Retrouvez les posters des membres de la filière lors des rencontres RARE 2019

Beaucoup de membres de la filière étaient présents aux rencontres RARE 2019, et beaucoup de posters y ont été affichés ! Si vous n’avez pas pu vous y rendre, les voici en photo ! (cliquer sur les images pour les agrandir)   Etude ETARO: Expérimenation sur l’efficacité de la télémédecine dans la prise en charge de la maladie de Rendu-Osler                         Pronostic visuel après traitement endovasculaire des MAV occipitales                               Le Tacrolimus dans la maladie…

Suite

« Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital : un tuto sous forme de vidéo »

La filière de santé maladies rares SENSGENE a mis en ligne une vidéo pour sensibiliser le personnel hospitalier à l’accueil des personnes déficientes visuelles. « Se présenter en entrant dans une pièce, effleurer la main avant de la serrer,  décrire la position des aliments sur le plateau-repas », sont autant de conseils et bonnes pratiques faciles à mettre en place pour le personnel soignant, et cela indépendamment de leurs spécialités.   Pour lire le communiqué de presse, c’est ici.   Et pour accéder à la vidéo, c’est ici !

Suite

BaMaRa : 5 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP) ainsi qu’aux Hospices Civils de Lyon ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.   L’application BaMaRa est à présent paramétrée au CHU de Grenoble ! Les utilisateurs du CHU…

Suite

Inscrivez-vous à notre 9ème rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre !

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les filières de santé maladies rares AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, DefiScience, FAI2R, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIMATHO, FIRENDO, G2M, MaRIH, MCGRE, MHémo, NeuroSphinx, ORKiD, RespiFIL, SENSGENE et TETECOU organisent   Une rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Bourgogne Franche-Comté le vendredi 06 décembre au Pôle AAFE (campus de l’Université de Bourgogne) de 8h45 à 17h10   Pour vous inscrire, gratuit et obligatoire avant le 19 juin, il vous suffit de cliquer sur ce lien   Retrouvez le programme détaillé de la journée ici !

Suite