Vidéo #7 du mois: la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, nous essayons de comprendre en 1.25 mn ce qu’est la RQTH.   Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur fiche pratique Retrouvez toutes les vidéos ici  

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Appel à projets ANR: Montage de réseaux scientifiques européens et internationaux

L’appel à projets de l’Agence nationale de la recherche « Montage de réseaux scientifiques européens et internationaux » (MRSEI) vient de paraître.   Il permet de financer le montage d’un réseau avec au moins une équipe de recherche publique ou privée étrangère, dans l’objectif de pouvoir répondre à un appel à projets européen ou international collaboratif qui devra être clairement ciblé lors du dépôt de la proposition. Cet AAP est destiné en priorité aux chercheurs qui s’engagent à coordonner un projet européen.   L’appel à projets MRSEI est très intéressant pour les déposants car, en raison du faible nombre de candidatures, le…

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Actualisation de l’annuaire Education nationale

C’était une demande des participants à la rencontre régionale Auvergne-Rhône-Alpes d’avoir un annuaire des Directions des services départementaux de l’Education nationale, pour que les médecins des centres contactent plus facilement les médecins conseillers techniques de l’Education nationale. Les médecins des établissements et les médecins conseillers techniques des départements sont les référents des familles et des professionnels pour les aménagements en milieu scolaire.   C’est désormais chose faite, l’équipe projet de la filière a compilé les numéros de téléphones de tous les secrétariats des services départementaux en charge de la santé scolaire de métropole et Outre-Mer, quand l’info était disponible.  …

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Professionnels e-learning: répondez à notre consultation publique !

Dans le cadre de notre projet d’e-learning sur les maladies vasculaires rares, nous venons de lancer une procédure de consultation. Elle a pour objectifs de mettre en concurrence les prestataires et de retenir la meilleure offre possible.   Les documents de la consultation sont accessibles sous ce lien   Remarque: pour y accéder il faut se créer un compte   Nous invitons les entreprises spécialisées en e-learning à y répondre avant le 1er décembre 2017 !   Pour plus d’informations sur le projet, contacter jessica.pariente@aphp.fr

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Nouvelle cartographie de la filière

En images, découvrez l’avant/après labellisation pour notre filière.   Si vous ne deviez retenir que 2 choses:   plus de centres de compétences rattachés aux CRMR qui étaient déjà dans FAVA-Multi…donc un meilleur maillage pour le patient les malformations artério-veineuses superficielles (site constitutif de Lariboisière coordonné par Annouk Bisdorff-Bresson) et du système nerveux central (réseau AVANCE coordonné par Laurent Spelle au Kremlin-Bicêtre) sont désormais dans notre filière vasculaire….avec à la clé, nous l’espérons, une plus grande visibilité de ces maladies

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L’équipe de la filière s’agrandit !

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de Nathalie Lemarié, secrétaire administrative de la filière. Elle est votre interlocutrice privilégiée particulièrement pour les demandes de mise à jour du site internet et les inscriptions aux événements de FAVA-Multi. [Remplacement de Rébecca Firmo]   Nous sommes également ravis d’accueillir Laëtitia Domenighetti, chargée de projets, dans la filière. Elle est votre interlocutrice privilégiée pour les PNDS, les rencontres régionales Tour de France et tout appui méthodologique concernant la recherche. [Création de poste]   Vous pouvez découvrir leur portrait ici    

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Vidéo du mois #6: Voies de recours aux décisions MDPH

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci, nous essayons de comprendre en 1.25 mns les voies de recours face à une décision MDPH que vous voulez contester.   Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur fiche pratique Retrouvez toutes les vidéos ici[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

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Workshop sur l’évolution du métier de généticien

Dans le cadre des 3ème Jeudi de Necker, le 19 octobre prochain, la filière AnDDI-Rares (anomalies du développement), animée par Laurence Faivre, et l’Association française de génétique clinique organisent un atelier sur l’évolution du métier de généticien avec l’arrivée des nouvelles technologies.   Cette réflexion est importante avec l’arrivée des plateformes de séquençage, car il va y avoir une demande croissante d’indications de séquençage nouvelle génération pour des raisons diagnostiques et d’orientations thérapeutiques.   Seront notamment présentés les résultats des sondages menés par la filière AnDDI-Rares auprès de 168 spécialistes non généticiens, 130 généticiens cliniciens, 123 biologistes et 388 patients.   Le Pr…

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