Découvrez le livre blanc du LEEM sur les maladies rares

Les membres du comité Maladies Rares des Entreprises du Médicament (LEEM) ont publié un livre blanc sur les maladies rares en mars dernier.  Ce document d’information et de propositions est construit autour d’enjeux prioritaires : la recherche, le diagnostic, le développement, l’accès et la mise à disposition de médicaments innovants, l’accompagnement des malades et la coopération entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Des axes essentiels pour encourager l’innovation, accélérer l’accès des malades aux nouveaux traitements et préserver la qualité du modèle français en matière de recherche, de diagnostic et de soins. Pour accéder au…

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BaMaRa : deux nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Amiens, Hôpital Marin Ville Paris (Hendaye – AP-HP), Hospices Civils de Lyon, CHU de Grenoble, CHU de Brest, GH SUD de l’AP-HP, hôpital Trousseau (AP-HP), CHU de Rennes, CHRU de Strasbourg ainsi que la Pitié Salpêtrière (AP-HP) ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil…

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Bulletin recherche #14 : étude sur une nouvelle modalité de classification des malformations artério-veineuses médullaires

Nous avons le plaisir de vous communiquer le 14ème bulletin recherche trimestriel de la filière. Il porte sur une nouvelle modalité de classification des malformations artério-veineuses médullaires permettant une compréhension optimisée de ces lésions et conduisant à une meilleure approche thérapeutique. Elle a été coordonnée conjointement par le Centre de Référence (CRMR) des Anomalies Vasculaires Neurologiques et Crânio-faciales (AVANCE). L’objectif de l’étude est de mettre au point et de définir une nouvelle modalité de classification des malformations artério-veineuses médullaires permettant une meilleure compréhension et une nouvelle approche thérapeutique optimisée. Retrouvez le bulletin recherche ici

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Première webconférence de la filière : grossesse & maladies vasculaires rares

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa première webconférence ! Celle-ci se tiendra le jeudi 1er octobre 2020 à 18h sur Webex. Le sujet sera : « risques et prise en charge de la grossesse avec une maladie vasculaire rare ». La webconférence devrait durer environ 1h et chaque groupe de pathologies de la filière sera représenté (Marfan, Rendu-Osler, Ehlers-Danlos vasculaire, MAV superficielles, lymphoedèmeprimaire, MAV cérébrales). Les participants pourront poser leurs questions en direct grâce à la fonction chat. N’hésitez pas à diffuser cette information autour vous ! Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

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Journée sur le thème de la Transition à l’hôpital

Le 26 septembre à Angers se tiendra la journée interfilières sur le thème de la Transition à l’hôpital (sous l’impulsion de la filière FIMATHO). Cette journée est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. La journée est entièrement gratuite (repas du midi offert). Les objectifs sont : discuter comment préparer/anticiper la transition expliquer les grandes différences entre l’hôpital pour enfants et l’hôpital pour adultes donner des informations aux adolescents sur leur autonomisation aider les parents à appréhender l’autonomisation de leur enfant Cette journée est très…

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