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« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Organisation de la 3e réunion régionale d’information sur les Syndromes de Marfan et apparentés à Toulouse

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    Fév 12, 2019

    L’Association Marfans organise sa troisième …

  • Mise en ligne du site https://journeemaladiesrares.org/

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    Fév 12, 2019

    Le 28 février 2019 se …

  • BNDMR : Rapport d’activité 2018 et orientations 2019

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    Fév 7, 2019

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  • Journée sur les maladies rares : de la recherche aux traitements – Bordeaux

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    Fév 6, 2019

    Nous vous en parlions il …

  • Bulletin recherche #9 : les anomalies de la repolarisation ventriculaire chez les patients Marfan porteurs de la mutation TGFβR2

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    Fév 4, 2019

    Nous avons le plaisir de …

  • Mise en ligne de l’édition 2018 du Cahier Orphanet

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    Fév 4, 2019

    L’édition 2018 du Cahier Orphanet …

  • BaMaRa : un nouvel établissement déployé

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    Jan 31, 2019

    Depuis le 4 juillet 2018, …

  • RARE 2019 : les 5 et 6 novembre 2019 à Paris

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    Jan 31, 2019

    Les Rencontres RARE 2019 est …

  • Programme et inscription des rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

    Programme et inscription des rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine !

    Jan 28, 2019

    Nous vous l’annoncions il y …

  • Communiqué de presse pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

    Communiqué de presse pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

    Jan 25, 2019

    Le 28 février 2019 se …

  • Syndrome de Marfan et sports

    Syndrome de Marfan et sports

    Jan 23, 2019

    L’association MARFANS a publié une bouchure …

  • Sondage sur le pictogramme handicap invisible

    Sondage sur le pictogramme handicap invisible

    Jan 14, 2019

    Voilà maintenant quelques mois que …

  • BaMaRa : un nouvel établissement déployé

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    Jan 14, 2019

    Depuis le 4 juillet, les …

  • Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

    Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

    Jan 10, 2019

    À l’issue de trois années …

  • Colloque Syndromes d’Ehlers-Danlos à Montpellier

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    Jan 9, 2019

    L’UNSED en collaboration avec le …

  • Publication de la vidéo « how can VASCERN help you »

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    Jan 7, 2019

    Le réseau européen de référence …

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