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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Association Marfans: résultats de l’appel à projets

      Association Marfans: résultats de l’appel à projets

      Mai 29, 2017

      A la suite des recommandations …

    • Prix de thèse maladies rares

      Prix de thèse maladies rares

      Mai 26, 2017

      La Fondation Line Pomaret-Delalande, créée …

    • Relabellisation des centres de référence et de compétences: 1ère vague de résultats

      Relabellisation des centres de référence et de compétences: 1ère vague de résultats

      Mai 24, 2017

      En janvier dernier, les centres …

    • [Save the date]: Etape 4 du Tour de France à Strasbourg

      [Save the date]: Etape 4 du Tour de France à Strasbourg

      Mai 19, 2017

      Le 24 novembre, le tour …

    • Retrouvez le Bulletin recherche #3: Etude clinique sur l’élasticité de l’aorte

      Retrouvez le Bulletin recherche #3: Etude clinique sur l’élasticité de l’aorte

      Mai 16, 2017

      Le 3ème bulletin recherche trimestriel …

    • Vidéo du mois #2: MDPH: projet de vie et certificat médical

      Vidéo du mois #2: MDPH: projet de vie et certificat médical

      Mai 12, 2017

      Chaque mois, découvrez une vidéo …

    • Maladie de Rendu-Osler: début de l’étude clinique TACRO

      Maladie de Rendu-Osler: début de l’étude clinique TACRO

      Mai 4, 2017

      L’étude TACRO est menée par …

    • Soumission du 1er projet de recherche en SHS sur les principales maladies de la filière

      Soumission du 1er projet de recherche en SHS sur les principales maladies de la filière

      Mai 2, 2017

      Le 27 avril, l’équipe SantESIH …

    • Importante mise à jour des formations dans la filière

      Importante mise à jour des formations dans la filière

      Avr 28, 2017

      Dans le cadre du groupe …

    • Programme de la rencontre PACA Corse du 12/06

      Programme de la rencontre PACA Corse du 12/06

      Avr 14, 2017

    • Fiches pratiques sociales et médico-sociales mises en ligne

      Fiches pratiques sociales et médico-sociales mises en ligne

      Avr 6, 2017

      Suite aux vidéos d’aide et …

    • 3ème Journée annuelle FAVA-Multi: le programme !

      3ème Journée annuelle FAVA-Multi: le programme !

      Mar 28, 2017

      Le 30 juin se tiendra …

    • Découvrez les vidéos d’aide à la prise en charge !

      Découvrez les vidéos d’aide à la prise en charge !

      Fév 28, 2017

      Après des mois de travail …

    • Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Nov 22, 2016

      C’était une demande des participants …

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