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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Maladie de Rendu-Osler: étude BABH

      Maladie de Rendu-Osler: étude BABH

      Déc 14, 2017

      L’étude BABH est portée par …

    • Vidéos #8 et #9 du mois: Allocation d’adulte handicapé et complément de ressources

      Vidéos #8 et #9 du mois: Allocation d’adulte handicapé et complément de ressources

      Déc 12, 2017

      Chaque mois, découvrez une vidéo …

    • Retrouvez les présentations du Tour de France à Strasbourg

      Retrouvez les présentations du Tour de France à Strasbourg

      Déc 6, 2017

    • BNDMR: Appel à projets

      BNDMR: Appel à projets

      Déc 4, 2017

      Une instruction précisant les modalités …

    • 3 nouvelles recrues dans notre équipe !

      3 nouvelles recrues dans notre équipe !

      Déc 1, 2017

      En novembre, la filière a …

    • RARE 2017: ce qu’on en a retenu + poster !

      RARE 2017: ce qu’on en a retenu + poster !

      Nov 28, 2017

      RARE 2017, ce sont 2 …

    • Appel à projets ANR: Montage de réseaux scientifiques européens et internationaux

      Appel à projets ANR: Montage de réseaux scientifiques européens et internationaux

      Nov 9, 2017

      L’appel à projets de l’Agence …

    • Actualisation de l’annuaire Education nationale

      Actualisation de l’annuaire Education nationale

      Nov 6, 2017

      C’était une demande des participants …

    • Notre nouveau trombinoscope !

      Notre nouveau trombinoscope !

      Oct 27, 2017

      Vous pouvez retrouver le trombinoscope …

    • Nouvelle cartographie de la filière

      Nouvelle cartographie de la filière

      Oct 18, 2017

      En images, découvrez l’avant/après labellisation …

    • Sondage d’Eurordis: Que pensez-vous de la recherche sur les MR ?

      Sondage d’Eurordis: Que pensez-vous de la recherche sur les MR ?

      Oct 2, 2017

      Dans le cadre du Rare …

    • Bulletin recherche #4: Protocole TACRO (Rendu-Osler)

      Bulletin recherche #4: Protocole TACRO (Rendu-Osler)

      Sep 27, 2017

      Le 4ème bulletin recherche trimestriel …

    • Publication : le poumon dans la maladie de Rendu-Osler

      Publication : le poumon dans la maladie de Rendu-Osler

      Sep 19, 2017

      Un article co-écrit par le …

    • Intégration d’un 4ème Centre de référence dans la filière

      Intégration d’un 4ème Centre de référence dans la filière

      Sep 18, 2017

      Le Centre de référence pour …

    • Le parcours du patient expliqué par des professionnels

      Le parcours du patient expliqué par des professionnels

      Juil 24, 2017

      Les petits films des interventions …

    • Mise en ligne du site ETP maladies rares

      Mise en ligne du site ETP maladies rares

      Juin 28, 2017

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