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« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Communiqué de presse rencontres régionales maladies rares médico-sociales Bourgogne Franche-Comté

    Communiqué de presse rencontres régionales maladies rares médico-sociales Bourgogne Franche-Comté

    Sep 17, 2019

    Notre 9ème édition des rencontres …

  • Conférence « Vivre Mieux Le Lymphoedème » à Mulhouse, samedi 12 octobre

    Conférence « Vivre Mieux Le Lymphoedème » à Mulhouse, samedi 12 octobre

    Sep 16, 2019

    L’association Vivre Mieux le Lymphœdème …

  • Journée régionale maladies rares « Mieux les connaître, Mieux orienter », 22 novembre 2019

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    Sep 16, 2019

    L’agence régionale de santé (ARS) …

  • Connaissez-vous ComPaRe ?

    Connaissez-vous ComPaRe ?

    Sep 12, 2019

    ComPaRe, la Communauté de Patients …

  • EwenFlix est enfin disponible !

    EwenFlix est enfin disponible !

    Sep 6, 2019

    Nous vous en parlions il …

  • Découvrez la première newsletter ELECT-RO pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler

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    Sep 6, 2019

    L’étude ELECT-RO a pour but …

  • Newsletter n°4 de l’étude BABH pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler

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    Sep 3, 2019

    L’étude BABH a pour but …

  • Retrouvez le programme du 18ème congrès de médecine vasculaire

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    Sep 3, 2019

    Le 18ème congrès de médecine …

  • Découvrez la nouvelle brochure du réseau européen VASCERN

    Découvrez la nouvelle brochure du réseau européen VASCERN

    Sep 2, 2019

    Découvrez la nouvelle brochure du …

  • Tutos vidéos sur le lymphoedème

    Tutos vidéos sur le lymphoedème

    Août 28, 2019

    Le Centre de Référence Constitutif …

  • Mise à jour du livret inter-filières

    Mise à jour du livret inter-filières

    Juil 12, 2019

    Nous vous le présentions il …

  • Notre projet e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible !

    Notre projet e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible !

    Mai 6, 2019

    Cela fait maintenant quelques temps …

  • Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares

    Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares

    Mar 25, 2019

  • Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares

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    Fév 19, 2019

    Ce n’est pas toujours simple …

  • Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

    Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

    Nov 26, 2018

    Dans le cadre du groupe …

  • Mise à jour de l’annuaire des Directions des Services Départementaux de l’Education nationale pour la santé en milieu scolaire (DSDEN)

    Mise à jour de l’annuaire des Directions des Services Départementaux de l’Education nationale pour la santé en milieu scolaire (DSDEN)

    Nov 14, 2018

    Il y a deux ans, …

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