Connaissez-vous ComPaRe ?

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.   En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale. En rejoignant la communauté ComPaRe, le patient devient un acteur de la recherche en répondant à des questionnaires, ou en s’impliquant dans les décisions scientifiques comme le choix des questions de recherche ou la sélection des projets. C’est un projet porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui est ouvert à toute…

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EwenFlix est enfin disponible !

Nous vous en parlions il y a plusieurs mois de cela, l’association EwenLife Rare Diseases avait pour projet de mettre en place une plateforme similaire à Netflix, dédiée à chaque maladie rare.   C’est désormais chose faite ! Vous pouvez retrouver ce beau projet en cliquant ici ! La plateforme contient 600 vidéos, sur 40 maladies rares. Bravo aux équipes !  

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Retrouvez le programme du 18ème congrès de médecine vasculaire

Le 18ème congrès de médecine vasculaire se déroule à Strasbourg, du 25 au 28 septembre prochain !   Plusieurs membres de la filière y interviennent, notamment le Pr Zuily (Nancy), le Dr Bura-Rivière (Toulouse), le Dr Constans (Bordeaux) ou encore le Dr Wahl (Nancy). L’association MARFANS y tiendra également un stand.   Pour accéder au programme complet, c’est ici.

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Découvrez la nouvelle brochure du réseau européen VASCERN

Découvrez la nouvelle brochure du réseau européen de référence VASCERN. Ce dépliant contient un aperçu concis du réseau, y compris la présentation des cinq groupes de travail sur les maladies rares, des membres (prestataires de soins de santé et associations de patients) et présente les différents services et matériels que VASCERN offre aux patients et à la communauté médicale.   Pour accéder à la bouchure (en anglais), c’est ici !

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Tutos vidéos sur le lymphoedème

Le Centre de Référence Constitutif pour le Lymphœdème Primaire, avec l’aide de la Fondation Cognacq-Jay, a organisé un séjour d’éducation thérapeutique pour 5 enfants de 10 à 12 ans atteints de Lymphœdème Primaire dans le sud de la France.   5 vidéos sont désormais disponibles sur les thèmes suivants : Le système lymphatique et le lymphoedème Le lymphœdème en quelques mots Colorer les bandes Auto-bandage de la jambe Auto-bandage des orteils   Vous pouvez retrouver la playlist de notre chaîne YouTube en cliquant ici. Les vidéos sont également disponibles avec les sous-titres anglais. Pour savoir comment les ajouter, on vous…

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BaMaRa : les prochains déploiements

Depuis le 4 juillet 2018, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’AP-HP, Nice, Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice, la Martinique, Vannes, Versailles, Robert Debré de l’AP-HP, Clermont-Ferrand,  Pointe-à-Pitre ainsi qu’à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.   Les prochains établissements déployés sont : Septembre : • AP-HP – GH Nord (Beaujon, Bichat, Louis Mourier et Bretonneau) : fermeture de CEMARA (Beaujon, Mourier) le…

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Mise à jour du livret inter-filières

Nous vous le présentions il y a près d’un an, le livret inter-filières qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières est désormais à jour ! En effet, la relabellisation des filières a engendré quelques changements.   Ce livret est distribué lors des divers congrès et événements.   Pour découvrir le livret à jour, c’est ici ! 

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