Mise à jour du livret inter-filières

Nous vous le présentions il y a près d’un an, le livret inter-filières qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières est désormais à jour ! En effet, la relabellisation des filières a engendré quelques changements.   Ce livret est distribué lors des divers congrès et événements.   Pour découvrir le livret à jour, c’est ici ! 

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RARE 19 : Découvrez le pré-programme !

Le pré-programme de RARE 19 est disponible ! Cette année, le thème est : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares »   Mardi 5 novembre : Séance inaugurale PNMR3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en est-on ? La recherche : un outil pour le diagnostic Les enjeux du repositionnement thérapeutique pour les maladies rares Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ? Du patient autonome à la prise en charge digitalisée : opportunités de la e-santé   Mercredi 6 novembre : Modification du génome : quelles applications ? Focus sur les…

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Page en français sur le site de VASCERN

Vous n’êtes pas à l’aise avec l’anglais mais êtes intéressé(e) par les informations du réseau européen de référence VASCERN ? Il existe désormais une page en français avec toutes les informations susceptibles de vous intéresser !   Pour y accéder, il vous suffit de cliquer ici.

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Bienvenue à l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème !

Bienvenue à l’AVML (Association Vivre Mieux le Lymphœdème) qui rejoint aujourd’hui la filière ! L’AVML, créée en 1998, regroupe patients atteints de lymphœdème (quelque soit leur origine, primaire ou secondaire), professionnels de santé et toute personne intéressée par la pathologie lymphatique.   L’association a pour but de : – Informer les patients et leur entourage sur la maladie, son évolution et sa prise en charge – Favoriser l’autonomie et la prévention des complications par des actions éducatives – Faire reconnaître le handicap et les acteurs de santé – Servir de relais entre les patients et les acteurs de santé –…

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Publication du livret Droits des Enfants Malades Hospitalisés (D’EMH)

L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et a pour but de présenter les différents droits des enfants malades hospitalisés.   Pour découvrir comment est né ce projet, c’est ici, Et pour accéder au livret, c’est ici !

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Retrouvez les présentations du Tour de France à Tours

Cette huitième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 28 juin 2019 à la Faculté de Médecine de Tours. Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et vous pouvez lire le communiqué de presse, c’est ici !   Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares, Pr Guillaume Jondeau, animateur de la filière FAVA-Multi Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Marie-Armel Savidan, chargée d’écoute Fondation Maladies Rares, Gaëlle Dombu Smeets, responsable régionale Ouest Alliance Maladies Rares : la voix des…

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Découvrez le projet « Vaisseau Dilaté »

Tom Basquin a 26 ans et il est atteint de la maladie de Rendu-Osler. Cette année, il a mis en place un projet associatif pour réaliser sa première course au large en tant que skipper : la Mini Transat 2021. Une odyssée sur de petits bateaux de 6 mètres 50 et reliant les deux bords de l’Atlantique. A l’occasion de ce projet, Tom Basquin a créé l’association “Vaisseau Dilaté” dont le but est de faire connaitre la maladie de Rendu-Osler.   Ce projet a besoin de fonds; n’hésitez pas à aller voir son site: https://www.vaisseaudilate.com/ 

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EwenFlix : le Netflix des maladies rares !

L’association EwenLife Rare Diseases souhaiterait mettre en place une plateforme similaire à Netflix, dédiée à chaque maladie rares.   EwenFlix mettrait à disposition : Des petits films explicatifs de la maladie que vous pourrez partager avec votre entourage : – votre généraliste, dentiste ou ORL. – des docteurs à l’étranger si vous voyagez. Des témoignages de patients atteints de la maladie Des films d’aide à vos démarches administratives Des interviews des membres de votre association si elle existe Des interviews de psychologues et d’avocats.Cette application est actuellement en cours de tests auprès des patients atteints de Rendu-Osler, en collaboration avec l’Association AMRO…

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