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« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs

des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation

à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage »

 

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

 

En savoir plus sur la filière

Vivre avec une maladie vasculaire rare: la filière FAVA-Multi et vous (film – 5mns)

Actualités

  • Séminaire « vers une médecine génomique : un changement majeur du système de santé »

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    Oct 15, 2018

    La FHU TRANSLAD en partenariat …

  • Bulletin recherche #8 : MAV-IRM : Intérêt des nouvelles séquences IRM dans le suivi des malformations artérioveineuses cérébrales traitées par voie endovasculaire

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    Oct 10, 2018

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  • BaMaRa : 4 nouveaux établissements déployés

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    Oct 9, 2018

    Depuis le 4 juillet, les …

  • Publication de la fiche handicap Orphanet pour le lymphoèdeme primaire

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    Oct 8, 2018

    La plateforme Orphanet a demandé …

  • Publication du rapport d’activités maladies rares en Europe RD-Action

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    Oct 5, 2018

    RD-Action est un programme européen, …

  • Inscrivez-vous à notre 6ème rencontre régionale maladies rares à Rennes le 30 novembre !

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    Oct 4, 2018

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  • Publication d’une newsletter sur les maladies rares

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    Oct 2, 2018

    La société Alcimed a publié …

  • Proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines

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    Sep 28, 2018

    Le député de l’Oise Pierre …

  • Plateforme maladies rares de l’hôpital Necker

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    Sep 26, 2018

    L’hôpital Necker (AP-HP) dispose de …

  • Publication d’un dossier sur la transition enfant-adulte dans les maladies rares dans l’Obs

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    Sep 26, 2018

    Le 18 septembre dernier, le …

  • Lancement du site inter-filière sur la transition enfant/adulte

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    Sep 13, 2018

    Issu du groupe de travail …

  • Premier parcours patient disponible !

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    Août 20, 2018

    Initiés par le réseau de …

  • Edition d’un livret inter-filières de santé maladies rares

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    Août 17, 2018

    A l’instar du livret initié …

  • Carte des contacts médico-sociaux utiles par région

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    Août 15, 2018

    Le saviez-vous ? Notre site …

  • BaMaRa : 7 nouveaux établissements déployés

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    Juil 9, 2018

    Depuis le 4 juillet, les …

  • Lancement du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)

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    Juil 4, 2018

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