De retour de la 1ère rencontre régionale à Lyon

Feuille Le 30 septembre dernier, la filière et le réseau régional R4P ont organisé une rencontre régionale sur le thème du parcours de vie du patient vivant avec une maladie rare. Nous avons réuni plus de 50 professionnels venant d’horizons différents MDPH, Education nationale, Assurance maladie, associatifs, centres experts de la filière, etc … Le retour des participants à cette demi-journée d’échanges témoigne d’un franc succès ! Les échanges ont été passionnés et fructueux pendant plus de 4h et la qualité des présentations des intervenants a été soulignée. Les interventions des coordinateurs des centres de la filière ont pu également, à travers les cas pratiques, parler de la maladie et des manifestations quotidiennes…discours relayé par les représentants des 3 associations de patients.

 

 

Feuille Et après cette journée ?

 

Avec l’accord des participants, nous avons donné à chacun l’annuaire des coordonnées des personnes présentes. Cette initiative simple a été appréciée. Plus facile pour avoir un interlocuteur dans un environnement parfois très dense.

 

Visualiser l’annuaire

 

La proposition d’afficher dans les Centres de référence et compétences de la filière les listings avec coordonnées des services de santé scolaire du département > ces listings sont à disposition de la filière.

 

Le délégué régional adjoint de l’AGEFIPH s’est aussi montré très intéressé pour réfléchir ensemble à un projet en sciences humaines et sociales….un peu sur le modèle du projet de recherche que nous avions déposé l’an dernier sur le parcours professionnel des patients filière. Affaire à suivre donc !

 

Et aussi de nombreux échanges et prises de contacts entre professionnels. Cette rencontre a bien montré le rôle fédérateur et pilote des filières santé maladies rares, formidable outil de décloisonnement des pratiques !

 

Merci à tous les participants et aux intervenants d’avoir fait de cette demi-journée un succès. Rdv à Toulouse en février-mars 2017 pour la 2ème rencontre régionale du Tour de France !

 

 

Introduction

Améliorer la communication entre acteurs

Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire

Sensibiliser aux dispositifs d’accès et de maintien dans l’emploi

Vous pouvez aussi télécharger tout le diaporama

Contacter Laura Delagrange, chargée de mission de la filière pour la région Auvergne-Rhône-Alpes

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Les commentaires sont clos.