BaMaRa : 7 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP  ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. Cela porte le nombre de sites déployés en mode autonome (saisie de données via l’application BaMaRa) à 786, soit 35% de l’ensemble des sites maladies rares labellisés fin 2017.   Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements à être déployés.

Suite

Lancement du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)

C’est officiel, le troisième Plan National Maladies Rares (PNMR) est lancé! A l’occasion de rencontres maladies rares, la Ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique Vidal, a annoncé les principaux axes du PNMR 3, dont l’ambition est de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».   Ces axes comprennent notamment: La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1èreconsultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d’un quart des personnes) et de faciliter…

Suite