Publication du PNDS Rendu-Osler

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler est désormais disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).   Ces recommandations initiales sur la maladie de Rendu-Osler ont été élaborées en 2007 en lien avec la HAS et mises à jour avec l’ensemble des centres en septembre 2017.   Retrouvez ici le PNDS de Rendu-Osler

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Nouvelle année, nouveau site !

L’équipe FAVA-Multi a le plaisir de vous faire découvrir son nouveau site internet ! Nous l’avons voulu plus clair, avec des informations plus faciles à trouver, et l’avons classé par thématiques, telles que :   Où en est la recherche ? (Se)-soigner Se former Travailler Vie scolaire Rencontres régionales   Bonne lecture !

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Bulletin recherche #5: Etude REPERE

Nous avons le plaisir de vous communiquer le 5ème bulletin recherche trimestriel de la filière. Il porte sur l’étude REPERE, coordonnée par le Dr Juliette Albuisson du Centre de référence des maladies vasculaires rares (Pr Xavier Jeunemaitre – HEGP).   L’objectif de l’étude  est de déterminer trois éléments : Les caractéristiques d’errance diagnostique des patients atteints du SED vasculaire Les difficultés socioprofessionnelles et scolaires des patients Les difficultés psychologiques spécifiques liées à la maladie et à l’annonce du diagnostic   Retrouvez le bulletin recherche ici    

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Annuaire des centres en Outre-Mer: toutes filières confondues

Retrouvez dans cet annuaire tous les centres labellisés en 2017 pour la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer. Il concerne TOUTES les filières de santé maladies rares (23).   On peut facilement y savoir quelle filière est concernée (avec un renvoi hypertexte vers le site internet de la filière) quel centre et où ? adresser directement un mail à son coordinateur (en cliquant sur le lien hypertexte) A diffuser largement !        

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Maladie de Rendu-Osler: études BABH, TACRO, TEMPO

L’étude BABH est coordonnée par le Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler. Elle a pour objectif de tester l’efficacité et la tolérance du bévacizumab pour le traitement des hémorragies nasales sévères. L’essai est en cours: 10 patients sont inclus (ou sur le point de l’être) et 14 patients doivent encore être recrutés d’ici à septembre 2019. Pour participer, il faut être majeur, connaître des hémorragies sévères (épistaxis et/ou digestives) et avoir eu une transfusion d’un minimum de 4 culots dans les 3 mois qui précèdent l’inclusion.   Pour vous tenir informé.e.s, le Centre…

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Vidéos #8 et #9 du mois: Allocation d’adulte handicapé et complément de ressources

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, ce sont 2 vidéos qui sont postées: l’allocation d’adulte handicapé (AAH) et son complément de ressources (CPR). Nous allons essayer de comprendre tout cela en 1 minute 30.   Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur la fiche pratique AAH et la fiche pratique CPR.   Retrouvez toutes les vidéos ici    

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BNDMR: Appel à projets

Une instruction précisant les modalités de l’appel à projet pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi vers la BNDMR, vient d’être publiée.   L’appel à projet s’adresse au CHU/R uniquement. Une quinzaine de projets seront retenus (soit la moitié des CHU) et bénéficieront d’une enveloppe budgétaire de 150 000 € par établissement de santé.   Les CHU/R ont jusqu’au 12 janvier 2018 pour répondre à l’appel à projet.   Retrouvez les documents de l’appel ici  

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3 nouvelles recrues dans notre équipe !

En novembre, la filière a eu le plaisir d’accueillir 3 nouvelles recrues:   – Amel Affoune, en remplacement de Delphine Pevergne, accompagnera les centres de compétences du Nord de la France sur l’amélioration des bases de données. Elle assurera l’interface avec l’équipe de la BNDMR dans le cadre du déploiement futur de BaMaRa dans notre filière. Amel Affoune coordonnera également les fiches focus handicap et les fiches urgences en lien avec Orphanet. Enfin, elle élaborera les bulletins recherche trimestriels de la filière (bulletin n°5 à venir bientôt). amel.affoune@aphp.fr – 01 40 25 83 10   – Amal Ayadi Robert, en…

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