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La Journée annuelle de la filière FAVA-Multi se tiendra le 24 juin de 9h30 à 16h30 à la Plateforme maladies rares. Elle sera consacrée à la recherche et permettra d’avoir une photographie des projets de recherche en cours pour les pathologies de la filière. Cette Journée sera également l’occasion de commencer à construire des projets de recherche transversaux pour les patients filière.

La Journée sera clôturée par l’Assemblée générale annuelle de la filière et la présentation du plan d’actions actualisé pour 2016-2018.

Vous pouvez consulter le programme de la Journée ici

 

La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

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