2ème rencontre inter-associative

FeuilleLa filière a réuni l’association MARFANS, l’Association malades Rendu-Osler et l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos le 27 septembre pour sa 2ème rencontre inter-associative. La 1ère avait eu lieu en septembre 2015 et chacun avait convenu de se revoir l’année suivante.

 

FeuilleNous étions 6 autour de la table à réfléchir ensemble au rôle des associations dans les Centres de référence et dans les filières. Nous sommes brièvement revenus sur nos collaborations depuis 1,5 an maintenant que la filière est opérationnelle et quelles pouvaient être de nouvelles opportunités à monter ensemble: il y a le réseau européen VASCern bien sûr, auquel sont rattachés les 3 Centres de référence de la filière, et qui s’est organisé autour d’un groupe patients de 18 membres. Il y a aussi toutes les initiatives communes locales: rencontres régionales, sensibilisation aux médecins non spécialistes, meilleurs relais de nos actualités ….

Cette réunion est aussi l’occasion pour les associations de connaître le fonctionnement de l’autre, ses difficultés et surtout ses réponses: ainsi des réseaux sociaux, du recrutement de nouveaux adhérents etc ….

 

A cette occasion, les 3 associations nous ont d’ailleurs informés de parutions très prochaines de leurs appels à projets …. A suivre dans nos actus !

Nous vous rappelons que vous pouvez contacter les associations à travers leurs sites internet respectifs ou en nous contactant.

 

Association malades Rendu-Osler

Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos

Association MARFANS (bientôt un nouveau site pour l’association)

 

Retrouvez le bilan de nos collaborations et nos perspectives en cliquant ici.

 

Un grand merci aux présents du jour pour ces échanges inspirants !

 

 

Les commentaires sont clos.