Accueil

« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • BaMaRa : 2 nouveaux établissements déployés

    BaMaRa : 2 nouveaux établissements déployés

    Déc 6, 2018

    Depuis le 4 juillet, les …

  • Compte-rendu du séminaire utilisateurs Banque Nationale de Données Maladies Rares 2018

    Compte-rendu du séminaire utilisateurs Banque Nationale de Données Maladies Rares 2018

    Déc 6, 2018

    Le 3 octobre dernier s’est …

  • Pictogramme handicap invisible : une semaine après

    Pictogramme handicap invisible : une semaine après

    Déc 5, 2018

    Cela fait maintenant une semaine …

  • Publication d’un annuaire des référents ARS maladies rares

    Publication d’un annuaire des référents ARS maladies rares

    Déc 4, 2018

    Nos équipes ont compilé pour …

  • Publication d’une vidéo sur le handicap invisible

    Publication d’une vidéo sur le handicap invisible

    Déc 3, 2018

    Les créatrices de l’application Drepacare …

  • Retrouvez les présentations du Tour de France à Rennes

    Retrouvez les présentations du Tour de France à Rennes

    Déc 3, 2018

    Cette sixième édition de nos …

  • Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

    Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

    Nov 26, 2018

    Dans le cadre du groupe …

  • Retrouvez le bulletin d’automne de l’association Marfans

    Retrouvez le bulletin d’automne de l’association Marfans

    Nov 23, 2018

    Retrouvez le dernier numéro du …

  • Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses cérébrales

    Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses cérébrales

    Nov 21, 2018

    Tout comme les fiches handicap, …

  • Retour sur les VASCERN Days 2018

    Retour sur les VASCERN Days 2018

    Nov 16, 2018

    Les 11 et 12 octobre …

  • Nouvelle association au sein de la filière !

    Nouvelle association au sein de la filière !

    Nov 16, 2018

    Depuis la semaine passée, la …

  • Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses médullaires

    Publication de la fiche Urgence Orphanet pour les malformations artério-veineuses médullaires

    Nov 15, 2018

    Tout comme les fiches handicap, …

  • Vidéo « un diagnostic pour tous » de l’Alliance Maladies Rares

    Vidéo « un diagnostic pour tous » de l’Alliance Maladies Rares

    Nov 15, 2018

    A l’occasion de la conférence …

  • Mise à jour de l’annuaire des Directions des Services Départementaux de l’Education nationale pour la santé en milieu scolaire (DSDEN)

    Mise à jour de l’annuaire des Directions des Services Départementaux de l’Education nationale pour la santé en milieu scolaire (DSDEN)

    Nov 14, 2018

    Il y a deux ans, …

  • Mise à jour de notre livret de spécificités de prise en charge

    Mise à jour de notre livret de spécificités de prise en charge

    Nov 6, 2018

    Il y a près de …

  • Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares

    Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares

    Août 17, 2018

    A l’instar du livret initié …

Vous cherchez....

Les commentaires sont clos.