Vidéos pratiques pour patients: accéder à vos droits et compensations

Ce travail a été réalisé particulièrement grâce à l’écriture, à la relecture, à l’interview des personnes suivantes:

Dr Marie-Noel Gaveau, association AFSED, Dr Marie-Hélène Boucand, association AFSED, Emmanuelle Caquineau, association AMRO-HHT, Didier Erasme, association AMRO-HHT, Paulette Morin, association Marfans, Fanny Saint-Marc, assistante sociale, Centre de référence syndrome de Marfan et apparentés, Isabelle Gueneau, assistante sociale, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Dijon, Claire Denis, assistante sociale, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Rennes, Dr Thomas Edouard, pédiatre, Centre de compétences syndrome de Marfan et apparentés de Toulouse, Pr Guillaume Jondeau, Centre de référence syndrome de Marfan et apparentés, Dr Claire Le Hello, médecin, anciennement au Centre de compétences maladies vasculaires de Caen, Joëlle Lucido-Battier, Assistante médico-administrative, Centre de référence Rendu-Osler, Anne-Emmanuelle Fargeton, Chargée d’études cliniques, Centre de référence Rendu-Osler, Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du Centre de référence Rendu-Osler, Dr Stéphane Vignes, site du lymphoedème primaire, Edith Briffaut, assistante sociale, site du lymphoedème primaire, Dr Fabrice Locher, médecin du travail, ACMS Santé au travail, Pascal Ropert, Assureur spécialisé en risques aggravés, Dr Agnès Bernard-Breillat, médecin de l’Education nationale, Dr Nathalie Frey, médecin de l’Education nationale, Frédéric Tallier, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA, Laurence Marin, Chargée de mission scolarisation et insertion professionnelle, CNSA et Sarah Kherdjemil, CNSA

Merci aux équipes de la Plateforme maladies rares et au service du 6ème Est de l’Hôpital Bichat (AP-HP)

Et enfin, un grand merci à Stéphane Haydar et toute l’équipe d’Image en vue pour leur professionnalisme et leurs conseils avisés !

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