Recommandations et protocoles

Recommandations et protocoles

 

[Mise à jour avril 2015]

 

Brochure générale : Consulter la brochure

Conduite à tenir en urgence : consulter la fiche

Recommandations pour la pratique clinique :

  • Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : consulter les fiches
  • Recommandation pour la prise en charge d’une grossesse chez une femme présentant un syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté : consulter la recommandation
  • Recommandations sur la prise en charge médicamenteuse des atteintes aortiques du syndrome de Marfan : consulter les recommandations

Critères diagnostiques : consulter la fiche

Focus Handicap : consulter la fiche

Carte de soins et d’urgence

Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Syndrome de Marfan

Accouchement; Activité physique; Allaitement; Anesthésie; Antiagrégants et anticoagulants; AVC; Chirurgie orthopédique; Coloscopie; Décollement de rétine; Dissection aortique; Dissection artérielle périphérique; Embolie pulmonaire; Fibroscopie; Glaucome; Grossesse; Hémopéritoine spontané; Infiltrations; Médicaments contre-indiqués; Odontologie; Pneumothorax; Soins contre-indiqués; Syndrome coronarien aigu; Urgences abdominales

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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence syndrome de Marfan et Apparentés – Professeur Guillaume Jondeau – 01.40.25.68.11 ou par mail : marfan.sec@bch.aphp.fr

Article de synthèse : consulter l’article

Recommandations pour la pratique clinique :

  • Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : consulter
  • Fiche de surveillance des Epistaxis : consulter la fiche
  • Fiche Echographie Doppler Hépatique : consulter la fiche

Spécificités de prise en charge pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler

AAP et anticoagulants; Abcès cérébraux; Accouchement césarienne; Accouchement voie basse; Activité physique; Allaitement; Anesthésie/Chirurgie programmée; AVC ischémique; AVC hémorragique; Chirurgie orthopédique; Coloscopie; Dissection aortique; Embolie pulmonaire; Epistaxis; Fibroscopie bronchique; Grossesse; Hémopéritoine spontané; Insuffisance cardiaque; Insuffisance rénale; Médicaments contre-indiqués; Odontologie; Phlébite; Pneumothorax; Polytraumatisé; Soins contre-indiqués; Syndrome coronarien aigu; Urgences abdominales

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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence Maladie de Rendu-Osler – Docteur Sophie Dupuis-Girod – 04 27 85 65 25 ou par mail : sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr

Conduite à tenir en urgence : consulter la fiche

Carte de soins et d’urgence : consulter la carte

Spécificités de prise en charge pour les patients atteints d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire

AAG et anticoagulants; Accouchement; Allaitement; AVC; Coloscopie; Dissection aortique; Dissection artérielle périphérique; Embolie pulmonaire; Fistules carotido-caverneuses; Grossesse; Hémopéritoine; Phlébite; Pneumothorax; Revascularisation artérielle; Syndrome coronarien aigu; Urgences abdominales

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Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com

Brochure générale : consulter la brochure

Recommandations pour la pratique clinique :

  • Protocole National de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations d’affection de longue durée : consulter

Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com

Brochure générale : consulter la brochure

Fiche de la HAS sur les traitements du lymphœdème : consulter la fiche

Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Docteur Stéphane Vignes – 01 45 30 81 35 ou par mail: stephane.vignes@cognacq-jay.fr

Brochure générale : consulter la brochure

Article de synthèse : consulter l’article

Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com

Brochure générale : consulter la brochure

Vos interlocuteurs nationaux sur cette pathologie :

L’équipe médicale du centre de référence Maladies Vasculaires Rares – Professeur Xavier Jeunemaitre – 01 56 09 50 41 ou par mail : contact@maladiesvasculairesrares.com

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