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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Retrouvez le 2ème Bulletin recherche de FAVA-Multi

      Retrouvez le 2ème Bulletin recherche de FAVA-Multi

      Fév 16, 2017

      Au programme du bulletin de …

    • Tour de France à Toulouse: J – 8 !

      Tour de France à Toulouse: J – 8 !

      Fév 16, 2017

      Pour cette 2ème étape, 11 …

    • Report deadline de l’appel à projets de l’association marfans

      Report deadline de l’appel à projets de l’association marfans

      Fév 14, 2017

      La date de clôture de …

    • Save the date: 30 juin 2017, Campus des cordeliers: c’est notre 3ème Journée annuelle !

      Save the date: 30 juin 2017, Campus des cordeliers: c’est notre 3ème Journée annuelle !

      Fév 14, 2017

      C’est donc le 30 juin …

    • FAVA-Multi se mobilise pour la Journée internationale maladies rares

      FAVA-Multi se mobilise pour la Journée internationale maladies rares

      Fév 3, 2017

      Et c’est le 28 février …

    • Résultats principaux du sondage sur la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer

      Résultats principaux du sondage sur la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer

      Jan 26, 2017

      De septembre à décembre, les …

    • Publication : Patients vivant avec une mutation TGFBR1 ou TGFBR2, une étude d’après le registre international du MAC

      Publication : Patients vivant avec une mutation TGFBR1 ou TGFBR2, une étude d’après le registre international du MAC

      Jan 16, 2017

      Le Montalcino Aortic Consortium (MAC) …

    • Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Nov 22, 2016

      C’était une demande des participants …

    • Patients atteints de la maladie de Rendu-Osler: participez à l’étude TEMPO

      Patients atteints de la maladie de Rendu-Osler: participez à l’étude TEMPO

      Sep 23, 2016

      Cette étude menée par le …

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