Le sport et le syndrome de Marfan

Le Réseau Européen de Référence VASCERN a réalisé lors de son séminaire annuelle une vidéo du Pr Guillaume Jondeau sur le sport et le syndrome de Marfan.   En effet, la pratique du sport lorsque l’on est atteint du syndrome de Marfan est parfois compromise. Besoin de conseils sur les types de sports adaptés à vos besoins et ceux à éviter ?   Retrouvez la vidéo juste ici !

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L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos rejoint la filière !

L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) rejoint la filière ! Bienvenue à eux ! Depuis 2012, cette association : finance la recherche, finance et participe a des études cliniques assure une écoute téléphonique, propose un groupe de paroles oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés sensibilise par les médias Retrouvez leur site internet ici

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Nouvelle association au sein de la filière !

Depuis mi-mars, la filière compte une nouvelle association parmi son réseau : l’Association Agir pour les Malformations Lymphatiques.   Depuis février 2014, l’association et ses membres se mobilisent pour :  Rassembler les patients adultes et enfants touchés par une malformation lymphatique Communiquer sur la maladie rare Orienter vers une prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée Démontrer le bénéfice d’accompagnement des méthodes complémentaires Partager les expériences des patients Créer une base de données médico-social Informer sur les droits du patient Obtenir le rescrit fiscal d’Intérêt Général (déduction à 66%) Favoriser la recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations

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Publication des Pills of Knowledge de VASCERN

Découvrez les 13 nouvelles Pills of Knowledge (PoK) du Réseau Européen de Référence (ERN) VASCERN. Ces courtes vidéos ont pour but de sensibiliser, éduquer ou informer sur les maladies rares couvertes par le réseau.   Retrouvez les différentes Pills of Knowledge, par pathologies, ici. Les vidéos sont en anglais ? Pas de panique, il existe des sous-titres !  

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Mise en ligne d’un poster sur les ERN

La Commission européenne a réalisé un poster sur les Réseaux Européens de Référence (ERN), dont le but est d’expliquer leur rôle et leur implication dans la prise en charge des maladies rares. Retrouvez-le ainsi que d’autres supports de communication dans le toolkit ERN en cliquant juste ici.

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Les Français et les maladies rares

A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle : « Les Français et les maladies rares ». Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge … Autant de thématiques abordées dans cette étude qui vise à sensibiliser tous les publics au sujet des maladies rares. Pour accéder à l’étude, c’est ici

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Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Ici se tenait la journée internationale des maladies rares (rare disease day) ! Les filières de santé maladies rares organisaient différents événements dans les gares de Montpellier, Lille et Paris (Gare du Nord et St Lazare). Nous avions notamment l’honneur de recevoir le collectif Les Pieds Sur Terre pour chanter à Paris ! A cette occasion, plusieurs articles de presse ont été publiés, dont: Un sujet diffusé dans le journal télévisé de France 3 12/13 Un sujet diffusé dans la chronique santé de CNews Une interview du Pr Nicolas Leboulanger (animateur de la filière TETECOU) La publication d’une vidéo d’Annie…

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