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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Le parcours du patient expliqué par des professionnels

      Le parcours du patient expliqué par des professionnels

      Juil 24, 2017

      Les petits films des interventions …

    • Ecole et maladies rares

      Ecole et maladies rares

      Juil 21, 2017

      Le Dr Georgia Panacciulli, Médecin …

    • Vidéo du mois #4: Focus sur la PCH (Prestation de compensation du handicap)

      Vidéo du mois #4: Focus sur la PCH (Prestation de compensation du handicap)

      Juil 13, 2017

      Chaque mois, découvrez une vidéo …

    • Maladie de Rendu-Osler: Focus sur l’étude TEMPO

      Maladie de Rendu-Osler: Focus sur l’étude TEMPO

      Juil 11, 2017

      L’étude TEMPO vise à tester …

    • Retour sur la Journée annuelle FAVA-Multi

      Retour sur la Journée annuelle FAVA-Multi

      Juil 7, 2017

      Le 30 juin dernier, 70 …

    • Bulletin de l’AMRO France HHT

      Bulletin de l’AMRO France HHT

      Juil 7, 2017

      Nous vous invitons à lire …

    • 2 publications récentes sur le lymphœdème primaire

      2 publications récentes sur le lymphœdème primaire

      Juin 29, 2017

      Le site constitutif du lymphœdème …

    • Mise en ligne du site ETP maladies rares

      Mise en ligne du site ETP maladies rares

      Juin 28, 2017

    • Actualisation fiche Urgences Marfan sur Orphanet

      Actualisation fiche Urgences Marfan sur Orphanet

      Juin 26, 2017

      Le Centre de référence coordonné …

    • Maladie de Rendu-Osler: Focus sur l’étude BABH

      Maladie de Rendu-Osler: Focus sur l’étude BABH

      Juin 15, 2017

      Le Centre de référence de …

    • Association Marfans: résultats de l’appel à projets

      Association Marfans: résultats de l’appel à projets

      Mai 29, 2017

      A la suite des recommandations …

    • Prix de thèse maladies rares

      Prix de thèse maladies rares

      Mai 26, 2017

      La Fondation Line Pomaret-Delalande, créée …

    • Relabellisation des centres de référence et de compétences: 1ère vague de résultats

      Relabellisation des centres de référence et de compétences: 1ère vague de résultats

      Mai 24, 2017

      En janvier dernier, les centres …

    • [Save the date]: Etape 4 du Tour de France à Strasbourg

      [Save the date]: Etape 4 du Tour de France à Strasbourg

      Mai 19, 2017

      Le 24 novembre, le tour …

    • Retrouvez le Bulletin recherche #3: Etude clinique sur l’élasticité de l’aorte

      Retrouvez le Bulletin recherche #3: Etude clinique sur l’élasticité de l’aorte

      Mai 16, 2017

      Le 3ème bulletin recherche trimestriel …

    • Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Nov 22, 2016

      C’était une demande des participants …

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