-veineuse du cerveau ou de la moëlle, Maladie de Takayasu, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Loeys-Dietz, Maladie de Buerger, Syndrome d’Aorte-Anévrisme, Formes familiales d’anévrisme / dissection de…

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Bulletin recherche #16

C’est avec un grand plaisir que l’équipe projet de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi vous présente son 16ème Bulletin Recherche. Dans ce bulletin, nous vous présentons une nouvelle étude des corrélations génotype/phénotype, réalisée à partir des données cliniques des patients atteints d’un syndrome de Marfan et présentant des variants pathogènes du gène FBN1 suivis au Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Syndrome de Marfan et pathologies apparentées à l’Hôpital Bichat à Paris, coordonné par le Pr. Guillaume Jondeau. Retrouvez le bulletin recherche ici

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Nouvel e-learning: Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back

Le e-learning « Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back » réalisé dans le cadre du projet européen sur les Maladie Rares (EJP-RD), est en ligne ! Les cibles principales sont les étudiants (étudiants en médecine, doctorants, post-doctorants) mais cet enseignement peut être intéressant pour un public plus large (associations de patients, paramédicaux,…). Plus d’informations ici.

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Scolarité & handicap: Le livret parcours inclusif généralisé dès la rentrée 2021 !

Scolarité & handicap: Le livret parcours inclusif généralisé dès la rentrée 2021 !   Ce livret fera sa rentrée dans toutes les écoles à compter de septembre 2021 afin de faciliter la mise en place précoce d’aménagements pour les élèves handicapés et la coopération entre les acteurs du parcours scolaire.   Retrouvez plus d’informations ici: https://informations.handicap.fr/a-livret-parcours…  

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Retrouvez le replay de la webconférence: Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des MAV cérébrales chez l’adulte

Le 29 avril 2021 s’est tenue la 10ème webconférence de la filière ! Le sujet était « Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des malformations artérioveineuses cérébrales chez l’adulte ». Si vous n’avez pas pu y assister, vous pouvez retrouver le replay ici.

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Participez à un protocole de recherche sur le bénéfice d’une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan

L’équipe du centre de référence national pour la prise en charge du syndrome de Marfan du professeur Guillaume JONDEAU à l’hôpital Bichat à Paris vous propose de participer à un protocole de recherche sur le bénéfice d’une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan.   Cette étude compare trois types de protocoles d’entraînement : – le premier protocole a pour objectif d’améliorer l’endurance (système aérobie) – le deuxième a pour objectif d’améliorer la fonction musculaire – le troisième est une combinaison du premier et du deuxième.   Nous pensons que l’activité physique adaptée pourrait avoir un effet bénéfique sur…

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[AVIS D’EXPERT] – Vaccination COVID19 et Rendu-Osler

Nouvelles recommandations sur la Vaccination COVID-19 pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie Rivière et Dr Sophie Dupuis-Girod (20.04.21) pour l’association AMRO: Actuellement, même s’il existe un risque très faible et discuté de thrombose dans la maladie de Rendu Osler, le bénéfice pour les patients à se vacciner avec les vaccins disponibles dont l’ASTRA ZENACA reste très supérieur au risque de thrombose. Il est difficile de préférer un vaccin à un autre. En effet, si le vaccin Astra Zeneca est plus accessible aux patients, le bénéfice de se faire vacciner au plus vitre reste très…

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