VASCERN, le réseau européen des maladies vasculaires rares

VASCERN, le réseau européen de référence des maladies vasculaires rares

 

Feuille Favoriser la mise en place de Réseaux européens de Référence est un des axes prioritaires structurant la feuille de route de FAVA-Multi, du fait de l’importante valeur ajoutée de la coopération européenne dans les maladies rares et de l’agenda européen.

La Commission européenne souhaite en effet structurer des Réseaux européens de Référence maladies rares (ERNs – European Reference Networks), à l’instar des filières françaises. Un appel à projet européen (DG Santé, Commission européenne) pour la structuration et labellisation des ERNs a été lancé en mars 2016. La labellisation des ERNs est effective depuis décembre 2016 pour que ces réseaux soient lancés officiellement et opérationnels dès 2017.

Les ERNs ont vocation à faciliter et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Europe grâce à la mise en réseau des meilleurs experts européens.

Partage d’expertise, projets de recherche, discussions mensuelles sur les cas cliniques complexes, formation et éducation, mise en place de registres européens, de recommandations de prise en charge européennes, dissémination des connaissances sont des exemples d’actions phares prévues dans les plans d’action de ces réseaux.

 

Les ERNs en un coup d’oeil

Foire aux questions

Vidéo de présentation des ERN (sous-titrée anglais)

 

Feuille Dans ce cadre, le Réseau européen de Référence sur les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (VASCERN, European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases) a été créé et labellisé.

Coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, Coordinateur du Centre de Référence (CRMR) Marfan, et Animateur de la Filière FAVA-Multi, VASCERN inclut dans ses membres les deux autres CRMR, le site constitutif et les associations de patients de la Filière.

 

Les équipes des trois CRMR sont représentées également en tant que « co-chairs » de groupes maladies rares :

  • Guillaume Jondeau, Coordinateur du CRMR Marfan, est coordinateur du réseau et co-chair du groupe de travail « HTAD – Heritable Thoracic Aortic Diseases », sur le Syndrome de Marfan et apparentés
  • Sophie Dupuis-Girod, Coordinatrice du CRMR Rendu Osler, est co-chair du groupe de travail « HHT –Hereditary haemorrhagic telangiectasia »
  • Xavier Jeunemaître, Coordinateur du CRMR Maladies vasculaires rares est co-chair du groupe de travail « MSA – Medium Sized Arteries », consacré pour le moment au Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire
  • Stéphane Vignes, Coordinateur du site constitutif Lymphoedème primaire est membre du groupe de travail « PPL – Pediatric and Primary Lymphedema », consacré au Lymphoedème primaire et pédiatrique

Les associations de patients sont membres du groupe des représentants de patients :

  • Patrice Touboulie représente l’association MARFANS
  • L’association AMRO est représentée par son Président, Gilles Coudrette

 

Feuille VASCERN est composé de 31 Centres de Référence européens de 11 Etats membres de l’Union européenne et d’associations de patients, et coopèrent avec d’autres centres européens.

Le réseau est structuré autour de :

5 « groupes » de maladies rares, dédiés à la prise en charge des patients et à la recherche :

  • Marfan et apparentés
  • Rendu-Osler
  • Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux (Ehlers Danlos vasculaire)
  • Lymphœdème primaire et pédiatrique
  • Anomalies vasculaires

Un groupe de représentants des associations de patients qui assure la bonne représentation et participation des patients au réseau.

5 groupes thématiques qui correspondent à des axes de travail transversaux :

  • Communication/ Dissémination
  • E-Santé
  • Enjeux Ethiques
  • Registres / Bases de données
  • Formation et éducation

 

Pour consulter toutes les informations sur VASCERN ainsi que les newsletters, actualités et appels à projets européens, nous vous invitons à visiter régulièrement le site du réseau : www.VASCERN.eu

Le réseau européen apporte de nombreuses nouvelles opportunités de coopération européenne pour les acteurs de la filière.

Présentation réalisée en Comité de Pilotage de la filière en septembre 2016 sur les opportunités de coopération

[Mise à jour septembre 2016]

 

Feuille Appel à projets E-Rare 3: « Recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

 

Dans le cadre de l’ERA-Net E-Rare-3, l’Agence Nationale de la Recherche a lancé le 05 décembre, en collaboration avec 18 pays, le 9ème appel à projets sur la recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares.

 

Cet appel vise à développer des collaborations transnationales entre chercheurs autour de projets de recherche interdisciplinaire. Les propositions déposées doivent traiter des maladies rares au sens de la définition européenne, à savoir des affections touchant moins d’une personne sur 2000.

 

Cet appel vise à promouvoir des projets de recherche ayant pour objectif le développement préclinique d’approches thérapeutiques dans des modèles cellulaires ou animaux appropriés et établis.

 

Les approches thérapeutiques peuvent inclure :

  • Thérapie cellulaire (thérapie cellulaires somatique, médecine régénérative basée sur les cellules, création de tissus, thérapies basées sur la combinaison de cellules avec XX ou des substrats, etc.)
  • Thérapie génique (transfert d’acides nucléiques à des fins thérapeutiques comprenant ADN, ARN, oligonucléotides, etc.)
  • Thérapie pharmacologique (utilisation de composés chimiques ou biopharmaceutiques comprenant des approches de repositionnement, de cribles à haut débit de molécules, etc.)

 

La collaboration avec des initiatives ou infrastructures de recherche européennes est fortement encouragée.

 

La date limite pour le pré-enregistrement des propositions est le 1er février 2017: formulaire

 

La date limite pour la soumission des propositions est le 2 juin 2017 : formulaire

 

Le financement total de l’ANR est de 1, 5 million d’euros pour 6 équipes de recherche.

 

Information générale sur l’appel à projets

 

Texte de l’appel à projets

 

Guidelines

 

Modalités de participation pour les participants français

 

vascern-et-e-rare-3

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