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« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Retrouvez le communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 !

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    Déc 10, 2019

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  • Retrouvez les présentations du Tour de France à Dijon

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    Déc 9, 2019

     

    La neuvième édition de nos …

  • Maladies rares : qu’est-ce que c’est ?

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    Nov 25, 2019

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  • Retrouvez les posters des membres de la filière lors des rencontres RARE 2019

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    Nov 13, 2019

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  • Discours d’Agnès Buzyn aux rencontres RARE 2019

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    Nov 7, 2019

    Lors du congrès RARE 2019 …

  • Découvrez le rapport d’activités 2018 des filières de santé maladies rares

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    Oct 30, 2019

    Tous les ans, les Filières …

  • « Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital : un tuto sous forme de vidéo »

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    Oct 14, 2019

    La filière de santé maladies …

  • Etat des lieux bibliographique pour la maladie de Rendu-Osler (été 2019)

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    Oct 7, 2019

    L’équipe lyonnaise du centre de …

  • Communiqué de presse rencontres régionales maladies rares médico-sociales Bourgogne Franche-Comté

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    Sep 17, 2019

    Notre 9ème édition des rencontres …

  • Tutos vidéos sur le lymphoedème

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    Août 28, 2019

    Le Centre de Référence Constitutif …

  • Notre projet e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible !

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    Mai 6, 2019

    Cela fait maintenant quelques temps …

  • Une infographie dynamique pour illustrer le parcours patient dans les maladies rares

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    Mar 25, 2019

  • Publication d’une vidéo sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares

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    Fév 19, 2019

    Ce n’est pas toujours simple …

  • Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

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    Nov 26, 2018

    Dans le cadre du groupe …

  • Mise à jour de l’annuaire des Directions des Services Départementaux de l’Education nationale pour la santé en milieu scolaire (DSDEN)

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    Nov 14, 2018

    Il y a deux ans, …

  • Carte des contacts médico-sociaux utiles par région

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    Août 15, 2018

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