Publication : le poumon dans la maladie de Rendu-Osler

Un article co-écrit par le Dr Sophie Dupuis-Girod (CRMR Rendu-Osler), le Pr Vincent Cottin (CRMR maladies pulmonaires rares) et le Dr Claire Shovlin (Hammersmith Hospital, Imperial College Healthcare NHS Trust et Chair du groupe HHT dans VASCERN) vient de paraître dans la revue « Respiration ».   L’article porte sur le poumon dans la maladie de Rendu-Osler.   Il est consultable en accès gratuit (et en anglais) ici  

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Intégration d’un 4ème Centre de référence dans la filière

Le Centre de référence pour les anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales vient d’être labellisé par le Ministère de la santé. Il rejoint les 3 centres de référence déjà rattachés à la filière (Marfan, Rendu-Osler et Maladies vasculaires rares). Le CRMR est coordonné par le Pr Laurent Spelle au Kremlin-Bicêtre à Paris (AP-HP).   Le CRMR est constitué : du site coordinateur coordonné par le Pr Laurent Spelle au Kremlin-Bicêtre (AP-HP) du site constitutif de l’Hôpital Foch, coordonné par le Dr Georges Rodesch du site constitutif de la Fondation ophtalmologique Rothschild, coordonné par le Pr Michel Piotin de 10 centres de…

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Vidéo du mois #5: Prêt bancaire – accès à une assurance emprunteur

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, nous essayons de comprendre en 5.32 mns le prêt bancaire et l’accès à l’assurance emprunteur pour les personnes malades   Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur fiche pratique

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Le parcours du patient expliqué par des professionnels

Les petits films des interventions du 12/06 pour la rencontre régionale maladies rares sont accessibles. Ils reprennent les étapes-clés du parcours d’un patient, en prenant soin d’expliquer les personnes ressources à chacune de ces différentes étapes.   Il y a 6 vidéos d’une trentaine de minutes: Spécificité des maladies rares par Guillaume Jondeau (FAVA-Multi) et Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services) Lien avec les MDPH par Aurélie Richardson (MDPH 13) et Michèle Froment (MDPH 06) Ecole et maladies rares par Georgia Panacciulli (DSDEN 84) et Laurence Bal (Site constitutif Marfan) Accès-maintien dans l’emploi par Isabelle Faure (AVIE) et Régine Gravier…

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Ecole et maladies rares

Le Dr Georgia Panacciulli, Médecin conseiller technique dans le Vaucluse (84), nous a expliqué à Marseille le 12/06 les dispositifs de l’Education nationale pour aménager l’environnement scolaire des élèves. De la maternelle au brevet, elle nous a apporté une réponse concrète à qui contacter et comment faire. S’en est suivi un cas pratique rapporté par le Dr Laurence Bal au site constitutif Syndrome de Marfan et maladies apparentées de Marseille. Il a permis de poser les termes du débat: comment soutenir l’orientation personnalisée des collégiens/lycéens porteurs d’une maladie rare ? Nous vous recommandons de voir la vidéo qui présente tout…

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Vidéo du mois #4: Focus sur la PCH (Prestation de compensation du handicap)

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, nous essayons de comprendre en 48 secondes la prestation de compensation du handicap (PCH).     Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur fiche pratique   Retrouvez toutes les vidéos ici

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Retour sur la Journée annuelle FAVA-Multi

Le 30 juin dernier, 70 acteurs de la filière se sont retrouvées pour notre 3ème Journée annuelle. C’est notre occasion annuelle de pouvoir nous nous retrouver pour discuter, critiquer, proposer, bref faire vivre la filière ! Merci à tous les participants et à ceux qui n’ont malheureusement pas pu se libérer.   La journée a été introduite par Anne Chevrier, cheffe de projet maladies rares au Ministère de la santé, et Sylvie Odent en charge du PNMR3. Puis la 3ème Assemblée Générale s’est tenue, au cours de laquelle ont été présentés un bilan de l’année écoulée, une présentation des actions…

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Bulletin de l’AMRO France HHT

Nous vous invitons à lire le 34ème bulletin semestriel de l’association maladie de Rendu-Osler. Au programme de ce bulletin, les résultats de l’appel à projets de l’association, les contacts des délégués régionaux, un retour sur la Journée de l’association du 11 mars dernier et plein d’actus sur la recherche.   Lire le bulletin   Pour contacter l’association, rdv sur leur page contact    

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2 publications récentes sur le lymphœdème primaire

Le site constitutif du lymphœdème primaire de Cognacq-Jay (Paris) vient de publier deux études.   La 1ère porte sur les lymphoedèmes primaires chez l’enfant. A lire en libre accès La 2nde porte sur le diagnostic de la maladie. Abstract sur PubMed   Le site constitutif est coordonné par le Dr Stéphane Vignes; il est rattaché au Centre de référence des maladies vasculaires rares de l’Hôpital européen Georges Pompidou, coordonné par le Pr Xavier Jeunemaitre.  

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