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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Nouvelle cartographie de la filière

      Nouvelle cartographie de la filière

      Oct 18, 2017

      En images, découvrez l’avant/après labellisation …

    • L’équipe de la filière s’agrandit !

      L’équipe de la filière s’agrandit !

      Oct 18, 2017

      Nous avons le plaisir de …

    • Vidéo du mois #6: Voies de recours aux décisions MDPH

      Vidéo du mois #6: Voies de recours aux décisions MDPH

      Oct 10, 2017

      Chaque mois, découvrez une vidéo …

    • Inscription et programme de l’étape 4 du Tour de France à Strasbourg

      Inscription et programme de l’étape 4 du Tour de France à Strasbourg

      Oct 6, 2017

    • Workshop sur l’évolution du métier de généticien

      Workshop sur l’évolution du métier de généticien

      Oct 4, 2017

      Dans le cadre des 3ème …

    • Sondage d’Eurordis: Que pensez-vous de la recherche sur les MR ?

      Sondage d’Eurordis: Que pensez-vous de la recherche sur les MR ?

      Oct 2, 2017

      Dans le cadre du Rare …

    • Bulletin recherche #4: Protocole TACRO (Rendu-Osler)

      Bulletin recherche #4: Protocole TACRO (Rendu-Osler)

      Sep 27, 2017

      Le 4ème bulletin recherche trimestriel …

    • Publication : le poumon dans la maladie de Rendu-Osler

      Publication : le poumon dans la maladie de Rendu-Osler

      Sep 19, 2017

      Un article co-écrit par le …

    • Intégration d’un 4ème Centre de référence dans la filière

      Intégration d’un 4ème Centre de référence dans la filière

      Sep 18, 2017

      Le Centre de référence pour …

    • Le parcours du patient expliqué par des professionnels

      Le parcours du patient expliqué par des professionnels

      Juil 24, 2017

      Les petits films des interventions …

    • Mise en ligne du site ETP maladies rares

      Mise en ligne du site ETP maladies rares

      Juin 28, 2017

    • Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Nov 22, 2016

      C’était une demande des participants …

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