Accueil

« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • BaMaRa : 3 nouveaux établissements déployés

    BaMaRa : 3 nouveaux établissements déployés

    Mai 23, 2019

    Depuis le 4 juillet 2018, …

  • Publication de la fiche Handicap Orphanet sur la maladie de Rendu-Osler

    Publication de la fiche Handicap Orphanet sur la maladie de Rendu-Osler

    Mai 20, 2019

    La plateforme Orphanet a demandé …

  • La BNDMR lance un projet pilote sur l’errance et l’impasse diagnostiques

    La BNDMR lance un projet pilote sur l’errance et l’impasse diagnostiques

    Mai 7, 2019

    La Direction Générale de l’Offre …

  • Notre projet e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible !

    Notre projet e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible !

    Mai 6, 2019

    Cela fait maintenant quelques temps …

  • Inscrivez-vous à notre 8ème rencontre régionale maladies rares à Tours le 28 juin !

    Inscrivez-vous à notre 8ème rencontre régionale maladies rares à Tours le 28 juin !

    Mai 6, 2019

    La filière de santé maladies …

  • Bulletin recherche #10 : étude des malformations artério-veineuses (MAV) médullaires chez l’adulte et l’enfant.

    Bulletin recherche #10 : étude des malformations artério-veineuses (MAV) médullaires chez l’adulte et l’enfant.

    Mai 2, 2019

    Nous avons le plaisir de …

  • Publication d’un article sur le syndrome de Marfan dans la Revue du Praticien

    Publication d’un article sur le syndrome de Marfan dans la Revue du Praticien

    Mai 1, 2019

    Retrouvez un article paru dans …

  • Résultats de l’enquête « médecins généralistes et maladies rares »

    Résultats de l’enquête « médecins généralistes et maladies rares »

    Avr 29, 2019

    Lors du congrès de médecine …

  • Catherine Boileau reçoit un prix pour ses recherches sur les maladies vasculaires

    Catherine Boileau reçoit un prix pour ses recherches sur les maladies vasculaires

    Avr 26, 2019

    Hier jeudi 25 avril, le …

  • Publication de la mise à jour du livret Groupama – syndrome de Marfan et apparentés

    Publication de la mise à jour du livret Groupama – syndrome de Marfan et apparentés

    Avr 25, 2019

    En 2009 a été réalisée …

  • Organisation d’un séminaire international dédié au système veineux cérébral

    Organisation d’un séminaire international dédié au système veineux cérébral

    Avr 24, 2019

    L’an dernier, le service de …

  • Organisation d’une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières

    Organisation d’une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières

    Avr 23, 2019

    Les filières de santé maladies …

  • Soigner le quotidien : Fondation Groupama et Hôpital Necker-Enfants malades

    Soigner le quotidien : Fondation Groupama et Hôpital Necker-Enfants malades

    Avr 15, 2019

    Nous vous en parlions en …

  • Nouvel Appel à Projets Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France)

    Nouvel Appel à Projets Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France)

    Avr 15, 2019

    L’Association pour la Maladie de …

  • Recensement des formations maladies rares

    Recensement des formations maladies rares

    Avr 9, 2019

    Les Filières de Santé Maladies …

  • Mise à disposition des vidéos de VASCERN en français

    Mise à disposition des vidéos de VASCERN en français

    Mar 27, 2019

    Le Réseau Européen de Référence …

Vous cherchez....

Les commentaires sont clos.