Organisation d’un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées

Le service de Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique de l’Hôpital Foch, site constitutif de la filière FAVA-Multi pour les anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales, organise les 14 et 15 septembre 2020 un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées.   Retrouvez plus  d’informations ici.    

Suite

Bienvenue à l’association Neuro MAV France !

L’association est née d’un travail collaboratif entre les Centres de Référence Maladies Rares constitutifs des services de neuroradiologie interventionnelle de l’Hôpital Foch et la Fondation A. de Rothschild ; le bureau qui gère l’association Neuro MAV France se compose, quand à lui, exclusivement de patients et proches de patients, tous bénévoles.   L’association Neuro MAV France est une jeune association créée courant 2019. Elle représente les patients et les proches de patients porteurs d’une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire. Le bureau de cette association est composé de 6 personnes, tous patients ou proches de patients.   Les objectifs de l’association…

Suite

(Re-)découvrez le site de la Journée Internationale Maladies Rares !

Nous vous l’avions présenté l’an passé, le site français de la journée internationale des maladies rares ! Les membres du groupe de travail l’ont mis à jour pour l’édition 2020 !   Vous pourrez y retrouver des informations sur nos actions en gare, mais également sur le studio itinérant qui parcourra la France pendant deux semaines !   Vous pouvez y accéder en cliquant ici !

Suite

Retrouvez le communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 !

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les filières de santé maladies rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Elles sillonneront le territoire français à bord d’un studio itinérant Maladies Rares durant deux semaines de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF. La journée internationale des maladies rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements…

Suite

Retrouvez les présentations du Tour de France à Dijon

  La neuvième édition de nos rencontres régionales maladies rares se tiendra le 06 décembre prochain à Dijon ! Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et vous pouvez lire le communiqué de presse, c’est ici !     Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares, Pr Laurence Olivier-Faivre, animatrice de la filière AnDDI-Rares Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Laurence Bourdin-Thizy, déléguée régionale de l’Alliance Maladies Rares Fondation Maladies Rares, Laura Benkemoun, responsable régionale Est Orphanet, Ana Rath, directrice…

Suite