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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Publication : Patients vivant avec une mutation TGFBR1 ou TGFBR2, une étude d’après le registre international du MAC

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      Jan 16, 2017

      Le Montalcino Aortic Consortium (MAC) …

    • Appel à projets de la Fondation Groupama: un « coup de pouce » aux associations

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      Jan 13, 2017

      Pour les associations, qui ont …

    • Toulouse 24 février….Le programme !

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      Jan 13, 2017

      Direction Toulouse !

      Pour cette …

    • Save the date: 30 juin 2017, 3ème Journée annuelle

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      Jan 4, 2017

      C’est donc le 30 juin …

    • Le réseau européen VASCern a été labellisé !

      Le réseau européen VASCern a été labellisé !

      Déc 19, 2016

      L’annonce officielle de la labellisation …

    • Lancement d’une étude clinique pour la maladie de Rendu-Osler: étude BABH

      Lancement d’une étude clinique pour la maladie de Rendu-Osler: étude BABH

      Déc 7, 2016

      Le projet de recherche clinique …

    • Appel E-Rare-3, « Recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

      Appel E-Rare-3, « Recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

      Déc 7, 2016

      Dans le cadre de l’ERA-Net …

    • Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Nov 22, 2016

      C’était une demande des participants …

    • Retrouvez le 1er bulletin recherche de la filière

      Retrouvez le 1er bulletin recherche de la filière

      Nov 15, 2016

      Mieux faire connaître l’activité de …

    • Enquête Eurordis: impact des maladies rares sur le quotidien

      Enquête Eurordis: impact des maladies rares sur le quotidien

      Oct 14, 2016

      EURORDIS est une alliance non …

    • Patients atteints de la maladie de Rendu-Osler: participez à l’étude TEMPO

      Patients atteints de la maladie de Rendu-Osler: participez à l’étude TEMPO

      Sep 23, 2016

      Cette étude menée par le …

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