Sondage sur le pictogramme handicap invisible

Voilà maintenant quelques mois que le groupe de travail handicap invisible vous a fièrement présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares ; encore merci à toutes et à tous pour votre soutien ! Aujourd’hui, nous vous sollicitons pour remplir un (rapide !) questionnaire. Ce questionnaire a pour but de recueillir vos retours concernant le pictogramme, si vous le trouvez pertinent, si vous vous l’êtes approprié.   Cliquer ici pour accéder au questionnaire   Un grand merci pour votre aide et à très bientôt!  

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BaMaRa : un nouvel établissement déployé

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique et Vannes ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. L’application BaMaRa est à présent paramétrée au CH de Versailles !   Le prochain hôpital concerné est Robert Debré de l’AP-HP. Les accès à CEMARA seront fermés dès le lundi 28 janvier à midi.   Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements…

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Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

À l’issue de trois années d’expérimentation, l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et la Fondation Groupama ont développé une expertise dans la prise en charge sociale des enfants atteints de maladies rares. Une méthodologie et des outils faciles à prendre en main par les professionnels.   Retrouvez plus d’informations sur ce projet en cliquant ici !  

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Colloque Syndromes d’Ehlers-Danlos à Montpellier

L’UNSED en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, le Centre Constitutif Syndromes d’Ehlers-Danlos de Garches, Coordonateur le Dr Karelle BENISTAN, le Centre de Compétence Maladies Génétiques de l’Enfant et de l’Adulte, Coordonateur le Dr Marjolaine WILLEMS organisent un colloque à Montpellier le Mercredi 20 février 2019 de 13h45 à 17h30.   Retrouvez toutes les informations ici

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Le premier appel transnational conjoint dans le cadre de l’European Joint Programme maladies rares est officiellement ouvert

Le premier appel transnational conjoint dans le cadre de l’European Joint Programme maladies rares est officiellement ouvert. Ce programme commun européen sur les maladies rares a été mis en place pour aider à mieux coordonner les efforts de recherche des pays européens, associés et non-européens dans le domaine des maladies rares et à réaliser les objectifs du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC). Plus d’informations disponibles ici   La date limite pour la première étape est le 15 février.

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Rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

FAVA-Multi a été contactée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour rejoindre le comité de pilotage de la journée « maladies rares et proximité » organisée par celle-ci. La filière participe à l’élaboration du programme, parle au nom des 22 autres filières de santé maladies rares et apporte une aide financière à l’ARS dans l’organisation de cet événement. Cette rencontre constituera la septième étape de notre Tour de France.   Cette journée se tiendra à Bordeaux le 07 mars 2019 !  

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BaMaRa : 2 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, Nice Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. Le processus de migration des dossiers de CEMARA vers BaMaRa va commencer la semaine prochaine pour la Martinique et Vannes.   Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements à être déployés.  

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