Lettre d’information de la filière FAVA-Multi

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image Publication : le poumon dans la maladie de Rendu-Osler

Un article co-écrit par le Dr Sophie Dupuis-Girod (CRMR Rendu-Osler), le Pr Vincent Cottin (CRMR maladies pulmonaires rares) et le Dr Claire Shovlin (Hammersmith Hospital, Imperial College Healthcare NHS Trust…

image Intégration d’un 4ème Centre de référence dans la filière

Le Centre de référence pour les anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales vient d'être labellisé par le Ministère de la santé. Il rejoint les 3 centres de référence déjà rattachés à…

image Vidéo du mois #5: Prêt bancaire – accès à une assurance emprunteur

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.   Ce mois-ci,…

image Le parcours du patient expliqué par des professionnels

Les petits films des interventions du 12/06 pour la rencontre régionale maladies rares sont accessibles. Ils reprennent les étapes-clés du parcours d'un patient, en prenant soin d'expliquer les personnes ressources…

image Ecole et maladies rares

Le Dr Georgia Panacciulli, Médecin conseiller technique dans le Vaucluse (84), nous a expliqué à Marseille le 12/06 les dispositifs de l'Education nationale pour aménager l'environnement scolaire des élèves. De…

image Maladie de Rendu-Osler: Focus sur l’étude TEMPO

L'étude TEMPO vise à tester l'efficacité du Timolol en administration nasale pour le traitement des épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler. Elle est coordonnée par le Dr Sophie Dupuis-Girod du…

image Retour sur la Journée annuelle FAVA-Multi

Le 30 juin dernier, 70 acteurs de la filière se sont retrouvées pour notre 3ème Journée annuelle. C'est notre occasion annuelle de pouvoir nous nous retrouver pour discuter, critiquer, proposer,…

image Bulletin de l’AMRO France HHT

Nous vous invitons à lire le 34ème bulletin semestriel de l'association maladie de Rendu-Osler. Au programme de ce bulletin, les résultats de l'appel à projets de l'association, les contacts des…

image Mise en ligne du site ETP maladies rares

Retrouvez en un coup d’œil tous les programmes d'éducation thérapeutique sur les maladies rares sur le site etpmaladiesrares.com   Ce site a été crée après un travail de référencement de…

image Actualisation fiche Urgences Marfan sur Orphanet

Le Centre de référence coordonné par le Pr Guillaume Jondeau (Bichat, Paris) a actualisé la fiche urgence relative au Syndrome de Marfan.   La fiche propose une fiche de régulation…

image [Save the date]: Etape 4 du Tour de France à Strasbourg

Le 24 novembre, le tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 4ème étape, nous nous poserons en région Grand Est à Strasbourg.   Comme pour les…

image Retrouvez le Bulletin recherche #3: Etude clinique sur l’élasticité de l’aorte

Le 3ème bulletin recherche trimestriel vient de paraître. Vous y retrouverez un focus sur une étude clinique menée par le Dr Laurence Bal-Theoleyre (Centre de compétences Syndrome de Marfan et…

image Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

C'était une demande des participants à la rencontre régionale de Lyon d'avoir un annuaire des services correspondants des Directions des services départementaux de l'Education nationale, pour que les médecins des…


Agenda

  • ven
    13
    Oct
    2017
    sam
    14
    Oct
    2017
    Paris

    Le réseau européen de référence des maladies vasculaires rares VASCERN tiendra son 1er meeting annuel à Paris les 13 et 14 octobre.

    Programme à venir !

  • lun
    20
    Nov
    2017
    mar
    21
    Nov
    2017
    Cité des sciences et de l'industrie, Paris

    RDV à la Cité des sciences et de l'industrie les 20 et 21 novembre à Paris ! Tous les 2 ans, RARE propose 2 journées de rencontres francophones pour promouvoir une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

     

    RARE réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

     

    Ces rencontres, portées cette année pour la 1ère fois par la Fondation maladies rares, seront une fois de plus un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille.

     

    Accéder au programme

     

    Accéder au site internet RARE 2017

     

  • ven
    24
    Nov
    2017
    Strasbourg

    Le Tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 4ème étape, nous nous poserons en région Grand Est à Strasbourg.

     

    Comme pour les précédentes étapes, cette rencontre régionale est l'occasion pour la communauté des maladies rares de tisser des liens avec les professionnels intervenant dans le parcours de vie des personnes malades: à l'école, au travail, dans la vie quotidienne. Quelles sont les spécificités des maladies rares ? Comment répondre au mieux aux besoins des personnes ? Quelles initiatives locales ?

     

    Encore une rencontre passionnante qui s'annonce !

     

    Plus d'infos sur le lieu et le programme à venir bientôt

     

     

     

     


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