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La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi est née de la volonté de fédérer tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des «anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique». Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

En savoir plus sur la filière

    « La filière est une communauté de professionnels de tous horizons – professionnels de santé libéraux et hospitaliers, associations de patients, chercheurs, psychologues, acteurs des services sociaux… – associant différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des malades »

    Prof. Guillaume Jondeau, Animateur de la filière

    Actualités

    • Lancement d’une étude clinique pour la maladie de Rendu-Osler: étude BABH

      Lancement d’une étude clinique pour la maladie de Rendu-Osler: étude BABH

      Déc 7, 2016

      Le projet de recherche clinique …

    • Appel E-Rare-3, « Recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

      Appel E-Rare-3, « Recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

      Déc 7, 2016

      Dans le cadre de l’ERA-Net …

    • Appel à projets « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées »

      Appel à projets « Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées »

      Déc 2, 2016

      Dans un contexte légal qui …

    • La filière invitée à la Journée Filnemus

      La filière invitée à la Journée Filnemus

      Déc 1, 2016

      La filière FAVA-Multi a été …

    • Suite et fin du tournage des tutoriels

      Suite et fin du tournage des tutoriels

      Nov 23, 2016

      Suite et fin du tournage …

    • Appel à communications Congrès Pédiatrie 2017

      Appel à communications Congrès Pédiatrie 2017

      Nov 23, 2016

      Cet appel est ouvert jusqu’au …

    • Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Annuaire des services de l’Education nationale pour la santé des jeunes patients de la filière

      Nov 22, 2016

      C’était une demande des participants …

    • Découvrez le 1er bulletin recherche de la filière

      Découvrez le 1er bulletin recherche de la filière

      Nov 15, 2016

      Mieux faire connaître l’activité de …

    • Retrouvez FAVA-Multi sur Facebook!

      Retrouvez FAVA-Multi sur Facebook!

      Nov 8, 2016

      La filière est désormais présente …

    • Premières images du tournage des tutoriels

      Premières images du tournage des tutoriels

      Nov 8, 2016

      Pourquoi ces tutoriels?

      La loi du …

    • Parution de l’appel à projets de l’association marfans

      Parution de l’appel à projets de l’association marfans

      Nov 7, 2016

      L’association marfans vient de publier …

    • Appel à communications « Urgences 2017 »

      Appel à communications « Urgences 2017 »

      Nov 2, 2016

      Du 31 mai au 02 …

    • 17è Marche des maladies rares

      17è Marche des maladies rares

      Oct 27, 2016

      L’Alliance maladies rares organise le …

    • Enquête Eurordis: impact des maladies rares sur le quotidien

      Enquête Eurordis: impact des maladies rares sur le quotidien

      Oct 14, 2016

      EURORDIS est une alliance non …

    • Publication de l’appel à projets AMRO-HHT

      Publication de l’appel à projets AMRO-HHT

      Oct 13, 2016

      L’Association malades Rendu-Osler, présidée par …

    • Patients atteints de la maladie de Rendu-Osler: participez à l’étude TEMPO

      Patients atteints de la maladie de Rendu-Osler: participez à l’étude TEMPO

      Sep 23, 2016

      Cette étude menée par le …

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