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« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Nouvelle association au sein de la filière !

    Nouvelle association au sein de la filière !

    Mar 14, 2019

    Depuis mi-mars, la filière compte …

  • Publication des Pills of Knowledge de VASCERN

    Publication des Pills of Knowledge de VASCERN

    Mar 12, 2019

    Découvrez les 13 nouvelles Pills …

  • Mise en ligne d’un poster sur les ERN

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    Mar 12, 2019

    La Commission européenne a réalisé …

  • Les Français et les maladies rares

    Les Français et les maladies rares

    Mar 6, 2019

    A l’occasion de la Journée …

  • Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

    Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

    Mar 1, 2019

    Ici se tenait la journée …

  • Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares

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    Fév 19, 2019

    Ce n’est pas toujours simple …

  • Publication du PNDS Lymphœdème Primaire

    Publication du PNDS Lymphœdème Primaire

    Fév 19, 2019

    Le Protocole National de Diagnostic …

  • Organisation de la 3e réunion régionale d’information sur les Syndromes de Marfan et apparentés à Toulouse

    Organisation de la 3e réunion régionale d’information sur les Syndromes de Marfan et apparentés à Toulouse

    Fév 12, 2019

    L’Association Marfans organise sa troisième …

  • Mise en ligne du site https://journeemaladiesrares.org/

    Mise en ligne du site https://journeemaladiesrares.org/

    Fév 12, 2019

    Le 28 février 2019 se …

  • BNDMR : Rapport d’activité 2018 et orientations 2019

    BNDMR : Rapport d’activité 2018 et orientations 2019

    Fév 7, 2019

    La BNDMR a publié le bilan …

  • Journée sur les maladies rares : de la recherche aux traitements – Bordeaux

    Journée sur les maladies rares : de la recherche aux traitements – Bordeaux

    Fév 6, 2019

    Nous vous en parlions il …

  • Bulletin recherche #9 : les anomalies de la repolarisation ventriculaire chez les patients Marfan porteurs de la mutation TGFβR2

    Bulletin recherche #9 : les anomalies de la repolarisation ventriculaire chez les patients Marfan porteurs de la mutation TGFβR2

    Fév 4, 2019

    Nous avons le plaisir de …

  • Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet

    Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet

    Fév 4, 2019

    L’édition 2018 du Cahier Orphanet …

  • BaMaRa : un nouvel établissement déployé

    BaMaRa : un nouvel établissement déployé

    Jan 31, 2019

    Depuis le 4 juillet 2018, …

  • RARE 2019 : les 5 et 6 novembre 2019 à Paris

    RARE 2019 : les 5 et 6 novembre 2019 à Paris

    Jan 31, 2019

    Les Rencontres RARE 2019 est …

  • Programme et inscription des rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

    Programme et inscription des rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

    Jan 28, 2019

    Nous vous l’annoncions il y …

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