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« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Traduction anglaise de la vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares

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    Fév 6, 2020

    Il y a un an, …

  • BaMaRa : un nouvel établissement déployé

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    Fév 5, 2020

    Depuis le 4 juillet 2018, …

  • Mise en ligne de l’édition 2019 du Cahier Orphanet

    Mise en ligne de l’édition 2019 du Cahier Orphanet

    Fév 3, 2020

    L’édition 2019 du Cahier Orphanet …

  • 3ème colloque à Strasbourg de l’Union des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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    Jan 30, 2020

    L’Union des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) …

  • Vidéos, posters, présentations : revivez RARE 2019

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    Jan 28, 2020

    En novembre dernier se sont …

  • Découvrez la deuxième newsletter ELECT-RO pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler

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    Jan 27, 2020

    L’étude ELECT-RO a pour but …

  • Bulletin recherche #12 : étude visant à tester l’efficacité d’un traitement par Nintedanib pour les patients atteints de la Maladie de Rendu-Osler

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    Jan 13, 2020

  • Organisation d’un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées

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    Jan 10, 2020

    Le service de Neuroradiologie Diagnostique …

  • Journée internationale des maladies rares 2020 : Nous sommes 300 millions

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    Jan 9, 2020

    Le collectif Eurordis, à l’initiative …

  • (Re-)découvrez le site de la Journée Internationale Maladies Rares !

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    Déc 17, 2019

    Nous vous l’avions présenté l’an …

  • Retrouvez le communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 !

    Retrouvez le communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 !

    Déc 10, 2019

    La 13e édition du « …

  • Tutos vidéos sur le lymphoedème

    Tutos vidéos sur le lymphoedème

    Août 28, 2019

    Le Centre de Référence Constitutif …

  • Notre projet e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible !

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    Mai 6, 2019

    Cela fait maintenant quelques temps …

  • Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares

    Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares

    Mar 25, 2019

  • Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares

    Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares

    Fév 19, 2019

    Ce n’est pas toujours simple …

  • Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

    Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

    Nov 26, 2018

    Dans le cadre du groupe …

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