Accueil

« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Retour sur la 4ème journée annuelle de la filière

    Retour sur la 4ème journée annuelle de la filière

    Juin 25, 2018

    Le 22 juin dernier s’est …

  • DIU Maladies rares: de la recherche au traitement

    DIU Maladies rares: de la recherche au traitement

    Juin 25, 2018

    La session 2018/2019 du Diplôme …

  • Présentation du syndrome de Marfan par Julie De Backer

    Présentation du syndrome de Marfan par Julie De Backer

    Juin 12, 2018

     

    Retrouvez la présentation de Julie …

  • DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

    DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

    Juin 12, 2018

    Cette année a vu naître …

  • Retrouvez l’interview du Pr Jondeau sur le site de l’Obs

    Retrouvez l’interview du Pr Jondeau sur le site de l’Obs

    Juin 4, 2018

    Interviewé par Xavier Beaunieux, journaliste à …

  • Retrouvez les présentations du Tour de France à Villeneuve-d’Ascq

    Retrouvez les présentations du Tour de France à Villeneuve-d’Ascq

    Mai 31, 2018

    Cette cinquième édition de nos …

  • Règlement Européen sur la protection des données personnelles et BaMaRa

    Règlement Européen sur la protection des données personnelles et BaMaRa

    Mai 26, 2018

    En ce moment, nous entendons …

  • BaMaRa : 5 nouveaux établissements déployés

    BaMaRa : 5 nouveaux établissements déployés

    Mai 26, 2018

    Depuis le 22 mai, les …

  • Maladies rares : un cap pour chacun !

    Maladies rares : un cap pour chacun !

    Mai 15, 2018

    Depuis 15 ans, la France …

  • Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant un lymphœdème primaire

    Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant un lymphœdème primaire

    Mai 9, 2018

    Il y a près de …

  • Maladies rares : parcours de battants

    Maladies rares : parcours de battants

    Mai 3, 2018

    L’Alliance Maladies Rares a réalisé …

  • Organisation d’un séminaire international dédié à la pathologie vasculaire de la moëlle

    Organisation d’un séminaire international dédié à la pathologie vasculaire de la moëlle

    Avr 26, 2018

    Le service de Neuroradiologie Diagnostique …

  • Retour en vidéo sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2018 à Paris

    Retour en vidéo sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2018 à Paris

    Avr 2, 2018

     

    Le 28 février 2018, 17 …

  • Bulletin recherche #6 : l’étude de facteurs génétiques modificateurs dans le syndrome de Marfan

    Bulletin recherche #6 : l’étude de facteurs génétiques modificateurs dans le syndrome de Marfan

    Mar 29, 2018

    Nous avons le plaisir de …

  • Publication de l’actualisation du PNDS syndrome de Marfan et apparentés

    Publication de l’actualisation du PNDS syndrome de Marfan et apparentés

    Mar 20, 2018

    Le Protocole National de Diagnostic …

  • Replay de la conférence sur les défis de la recherche dans les maladies rares

    Replay de la conférence sur les défis de la recherche dans les maladies rares

    Mar 15, 2018

    Le 28 février dernier avait …

Vous cherchez....

Les commentaires sont clos.