Lettre d’information de la filière FAVA-Multi

View this email online

                      Toute l'équipe de la filière FAVA-Multi vous souhaite une très bonne année 2019 !
image Rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

FAVA-Multi a été contactée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour rejoindre le comité de pilotage de la journée « maladies rares et proximité » organisée par celle-ci. La filière participe à l’élaboration du programme,…

image BaMaRa : 2 nouveaux établissements déployés

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes, Nice Besançon, Poitiers, les Hôpitaux de St Maurice et de l’Hôpital Européen Georges…

image Compte-rendu du séminaire utilisateurs Banque Nationale de Données Maladies Rares 2018

Le 3 octobre dernier s'est tenu le premier séminaire national de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR).   Vous pouvez retrouver toutes les présentations de la journée ici.…

image Pictogramme handicap invisible : une semaine après

Cela fait maintenant une semaine que nous avons publié notre pictogramme représenant le handicap invisible dans les maladies rares ! Un grand merci à tous pour vos nombreux retours !…

image Publication d’un annuaire des référents ARS maladies rares

Nos équipes ont compilé pour vous les contacts des référents maladies rares de chacune des 17 Agences Régionales de Santé (ARS).   Cliquez ici pour accéder à l'annuaire

image Publication d’une vidéo sur le handicap invisible

Les créatrices de l'application Drepacare (pour aider les malades de drépanocytose) ont réalisé une vidéo sur la drépanocytose en reprenant notre pictogramme sur le handicap invisible ! Un grand merci…

image Retrouvez les présentations du Tour de France à Rennes

Cette sixième édition de nos rencontres régionales maladies rares s'est déroulée le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes ! Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et pour…

image Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté avec la filière CARDIOGEN, nous nous avions demandé de nous envoyer votre représentation du handicap invisible dans les maladies rares.…

image Retrouvez le bulletin d’automne de l’association Marfans

Retrouvez le dernier numéro du bulletin de l’Association Marfans. Au programme : Un dossier Activités physiques & Sports Un zoom sur la Carte d'Urgence, suite à une information remontée par…

image Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses cérébrales

Tout comme les fiches handicap, la plateforme Orphanet a demandé à chacune des 23 filières de santé maladies rares de choisir deux pathologies qui feront l'objet de urgence. Ces fiches…




Filière FAVA-Multi
Résultat de recherche d'images pour "facebook logo" Résultat de recherche d'images pour "twitter logo" Résultat de recherche d'images pour "youtube logo"
To change your subscription, click here.