Accueil backup

COVID-19 : Pas de prise en charge spécifique pour les patients présentant une pathologie de la filière (syndrome de Marfan, ou la maladie de Rendu Osler ou un Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, ou une malformation artérioveineuse superficielle ou profonde, ou une maladie lymphatique).

Les patients de la filière ne sont pas à risque particulier du fait de leur pathologie génétique.

Suivez les recommandations du gouvernement, restez chez vous.

N’arrêtez pas les traitements.

Retrouvez les recommandations détaillées de la filière ici.

« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Nouvelle webconférence de la filière : Tout comprendre à la génétique

    Nouvelle webconférence de la filière : Tout comprendre à la génétique

    Avr 6, 2021

    La filière FAVA-Multi a le …

  • Retrouvez le replay de la webconférence: Prise en charge individuelle et familiale du SEDv

    Retrouvez le replay de la webconférence: Prise en charge individuelle et familiale du SEDv

    Mar 31, 2021

    Le 30 mars 2021 s’est …

  • Nouveau déploiement BaMaRa !

    Nouveau déploiement BaMaRa !

    Mar 25, 2021

    BaMaRa : 1 nouvel établissement …

  • Mise à jour : Recommandations vaccination contre la Covid-19

    Mise à jour : Recommandations vaccination contre la Covid-19

    Mar 25, 2021

    Recommandations vaccination contre la Covid-19
    Retrouvez …

  • Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !

    Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares : faites avancer la recherche !

    Mar 25, 2021

    Cohorte Grossesse maladies vasculaires rares …

  • Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !

    Expérimentation du formulaire complémentaire à la MDPH !

    Mar 25, 2021

    Expérimentation du formulaire complémentaire à …

  • Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !

    Cohorte COMPARE : faites avancer la recherche !

    Mar 25, 2021

    Cohorte COMPARE : faites avancer …

  • Retrouvez le replay de la webconférence du GHU Nord : Maladies Rares : Quels parcours pour les patients ?

    Retrouvez le replay de la webconférence du GHU Nord : Maladies Rares : Quels parcours pour les patients ?

    Mar 25, 2021

    Le 2 mars 2021 s’est …

  • Webinaire : Sensibilisation Approche Patient Partenaire !

    Webinaire : Sensibilisation Approche Patient Partenaire !

    Mar 25, 2021

    Webinaire : Sensibilisation Approche Patient …

  • FAVA-Multi lance sa première formation Patient Partenaire !

    FAVA-Multi lance sa première formation Patient Partenaire !

    Mar 25, 2021

    Vous êtes atteints d’une maladie …

  • Psy-FAVA-Multi: retour d’expérience

    Psy-FAVA-Multi: retour d’expérience

    Mar 19, 2021

    Plateforme nationale téléphonique Psy-FAVA-Multi: retour …

  • Retrouvez le replay de la webconférence: Suivi et prise en charge du syndrome de Marfan en pédiatrie

    Retrouvez le replay de la webconférence: Suivi et prise en charge du syndrome de Marfan en pédiatrie

    Mar 12, 2021

    Le 10 mars 2021 s’est …

  • Besoin de soutien psychologique ? Pensez à PSY-FAVA-Multi

    Besoin de soutien psychologique ? Pensez à PSY-FAVA-Multi

    Fév 24, 2021

    Touché par une maladie vasculaire …

  • AAP à destination des centres de compétence de la filière !

    AAP à destination des centres de compétence de la filière !

    Fév 23, 2021

    La filière FAVA-Multi lance son …

  • Webconférences : boite à idées !

    Webconférences : boite à idées !

    Fév 9, 2021

     

    Les webconférences de la filière …

  • Bulletin recherche #15 : PNDS, démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphoedèmes primaires

    Bulletin recherche #15 : PNDS, démarche diagnostique et thérapeutique dans le cadre du traitement des lymphoedèmes primaires

    Fév 3, 2021

    Nous avons le plaisir de …

Vous cherchez....

Les commentaires sont clos.