Programme de la rencontre PACA Corse du 12/06

3ème étape du Tour de France des maladies rares organisé par FAVA-Multi et avec 10 filières maladies rares, c’est parti pour les inscriptions ! Après Lyon le 30 septembre 2016 (60 participants), Toulouse le 24 février dernier (100 participants et 11 filières), cette action se développe fortement et pousse vers le Sud-Est avec 10 filières maladies rares et nous l’espérons toujours plus de participants. Accéder au programme S’inscrire   Une session spécifique sera consacrée aux spécificités des maladies rares par rapport aux maladies chroniques non rares; une autre session spécifique permettra de présenter les expérimentations locales, innovantes et inspirantes. L’après-midi…

Suite

Save the date: RARE 2017

RDV à la Cité des sciences et de l’industrie les 20 et 21 novembre à Paris ! Tous les 2 ans, RARE propose 2 journées de rencontres francophones pour promouvoir une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.   RARE réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.   Ces rencontres, portées cette année pour la 1ère fois par la Fondation maladies rares, seront une fois de plus un laboratoire d’idées et…

Suite

Vidéo du mois: Prise en charge financière de l’ALD

Début de la présentation de notre série de vidéos d’accompagnement à l’ouverture des droits, découvrez ce mois-ci la prise en charge financière de l’ALD. En 5,55 mns la vidéo répond à vos questions:   Patient de la filière FAVA-Multi, ai-je droit à l’ALD ? Qu’est-ce que cela prend en charge ? Ai-je besoin d’une mutuelle ? Comment la demander / la renouveler ? Et quelles voies de recours en cas de refus ?   Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur fiche pratique   Retrouvez toutes les vidéos ici

Suite

Fiches pratiques sociales et médico-sociales mises en ligne

Suite aux vidéos d’aide et d’accompagnement pour accéder à vos droits et compensation, c’est au tour des fiches pratiques d’être mises en ligne ! Le texte de ces fiches est celui de la voix off des vidéos. Il a été écrit et validé par un groupe de travail pluridisciplinaire avec les acteurs de la filière, mais aussi ses partenaires au-delà.   Grâce à ces fiches, vous pouvez ainsi retrouver tout le contenu des vidéos hors connexion, en papier, de n’importe où. Cela permet également aux personnes mal entendantes d’accéder aux informations des vidéos.   Retrouvez les fiches sous les vidéos…

Suite

3ème Journée annuelle FAVA-Multi: le programme !

Le 30 juin se tiendra la 3ème Journée annuelle de votre filière, moment privilégié d’échanges et de rencontres entre tous les acteurs qui s’y rattachent. Alors que l’an dernier, la recherche avait été au cœur de notre 2ème Journée, cette 3ème rencontre sera plus généraliste : projets de recherche bien sûr, mais également e-santé, gouvernance, réseau européen… L’occasion également pour tous de faire un bilan sur l’année écoulée, une année riche avec la création de VASCERN, la concrétisation de nombreuses actions (vidéos, prise en compte de l’Outre-Mer, rencontres régionales, développement de partenariats, visibilité….)   Tout ce qui nous et VOUS…

Suite

Les ERNs, une des 60 belles histoires de l’Europe

Pour l’anniversaire des 60 ans du Traité de Rome (25 mars 1957), le Secrétariat général aux affaires européennes (SGAE) et la représentation en France de la Commission européenne nous proposent de découvrir, sur le site ToutelEurope.eu, 60 belles histoires qui vous permettront de découvrir des applications concrètes de politiques de l’UE en France.   Et parmi ces 60 belles histoires de ce très sélectif classement, les réseaux européens de référence ! Vecteurs de progrès incontestables des avancées de la recherche et d’une amélioration de la prise en charge, les ERNs témoignent de la prise en compte à un haut niveau…

Suite

Résultats de l’appel à projets de l’AMRO France HHT

Suite à l’évaluation de 2 experts et 4 administrateurs de l’association, le Conseil d’Administration de l’AMRO France HHT a décidé de financer 5 projets, pour un montant total de 99 700 €   «  RO-QDV : Élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler » Sylvie FOURDRINOY (Lyon)   «  RETRO : REcherche d’une nouvelle Thérapie pour la maladie de Rendu-Osler ciblant la voie de signalisation BMP9/ALK1/endogline » Dr Sabine BAILLY (INSERM/CEA Grenoble)   « EPERO : Etude de l’efficacité du propranolol dans la prise en charge des épistaxis des patients porteurs d’une maladie de Rendu-Osler » Dr Anne…

Suite

La filière motivée pour les sciences humaines et sociales

La Fondation maladies rares a publié en février dernier la 5ème édition de son appel à projets « Sciences humaines et sociales & maladies rares« . Comme l’an dernier, FAVA-Multi est motivée pour y répondre pour développer ce pan de la recherche pour les patients de notre filière.   Forts des commentaires du comité d’évaluation 2016, nous avons : recentré le sujet sur la transition vers l’emploi (et non sur l’accès ET le maintien dans l’emploi) pris soin de traiter les spécificités des maladies rares et chroniques, versus les maladies chroniques non rares proposé un système de gouvernance propre au projet précisé…

Suite

Deux nouvelles publications autour du lymphoedème primaire

Le site du lymphœdème primaire, situé à l’hôpital Cognacq-Jay (Paris) et coordonné par le Dr Stéphane Vignes a récemment publié deux travaux sur des maladies prises en charge dans le centre.   La 1ère publication (septembre 2016) est une étude portant sur le lymphœdème primaire chez les enfants. L’étude inclut 155 enfants, de moins de 18 ans, et nouveaux-nés avec un lymphœdème primaire des membres. 70% sont de sexe féminin, 18% ont des antécédents familiaux de lymphœdème et 12% ont un lymphœdème syndromique. Dans 35% des cas, il est présent dès la naissance. Il touche quasi-exclusivement les membres inférieurs et…

Suite