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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

« La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

Actualités

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  • Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare

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La filière FAVA-Multi organise sa 1ère rencontre régionale de sensibilisation le 30 septembre au Conseil régional Auvergne-Rhône Alpes à Lyon sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares. Cette rencontre est organisée en partenariat avec le réseau R4P, réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique, qui rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap.

 

Cette matinée sera l’occasion d’échanger sur l’amélioration de la communication entre acteurs du champ sanitaire et du médico-social, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi. Des cas pratiques autour des maladies vasculaires rares de la filière FAVA-Multi ouvriront la discussion vers la mobilisation des dispositifs ressources et des acteurs relais.

 

Le public attendu est composé de professionnels de la région Auvergne-Rhône-Alpes du social, du médico-social, du sanitaire, et des associations de patients.

Le programme est consultable ici

Inscription en ligne ici avant le 15 septembre (inscription gratuite obligatoire)

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